It´s that time of the year again. I dag, den 21 mars, är det dags att rocka sockor, höja röster och älska allas olikheter. Det är inte många som vet vad denna dagen faktiskt handlar om. Många foster med en extra kromosom får aldrig ens födas. Är vi verkligen ärliga när vi säger att vi gillar olika? Är denna utvecklingen verkligen mänsklig?
Min storebror Daniel är 19 år och läser tredje året på gymnasiet enligt särskolans läroplan. Han är en väldigt glad och aktiv kille som är duktig i skolan och tränar både simning i en tävlingsgrupp och spelar fotboll i division A. Han bemöter alla han träffar med kärlek och tycker inte illa om någon. Han ser inga hinder och älskar sig själv. Vad mer kan man önska?
Av honom har jag lärt mig mycket. Livet är egentligen inte så svårt, ta bara dagen som den kommer och var tacksam. Det finns dock ett problem. Han har Downs syndrom. Det många inte vet, eller vill förstå, är att Downs syndrom inte är en sjukdom. Det är en funktionsvariation. Daniel kan lära sig nästan allt som jag kan, det tar bara lite längre tid.
Det gör ont i själen att se hur människor med funktionsvariationer särbehandlas utifrån en stämpel, inte utifrån deras förmåga att utvecklas och berika andras liv.
Precis som alla andra
Självklart ser det inte ut så här för alla med Downs syndrom. De är, precis som alla andra, egna individer som har vissa svårigheter och har det lättare för andra saker.
Argumentet som används av dem som menar att barn med Downs syndrom ska “slippa” få födas brukar vara att “de lider”. Men det finns ju inga belägg för att det är ett lidande att leva med just denna funktionsvariationen. De lider inte mer än andra, snarare mindre. Det är vi “normala” som målar upp en bild av hur det är att vara annorlunda.
Man kan också ställa följdfrågan: vilken är nästa målgrupp? Är det ett lidande att vara döv eller blind, att sakna en arm eller ett ben? Är det dessa som står på tur när vi fått bort människor med Downs syndrom? Vem har rätten att bedöma vilka som ska få leva?
Fosterdiagnostik har blivit en populär metod för att undersöka om fostret har några kromosomavvikelser. I vårt grannland Danmark har fosterdiagnostik lett till att det knappt föds några barn med Downs syndrom längre. I en sådan situation handlar det inte längre om att se hur länge graviditeten har pågått eller för att säkerställa att barnet är friskt. Det handlar om att man inte vill få något annorlunda, vara annorlunda.
Skrämmande utveckling
Det vore skrämmande om utvecklingen ledde till en rutinmässig undersökning och utsortering av foster som inte uppfyller “det normala”. Självklart fattar man som kvinna och föräldrar beslut som detta utifrån ens förutsättningar men sedan när blev världen en bättre plats för att alla föds perfekta?
I Sverige föds cirka 120 barn med Downs syndrom varje år. Hur blir det i framtiden?
Många gravida erbjuds i dag NUPP/KUB-test, men varför? Är det för att lindra föräldrars oro eller för att stressa dem? Eller är det en besparingsåtgärd? Jo förstås, ju färre barn med särskilda behov desto mindre kostnad för staten. Men vad är det som är så förfärligt att man tycker att just de barnen ska elimineras från samhället?
När man får reda på att ens barn kommer att födas med Downs syndrom är det mänskligt att reagera med rädsla, som en skyddsmekanism. Man vill inte ställas inför något oväntat eller okänt. Detta är på grund av okunnighet. Men det är också mänskligt att vilja ta hand om något litet och oskyldigt, sitt efterlängtade och älskvärda barn.
Mänskligt att vara annorlunda
Det är mänskligt att vara annorlunda, att vara människa. En människa är en unik varelse med unika förmågor och förutsättningar. Att säga ja till det unika, det är också mänskligt. Så vad händer då med människovärdet om endast de barn som passar in i normen får se världens ljus? Då förblir det fina samhället, där vi inte gör skillnad på människor, en vacker men avlägsen framtidsillusion. Verkligheten blir desto mer obehaglig: en värld där det inte längre föds några barn med Downs syndrom. Då finns det inte längre några sockor att rocka.
Christine Axelsson Örberg