Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer

Ingen prenumeration
  • Mitt GP
  • Korsord
  • Erbjudanden
  • Logga ut

Omvärdera beslutet och ge pojkarna deras livsviktiga medicin

Vad är ett barns liv värt? Frågan ställs på sin spets när fyra unga pojkar som lider av en svår muskelsjukdom förlorar sin viktiga medicin. Något som sänker deras livskvalitet kraftigt och kommer att förkorta deras liv. Att spara pengar på bekostnad av barns liv strider mot Barnkonventionen. Dessa beslut måste omvärderas omedelbart, skriver Carolina Söderholm, kulturjournalist.

Det här är en debattartikel. Syftet med texten är att påverka och åsikterna är skribentens egna.

Göteborgs-Posten och SVT har nyss rapporterat om 12-årige Max Lindwalls situation, medan Hallands Nyheter berättat om 25-årige Daniel Irvall. Ystads Allehanda och Dagens Medicin skriver om 17-årige Måns Rundqvist som för andra gången tvingas avbryta sin behandling. Sedan dess lämnar de inte mina tankar.

Ett fåtal unga pojkar drabbas varje år av sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, som bryter ner kroppens muskler. I de flesta fall leder den till ett väsentligt förkortat liv. Inget botemedel finns. Däremot en bromsmedicin, och den är dyr. Det är också den enda medicin som kan bromsa sjukdomens aggressiva förlopp.

Max lider av en obotlig muskelsjukdom , mamma Petra Palmgren Lindvall Bild Stefan Berg Bild: Stefan Berg
Max lider av en obotlig muskelsjukdom , mamma Petra Palmgren Lindvall Bild Stefan Berg Bild: Stefan Berg

Rullstolsburna sorteras bort

Region Skåne, Region Halland och Västra Götalandsregionen beslutade i mars att medicinen Translarna bara ska ges till patienter som ännu har kvar förmågan att gå. Men läkare har under ett antal år behandlat även de rullstolsburna pojkarna med medicinen. Flera ledande svenska experter anser att den hjälper och skyddar även överkroppens muskler och speciellt lungfunktionen som annars ofta påverkas starkt av sjukdomen. Forskning och studier pågår, men regionerna vill inte lyssna eller vänta. När miljoner ska sparas sorteras de rullstolsburna pojkarna nu bort.

Särskilt cyniskt framstår att beslutet fattas mitt under en pågående pandemi som drabbar andning och lungor hårt, där dessa patienter tillhör de mest utsatta riskgrupperna. Då Måns Rundqvist år 2018 förlorade sin medicin efter regionens besparingsbeslut, försämrades hans andningsförmåga snabbt så allvarligt att medicinen den gången tilläts sättas in på nytt, varpå hans tillstånd tydligt förbättrades. Det vet Region Skåne, men det tar de ingen hänsyn till.

Strider mot lagen

I Barnkonventionen som i januari blev svensk lag klargörs att "barnets bästa ska beaktas i alla beslut som rör barn", samt att "barnet har rätt till bästa möjliga hälso- och sjukvård" och att "varje barn har rätt att överleva och att utvecklas". Regionernas beslut står i direkt strid mot konventionen när de mot läkarnas vilja avbryter pågående behandling, och tar medicin från svårt sjuka barn och ungdomar.

Besparingar på vårdkostnader visar sig ofta ha motsatt effekt. Priset blir högt i form av lidande, oro och sorg, förlust av hopp och tillit. Uteblivna vårdinsatser får allvarliga konsekvenser som kräver omfattande resurser på andra håll. "Jag vill bara försvinna", säger 12-årige Max i SVT:s reportage. "Jag är rädd", säger 17-årige Måns i Ystads Allehandas artikel. När andra pojkar i deras ålder ser framemot ett härligt sommarlov, väntar för deras del en kraftigt försämrad livskvalitet och ett förkortat liv. Beslutet får förtvivlade följder för deras fysiska, men också psykiska hälsa.

När andra pojkar i deras ålder ser framemot ett härligt sommarlov, väntar för deras del en kraftigt försämrad livskvalitet och ett förkortat liv.

I sin uppmärksammade bok "Det omätbaras renässans" skriver filosofen Jonna Bornemark om behovet av en omvärdering av det slags kunskap och värden som inte går att mäta med prydliga siffror och statistik. En kunskap som vidgar blicken utanför snävt fastlagda kriterier och ser till helheten. Där ingår även praktiska och personliga erfarenheter liksom omsorgens empiri. Pressad av sparkrav och vinstmaximering har den svenska vården och omsorgen under decennier effektiviserats och rationaliserats som gällde det enbart produkter och tjänster som ska levereras medan kostnader minimeras.

Andra värden än siffror

Bristerna i detta system var ett faktum långt innan coronaviruset spred sig. För vad det handlar om är människor, sköra, sårbara, ja, djupt mänskliga i sina behov. Bornemark lyfter fram andra värden och kvaliteter som är centrala för hur vi skapar det goda samhället, och vad det innebär att vara människa. Här kan olika mätinstrument, siffror och budgetkalkyler vara verktyg men inte ensamma ge svar. För hur mäter man värdet av ett barns liv? Med andra ord, vad får det lov att kosta?

Saknar vetenskaplig grund

Ingen vill nog sätta en prislapp, men det är likväl vad de tre regionerna gör. Ekonomi vägs hänsynslöst mot nytta med ett för pojkarna och deras familjer förödande resultat. Beslutet framstår inte bara djupt oetiskt och diskriminerande. Det saknar även vetenskaplig grund då det inte bottnar i någon ny medicinsk bedömning eller forskning.

Prioriteringar görs ständigt inom vården. Men hur kan vi tillåta att det drabbar de som är mest utsatta och behöver vår omsorg allra mest? Svaret på frågan är enkelt. Ompröva beslutet och ge Max Lindwall, Måns Rundqvist, Daniel Irvall och andra svårt sjuka pojkar i deras situation rätt till sin livsviktiga medicin.

Carolina Söderholm, kulturskribent