GP har tidigare skrivit om Eyra Wieslander, nu sex år gammal, som har sjukdomen Sanfilippo typ C.
Läs mer: Eyra, 4, kommer inte bli vuxen
Sanfilippo typ C innebär att man saknar ett enzym som bryter ner en speciell sockermolekyl. Molekylerna lagras därmed i kroppens och framför allt hjärnans celler. Ju trängre det blir i cellerna, desto sämre fungerar de.
Det är en ovanlig sjukdom där ungefär ett barn insjuknar varje år i Sverige.
Eyra har nu börjat skolan, berättar hennes mamma Ylva Wieslander.
– Hon mår fortfarande relativt bra och trivs bra i skolan. Det stora bekymret för henne är att hon är hyperaktiv, vilket är klassiskt för de här barnen i just det här skedet, säger hon.
Barn med Sanfilippo typ C överlever sällan sina tonår, men Ylva Wieslander berättar att Eyra själv inte är medveten om att hon är sjuk.
– Det är för svårt för henne att förstå, det är för abstrakt. Hon är väldigt här och nu och det är det som räddar oss – att hon inte mår dåligt i sin situation utan att hon har det bra.
Läs även: Här badar tomtarna i tregradigt vatten
Löpevenemang uppmärksammar Eyra
På lördag ska flera hundra personer springa två mil genom Göteborg för att uppmärksamma sjukdomen. Jimmy Pervik och Magnus Thunberg arrangerar varje år ett löpevent där de springer ett halvmaraton.
– Vi gör sådant som vi själva tycker är kul och som andra kan ha kul av, men så vill vi styra den uppmärksamheten mot något som vi tror på och vill bidra till, säger Jimmy Pervik.
Det är andra året i rad de springer för att uppmärksamma Eyras kamp och sjukdomen Sanfilippo. De fick höra om hennes fall via Ågrenska, ett centrum för sällsynta diagnoser.
– De tipsade om Eyra och Ylva. Vi tog kontakt med dem och det kändes som att vi kunde hjälpa dem.
"Ingen hets om tider"
Startskottet går på lördag morgon klockan 08.00 på Heden. I Facebook-evenemanget har ungefär 1000 personer visat intresse för löpningen, men Jimmy Pervik tror att ungefär 300-400 personer kommer dyka upp.
Han understryker samtidigt att det inte är en tävling.
– Det är ingen hets om tider och man får inte springa i förväg. Vi springer i en klunga.
Det är inte heller något tvång att donera pengar för att delta, men Ylva Wieslander har startat en insamling på Facebook för de som vill skänka en slant.
