Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

De mediciner som i dag finns att tillgå är främst symtomlindrande och de flesta av oss är ordinerade uppemot 65 tabletter per dag, skriver Helen Elofsson. Bild: Gorm Kallestad/TT, Privat
De mediciner som i dag finns att tillgå är främst symtomlindrande och de flesta av oss är ordinerade uppemot 65 tabletter per dag, skriver Helen Elofsson. Bild: Gorm Kallestad/TT, Privat

Livsavgörande medicin finns – men samhället vägrar betala

Patienter i Sverige med den obotliga sjukdomen cystisk fibros nekas ny livsavgörande medicin. Anledningen är att läkemedlet anses för dyrt. I stället tvingas vi drabbade betala med besparingar eller belåna oss resten av livet, skriver Helen Elofsson, själv CF-patient.

Det här är en debattartikel. Syftet med texten är att påverka och åsikterna är skribentens egna.

I Sverige kan man som patient i dag inte vara säker på att man får tillgång till innovativa behandlingar som ger livsavgörande hälsoeffekter och förlänger livet. Framförallt inte om man fått oturen att födas med en sjukdom som utgör en liten patientgrupp.

LÄS MER: Även läkemedel för sällsynta sjukdomar måste få kosta

Ett sådant exempel är vi närmare 700 personer i Sverige som fötts med den kroniska lungsjukdomen cystisk fibros. Sjukdomen är i dagsläget obotlig, livslång och progressiv vilket innebär att man som patient blir successivt sämre i sitt sjukdomstillstånd. Läkemedlet Kaftrio som nu nekas förmån, är revolutionerande på så sätt att det är det första läkemedlet som justerar defekten till sjukdomen och kan nyttjas av 90 procent av patientgruppen. De mediciner som i dag finns att tillgå är främst symtomlindrande och de flesta av oss är ordinerade uppemot 65 tabletter per dag, inhalationer och täta antibiotikakurer som ges intravenöst. Det krävs inget större tänkande för att förstå att när behovet är stort och efterfrågan liten skjuter priset i höjden. Slutsatsen blir att vi som den lilla patientgrupp vi är inte är tillräckligt lönsamma för samhället att behandla.

År av förhandlingar

Det här är inget nytt. Redan 2018 rapporterades det flitigt i media om hur nytt läkemedel för Sveriges cystisk fibros-patienter innebar en smärtgräns för staten eftersom ansvarigt läkemedelsbolag begärde ett för högt pris. Prisförhandlingar pågick i flera år tills berörda parter kom överens om att subventionera läkemedlet. Nu är vi där igen.

Den 25 mars i år höll landets cystisk fibros-sjuka andan i väntan på beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets om ett godkännande för att Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet. På eftermiddagen kom beslutet: Avslag – med motivering att medicinen är för dyr för staten. Detta trots att kliniska studier kunnat påvisa signifikant förbättring i livskvalitet med ytterst få biverkningar. Bland de positiva hälsoeffekterna går att konstatera övertygande bättre lungkapacitet än de studerade jämförelsealternativen. Det som däremot nämns i underlaget som den avgörande faktorn är läkemedlets lönsamhet i förhållande till kostnadseffektivitet. Ännu en gång sätts ett pris på hur mycket ett liv får kosta i vad vi i folkmun kallar föregångslandet Sverige.

Snubblar på mållinjen

Forskningen och utvecklingen går framåt vilket resulterar i att nya medicinska behandlingar tas fram. Framgångssagan snubblar på mållinjen när läkemedlet inte kommer patienterna till del eftersom ansvarig myndighet och läkemedelsföretag inte kan enas om ett rimligt pris. I detta fall är det läkemedelsföretaget Vertex som begär ett pris betydligt högre än vad pristaket godkänner. Ansvarig myndighet kan således inte bevilja subvention eftersom budgeten spricker. De enda som blir lidande är patientgruppen, som för varje dag som går blir sämre i sin allvarliga sjukdom. Om fördröjningen av subventionering fortskrider, riskerar de mest sjuka patienterna att dö.

Som medborgare i vårt välfärdssamhälle ställer jag mig frågande till hur Kaftrio redan kan brukas av patienter i bland annat Danmark, Norge, Finland, Tyskland, England och Irland men inte här i Sverige. Sverige ses som ett referensland när det kommer till biomedicinsk forskning och de medicinska framgångar som görs ska ju indikera ett fortsatt behov av att ta sig an kroniska sjukdomar. Detta genom att bland annat uppmuntra innovationer som just Kaftrio innebär. Om banbrytande behandlingar inte kommer de mest behövande till del, riskerar utvecklingen att fallera.

Nya läkemedel utvecklas inte enbart för förbättrad livskvalitet. De utvecklas också för att nuvarande kostnader för kroniskt sjuka inte ska skena iväg. Jag förstår att de samhällsekonomiska förutsättningarna som kan ses på lång sikt utgör underlag för bedömning för subvention av läkemedel. Däremot kommer det alltid finnas sjukdomsgrupper som är en utgift för samhället. De ska också kunna ges möjligheten att ta del av nya behandlingar. Om Kaftrio inte ingår i läkemedelsförmånen riskerar patienter desperat att betala ur egen ficka med sina besparingar eller belåna sig resten av livet. Det ska aldrig behöva bli ett alternativ i ett demokratiskt samhälle.

Min vädjan går till Vertex som ansvarigt läkemedelsföretag att omvärdera sitt pris i en ny ansökan samt att TLV därefter prioriterar skyndsam handläggning. Liv står på spel och vi har inte tid att vänta längre.

Jag kräver att ansvariga aktörer agerar och gör allt i sin makt för att alla, liten som stor patientgrupp, ges tillgång till livsavgörande läkemedel. Min vädjan går till Vertex som ansvarigt läkemedelsföretag att omvärdera sitt pris i en ny ansökan samt att TLV därefter prioriterar skyndsam handläggning. Liv står på spel och vi har inte tid att vänta längre.

Helen Elofsson, CF-patient