Förra månaden publicerade Göteborgs-Posten ett reportage om 26-årige Henric Finnström som lever med den medfödda sjukdomen cystisk fibros. Jag, liksom Henric, tillhör de närmare 700 patienter med sjukdomen i Sverige. Cystisk fibros påverkar allvarligt fler organ i kroppen och i framtiden kan det bli aktuellt med transplantation. Jag har alltid levt med vetskapen om att min livslängd är kraftigt förkortad. Fram tills nu.
Bättre livskvalitet
Som ett mirakel finns idag ett nytt banbrytande läkemedel varav 90 procent av patientgruppen kan nyttja. Läkemedlet riktar in sig på att behandla grundorsaken till sjukdomen och har fått namnet Kaftrio. Läkemedelsstudien visade avsevärt bättre livskvalité. Bland annat chans till fördröjning, eller i bästa fall uteslutande, av organtransplantation för att nämna några. I England, Irland och Danmark har läkemedlet kunnat skrivas ut till patienter från och med september i år. I Sverige har detta inte skett eftersom vårt land saknar politik för att hantera hur nya läkemedel blir tillgängliga till patienter med sällsynta sjukdomar.
Sveriges ekonomiska modell utgår från att beräkna nyttan av läkemedel för folksjukdomar. De sextiofem tabletter jag är ordinerad att ta varje dag är mediciner som också kan användas för att behandla vanligt förekommande sjukdomar. Därför finns det redan en fungerande marknad för att utveckla och sälja dessa läkemedel utan att priset behöver innebära en smärtgräns för staten.
God behandlingseffekt
I Sverige anser man att man inte kan säkerställa rimliga kostnader, eftersom de kliniska prövningar som görs sker i mindre utsträckning än bland större patientgrupper med mindre ovanliga tillstånd. Följden blir att läkemedelsföretag begär ett högt pris per patient även när behandlingseffekten är god.
Kaftrio innebär en hög kostnad men medför samtidigt att patienter kan slippa sin tidskrävande behandling och få chans till ett normalt liv. Hur värderas en behandling som kan rädda liv för nästan en hel patientgrupp?
Kaftrio innebär en hög kostnad men medför samtidigt att patienter kan slippa sin tidskrävande behandling och få chans till ett normalt liv
Lösningsförslag på detta problem skulle vara att inrätta ett nationellt prisavtal som redan finns hos andra EU-länder. Ansvariga aktörer bör också rikta större fokus på patienters livssituation. Fokuset idag ligger enbart på kostnadsaspekter.
Det är på tiden att regeringen, i synnerhet Lena Hallengren, visar sin moraliska kompass i denna fråga och inte ställer patientgrupper mot varandra. Nya innovativa läkemedel som räddar liv måste få kosta, trots sällsynt sjukdom.
Helen Elofsson