Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter
Bildgalleri: Sebbe visste att han snart skulle dö KLON

Bild: Arkivbild: Anna von Brömssen

Sebbe visste att han snart skulle dö

Göteborg Skolan har börjat. Men inte för Sebastian Rajakero. Han fick inte det här sommarlovet, det blev inte några fler fotbollsmatcher. För första gången gick motståndaren inte att finta.

Sebbe ska snart dö. Det vet han. I september ska han fylla 16 och han hade velat ha det här sommarlovet. Bara ett till. Bada, köra moppe och spela fotboll.
När smärtan är som värst ligger Sebbe helt stilla. Fokuserar på någonting roligt.
- Jag brukar tänka på hur det kändes när jag klarade att dyka från trean. Ingen trodde att jag skulle våga, men jag gjorde det. Efteråt blev jag bjuden på McDonalds av kompisarna.
Sussie Rajakero och Palle Dansk vet att när sonen kryper ihop i fosterställning och ser sovande ut har han riktigt ont. Stänger av. För en utomstående ser det rofyllt ut. Men det är det inte.
Sebastian Rajakero har cancer. Han fick diagnosen för tre och ett halvt år sedan. En fotbollstokig tolvåring fick tjocktarmscancer. Sedan dess har vardagen handlat om operationer, cellgifter, tillfrisknande, fotbollsträning och korta svängar tillbaka till klass 9 c i Grevegårdsskolan. Men sedan nya smärtor, en cancer som bara sprider sig, tumörer i levern och ena lungan, slangar, sprutor och nya mediciner.

Vi sitter i tv-rummet hemma i lägenheten i Tynnered. Det är en blåkall kväll i mars. Hembakta bullar och vaniljdrömmar på soffbordet. Sebbes nioåriga lillasyster Elvira - eller Bella, som hon kallas - är hos en kompis. Lillebror Samuel, tolv år, är i sitt rum.
Sebbe har börjat planera sin begravning. Han vill ha fotbollströjan, den blågula Sverigetröjan, på sig. Och alla medaljer från olika fotbollsturneringar ska med i kistan. Plus en vit fleecefilt så att han inte fryser. Sussie hoppas att Sebbe inte vill ha med sig Gossingen - en orange, urtvättad flodhäst som han fick som liten - den vill hon ha kvar.
Sebbe vill ha en jordbegravning. Först ville han ligga intill Johannes - Sebbes lillebror och Samuels tvillingbror som dog i plötslig spädbarnsdöd tio veckor gammal. Det är tolv år sedan nu.
Sebbe var tre och ett halvt år. Sussie minns hur Sebbe kom upp till BB och tittade på de nyfödda tvillingpojkarna, pekade på Samuel och sa: "han är mammas och pappas" och sedan pekade på Johannes och sa: "och han där är min".
Han längtar efter att få träffa lillebror i himlen.
- Nu har jag fått leka med Samuel i tolv år. Nu ska jag leka med Johannes.
De ska spela fotboll, schack och dataspel. I himlen finns tv-apparater med plasmaskärmar, sköna soffor och stora, gröna ängar att spela fotboll på.
Det blir lätt att känna igen Johannes i himlen. Sebbe vet ju hur han ser ut - det är bara att titta på Samuel, tvillingbrorsan som plötsligt studsar nerför trappan till tv-rummet, lockad av bulldoften.
- Men Johannes kommer att vara större och lite smartare än Samuel, viskar Sebbe och skrattar så att ansiktet blir rött, fräknarna på näsan syns inte för en stund.
Nu har de enats om att Sebbe ska få en egen gravplats, nära Johannes. Hade Johannes levt skulle han haft ett eget rum, inte delat rum med Sebbe. Så är det nu också. De som vill besöka bara Sebbe ska kunna göra det.
Sebbe kommer att sakna sin familj. Det är det värsta med att dö. Att inte få gosa med mamma och pappa. Han kommer att titta på dem, vara med dem, men han kommer inte att kunna säga något till dem.
Sussie sitter på golvet med en filt om benen. Tårarna rinner nerför kinderna. Hon minns hur det var när Johannes dött. Hur Sebbe plötsligt kunde peka på en stol eller en soptunna och säga att han såg Johannes sitta där och sparka med benen. Så kommer det att bli nu också, tror Sussie.
Sebbe nickar. Han ska vara nära dem.

