Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Överrörlighet är en av de viktigaste markörerna till att börja misstänka om man har EDS, en okänd folksjukdom som så många som 60 000 i Västra Götalandsregionen lever med, skriver debattörerna.
Överrörlighet är en av de viktigaste markörerna till att börja misstänka om man har EDS, en okänd folksjukdom som så många som 60 000 i Västra Götalandsregionen lever med, skriver debattörerna.

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom?

Det finns fler än 60 000 bara i Västra Götaland som lever med en för de flesta okänd genetisk sjukdom. Att okunskapen fortfarande är stor såväl inom vården som bland allmänheten gör att merparten av dem inte har fått någon diagnos, skriver Markus Otterloo och Ann-Sofie Pettersson.

Det här är en debattartikel. Syftet med texten är att påverka och åsikterna är skribentens egna.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) har betraktats som en sällsynt diagnos, men i dag är ledande internationell expertis ense om att de vanligaste typerna drabbar minst 3 procent av befolkningen. Därför menar vi att det bara i Västra Götalandsregionen finns så många som 60 000 som lever med sjukdomen.

Eftersom denna patientgrupp inte hör hemma någonstans inom vården så innebär detta att tusentals människor har en kraftigt nedsatt livskvalitet där varken patient eller vård har de riktiga verktygen att förändra detta. Hur kan vi ha det så?

EDS är ett samlingsnamn på en grupp tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Sedan 2017 finns även en ny syskondiagnos kallad Hypermobilitetsspektrumstörning, enklare uttryckt som HSD. Denna diagnos är inte på något sätt ett lindrigare tillstånd.

EDS och HSD är ärftliga defekter vilket betyder att den som drabbats inte kan bli botad utan måste lära sig leva med diagnosen. Diagnoserna visar sig olika hos olika individer, men är en mix av flera symptom såsom kronisk smärta, svår trötthet, instabila leder, IBS, ömtålig hud med mera.

Rent genetiskt är denna defekt lika vanlig hos bägge könen, men konsekvenserna drabbar i betydligt större omfattning kvinnor. Den svenska vården har en skamfylld historia av att avfärda bland annat denna patientgrupp såsom SVBK, "Sveda, värk och brännkärringar". Även om detta inte längre uttalas, så finns det inte någon med EDS som inte kan vittna om nonchalans och avfärdande från vårdens sida. Vilket leder till att många drar sig för att be om hjälp.

Detta handlar om okunskap vilket vi måste kunna förändra, därför behövs ett specialistcenter i Västra Götaland med kompetens och resurser, på liknande sätt som det finns för de flesta andra sjukdomar.

Har man kunskap om EDS och HSD så har man också kunskap om ME/CSF och fibromyalgi. Diagnoser med många likartade symtom och patientgrupper med samma erfarenheter av att vara utanför den svenska vården. För att inte få en ännu mer fragmenterad vård anser vi att det finns såväl medicinska som ekonomiska skäl till att ett specialistcenter omfattar alla dessa diagnoser.

Nu yrkas det om ett initiativärende till Hälso- och sjukvårdsstyrelsen om att ”genomföra en genomlysning av EDS, ME/CSF och fibromyalgi-vården i Västra Götalandsregionen i syfte att ta fram förslag på hur kunskapen kan öka och vården förbättras för dessa patientgrupper”.

Menar våra politiker allvar med att vi ska ha en jämlik vård för alla, så förutsätter vi att alla partier bifaller detta initiativ!

Markus Otterloo, sekreterare EDS lokalförening Västra Götaland

Ann-Sofie Pettersson, ordförande EDS lokalförening Västra Götaland