Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.

Barbro Linderholm, överläkare vid onkologiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Dålig koll skapar godtycke

”Ett inhumant lotteri med människoliv”. Bröstcancerföreningar riktar skarp kritik mot bristen på samordning och uppföljning inom vården för patienter med spridd bröstcancer.

Varje år upptäcks runt 9 000 fall av bröstcancer i Sverige. Efter operation och behandling blir de allra flesta friska. Men för några fortsätter kampen livet ut. 1 500 kvinnor få varje år veta att cancern har spridit sig vidare.

Tack vare forskning, nya läkemedel och effektiva behandlingsmetoder lever många kvinnor i dag så länge med den spridda cancern att den kommit att betraktas som en kronisk sjukdom. Det kan röra sig om tio till femton år, i enstaka fall ännu längre.

När allt fler överlever längre ökar också antalet kvinnor som lever sina liv med diagnosen. Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (BRO) uppskattar att antalet har fördubblats på 20 år.

Det är en positiv utveckling. Men det finns en baksida, som BRO lyfter fram i den rapport man släpper i dag.

Medan kvinnor med tidig bröstcancer följs upp noga, finns det ytterst lite fakta samlad kring dem som fått diagnosen spridd bröstcancer. Bristande samordning gör också att kvinnorna får olika vård beroende på var i landet de bor.

En av de stora skillnaderna i vårdsituationen som BRO pekar på är tillgången till läkemedel. Vissa läkemedel skrivs ut tio gånger oftare i en del regioner än i andra.

Situationen skapar en godtycklighet för patienterna som organisationen beskriver som ett ”inhumant lotteri med människoliv”.

– Det blir turen som avgör om patienterna får tillgång till de senaste behandlingarna eller kan delta i forskningsstudier – och i förlängningen, hur länge du lever. Det är inte acceptabelt, säger BRO:s ordförande Elizabeth Bergsten Nordström.

Barbro Linderholm, överläkare vid onkologiska kliniken på Sahlgrenska universitetssjukhuset instämmer.

– Absolut, jag håller med. Det finns lite riktlinjer, men behandlingar skiljer sig åt beroende på var man bor och ibland även beroende på vilken doktor man får träffa.

Den bristande dokumentationen leder enligt rapporten också till att det saknas möjligheter att dra erfarenheter som behövs för att förbättra vården och omhändertagandet i stort.

Det finns i dag ett nationellt kvalitetsregister för bröstcancer, som förs av människor som arbetar i vården. Men fokus där ligger på tidig eller så kallad primär bröstcancer.

– Metastaserad bröstcancer finns inte intaget. När man började föra registret var det inte så vanligt, säger Elizabeth Bergsten Nordström.

Hon önskar att de parametrarna hade lagts in när man runt 2009 upptäckte att det fanns en ökad spridning. Men det hände inte. Ansvaret lägger Elizabeth Bergsten Nordström på en alltför splittrad vårdorganisation, med landsting och regioner som har svårt att samordna sig, inte minst kring it-systemen.

– Det är tack vare eldsjälar till forskare och doktorer som det nationella registret alls finns. Utan dem hade det inte hänt.

Enligt BRO är det bara Uppsala som i dag systematiskt via ett register dokumenterar behandling och uppföljning av kvinnor med spridd bröstcancer. Organisationen kräver nu att ett liknande arbete görs och samordnas över hela landet.

Överläkare Barbro Linderholm på Sahlgrenska hade gärna sett ett sådant register.

– Kvinnor med spridd bröstcancer är de patienter jag som onkolog arbetar allra mest med, ändå är kunskapen om effekt och biverkningar i den grupp patienter jag ser på mottagningen inte tillräcklig. Resultat från kliniska prövningar med selekterade patienter går inte att överföra på en allmän bröstcancerpopulation, till exempel är äldre patienter dåligt studerade. Det är lite otillfredsställande.

Hon säger att ett nationellt register skulle ge en möjlighet att se hur de olika läkemedlen fungerar.

– Man skulle kunna se hur många som har fått medicinen, vilken effekt den haft, hur mycket och vilken typ av biverkningar patienterna har fått, hur många som har behövt sluta, om de har bytt till en annan medicin ... och så vidare.

Går det inte att se det i dag?

– Nej, det gör inte det. Nu har man mest en egen känsla att gå på.

Barbro Linderholm berättar att det finns en unik möjlighet i Sverige, en potential att göra väldigt bra statistik, eftersom patienterna får en likvärdig vård oavsett pengar.

Ett nationellt register skulle också komplettera vanliga läkemedelsstudier, som enligt Barbro Linderholm ofta väljer ut de piggaste patienterna för sin forskning.

– Från den vanliga mottagningen skulle vi få bilden av verkligheten, när vi använder forskningens resultat på vekliga patienter. Det skulle ge en bättre och mer stabil kunskap.