Några dagar senare. Det är lördag och Sebbe sitter vid datorn. Han är trött. I går var han på Frölunda torg och köpte nya fiskar till akvariet. Numera tar han rullstolen, han orkar inte gå. Men han gillar det inte, han känner människornas stirrande eller bortstudsande blickar.
En jättelik påskhare i choklad står bredvid datorn. Harens huvud är uppätet och en burk Sprite med sugrör står på armlängds avstånd. Sedan Sebbe blev sjuk har han spelat mycket dataspel. Helst av allt vill han ha World of warcraft. Pengarna finns, han har sparat, men spelet finns inte ute i butikerna än och trots att de beställt det direkt från leverantören är Sebbe orolig för att han inte ska hinna få det innan han dör. Då får Samuel spela i stället.

Det surrar från pumparna i droppställningen. Doserna med morfin rinner långsamt in i kroppen. Ställningen gnisslar lite när han går, det stör han sig på. Annars har Sebbe för länge sedan vant sig vid att ha flera av kroppens funktioner kopplade till slangar.
Sebbe vill dö hemma. Det är ett beslut han tagit för länge sedan. Helst vill han hålla mamma, pappa och syskonen i händerna och bara försvinna. Sebbe är inte rädd för själva döden. Men han börjar bli rejält förbannad på smärtan, på att ingen smärtlindring hjälper, på att ingen riktigt förstår hur det känns när allt inuti skär.
Han blir arg ibland. Skriker och surar. Sedan får han dåligt samvete för att sjukdomen går ut över andra, för att familjen inte kan göra vad som helst när som helst och för att han blir arg över skitsaker, som att Bella plötsligt byter tv-kanal.
- Jag vet inte varför det blev jag som blev sjuk. Kanske för att jag är äldsta barnet? Men jag tycker någon annan kunde fått min cancer i stället, någon som redan är dödssjuk, eller någon som förtjänat det, någon som dödat en människa.
Vi pratar om hopp. Den lilla täta cirkeln av människor nära Sebbe säger att han börjar ge upp. Pojken med kvicksilver i benen och sylvass humor - även när allt är svårt - har slutat hoppas. När ger man upp?
- När man inte orkar leva längre. När det gör ont, när det känns som om man är ett stort virus som ställer till det för alla.
Han vet exakt vad han skulle vilja göra med sitt liv: från att vara fotbollsspelare i ett av IFK:s pojklag ska han ta sig till A-laget, landslaget och till slut Manchester United. Sedan ska han plugga till forskare, bli någon som kan hjälpa barn med cancer.
Förra året dog en av Sebbes kompisar som han träffat på barnonkologen. Mitt i all sorg andades Sebbe ut. Det kändes som om kompisen dog i hans ställe och att han gick fri.

Dags för kvällsmat. Sebbe sitter med vid det påskpyntade köksbordet, men orkar inte äta så mycket. För Sussie och Palle är det viktigt att det vanliga livet fortsätter, att reglerna för vad man gör hemma och hur man beter sig gäller fast inget är som det ska.
Palle hjälper Sebbe nerför trappan till hans rum. Väggarna är fyllda med diplom från fotbollscuper, en väggkalender med tjejer i minimala badkläder sitter uppnålad på väggen, en Darth Vader-figur tittar ner från en hylla. Den öppna bokhyllan har bytts ut mot ett brunt skåp så att Sebbe ska slippa se allt sjukvårdsmaterial.
En bordsfläkt bredvid sängen surrar, den svalkar gott på nätterna.
Sebbe ligger stilla. Palle stryker honom över pannan och småpratar innan han går upp igen.
Sussie och Palle dukar av och pratar om sorgen som redan tagit plats. Jämför med hur det var för tolv år sedan. Nej, det är ingen skillnad. Bara en annan slags sorg, den är inte mindre för att Sussie och Palle är förberedda och det finns ingen tröst i att de fått ha Sebbe så länge. Tvärtom.
När Johannes dog öppnades marken, allt var kaos, blåsvart chock, de flydde, flyttade från sitt nybyggda hus i Storås utanför Angered. Den här gången har Sussie lovat sig själv att inte fly. Hon hoppas kunna släppa Sebbe när det är dags. Men det är svårt.
Palle är sammanbitet rasande. På det orättvisa, på att de har fått lära känna en kille i 15 år och sedan tvingas se på när han kämpar mot smärtorna, på att inte kunna hjälpa. Båda tror på Gud. Kanske inte för att de vill utan för att de måste. Det är ju där, i himlen, de får träffa sina barn igen.
När Johannes dog var Sussie övertygad om att ingenting någonsin skulle kunna hända de övriga barnen. Inga bussar skulle kunna köra på dem. De var fredade. Hon hade fel.
Hon har funderat på varför just de tvingas mista två barn. Kanske för att de klarar det. Om all sjukdom och död måste portioneras ut så landar det på människor som klarar det.
- Så vi får skylla oss själva, säger hon och tar ett djupt bloss på cigaretten, blåser långsamt ut röken över balkongräcket.
Sedan gapskrattar hon åt sina tankar.

Sebbe lutar huvudet bakåt och blundar. Det har gått några dygn sedan vi sågs. Han halvligger i tv-soffan, i t-shirt och kalsonger. En spypåse ligger på kudden bredvid, han har alltid en i närheten, mest som en trygghet. Det ser ut som om han sover men han är klarvaken. Nu kan Sebbe inte lämnas ensam ens för en stund. Förut kunde Sussie och Palle ta en gemensam promenad med hundarna. Det går inte längre.
De senaste dygnen har varit jävliga, smärtorna ökar och därför har han fått ett nytt lugnande medel. Det ska egentligen få honom att sova - Sebbe vill prova hur det är att försvinna några dygn, ett slags test av hur det känns att inte finnas, inte känna smärta. Men det är svårt att ställa in doserna. Får han för lite kommer smärtorna. Får han för mycket somnar han för gott.
Sebbe gnyr. Smärtorna kommer och går. Han kramar hårt om en kudde. I går var en bra dag. Sebbe var glad, han fick sitt efterlängtade dataspel och pratade om vilken tur han hade som hann spela.
Sussie och Palle har länge turats om att sova bredvid honom i deras dubbelsäng. De skrattar. Jämför det med hur det var att sova bredvid barnen när de var nyfödda.
De har lånat en baby-watch för att kunna höra honom på dagtid när han vilar i sitt rum. Förut dunkade han en golfklubba i väggen när han ville något. Det orkar han inte längre.
Plötsligt skriker Sebbe högt. Han får en extrados morfin men blir illamående och kräks. Palle hjälper honom in till sängen, en arm runt honom, den andra drar droppställningen med alla pumpar. Sussie ringer barnonkologen, jouren måste hit för att höja doserna. Hon rabblar doser, Sebbe kräks igen, Samuel hämtar nya spypåsar.
Bella läser läxor. Jouren är på väg. På tv:n rullar Fame factory. Det luktar nybryggt kaffe.

Avdelning 305, barnonkologen på Östra sjukhuset.
Det står "Välkommen Sebastian" på skrivtavlan i rum 6. Det är skärtorsdag.
Det var inte så här det skulle bli. Sebbe vill inte dö på sjukhus. Men att åka hit var ett gemensamt beslut och Sebbe har sagt "det är okej mamma" till Sussie. Ostmackorna på bordet har börjat mjukna. Sebbe sover på sidan, Sussie ligger bakom och snusar i hans nacke.
Sebbe och Palle har varit vakna hela natten därhemma. Sebbe hade oavbrutet ont. På morgonen fick han plötsliga kramper och de beslutade tillsammans med jourläkaren att ringa efter en ambulans. Bella började gråta när den körde in på gården.
Sköterskor och läkare kommer och går i rummet. De flesta är som gamla goda vänner, de har känt familjen länge. De skrattar åt den stora medicinpumpen Sebbe fått, den brummar så högt och de lägger en handduk över för att dämpa ljudet.
Sussie plockar kaffekoppar och knyter ihop en soppåse. Palle masserar Sebbes ena ben, men Sebbe viftar med handen. Det gör för ont.
Antikrundan börjar på tv. Vinjettmusiken blandas med prasslet från engångsförkläden. Nattpersonalen kommer. Det enda viktiga för Sussie och Palle är att Sebbe slipper ha ont. Han får gärna dö sovande, bara han slipper smärta.
De är beredda att släppa honom.
Sebbe får fler kramper natten mot långfredag. Han mår hyfsat på morgonen och pratar med Samuel och Bella. Säger hej då. Sebbe berättar att han bestämt sig för att dö, att han redan varit på andra sidan och bara kommit tillbaka för att ta farväl av familjen. Han har sett Samuel springa runt med en ljusbåge och undrar om det är Johannes han mött.

Det blir långfredag. Sebbe krampar i omgångar.
- Mamma, hur ska jag klara hela vägen?
Ingen i rummet rör sig. Allt som hörs är surret från medicinpumparna och Sebbes intensiva andetag.
Sussie smeker sin son på den fräkniga näsan och över kinderna. Palle häller upp kaffe.
Sebbe får ännu en kramp. Kroppen skakar, föräldrarna håller om honom. När krampen äntligen släpper säger han att han är rädd. Rädd att de byter taktik, går till anfall, hur ska han finta?
Palle fattar direkt:
- Du lurar dem som vanligt, du spelar vänster mitt, det går bra.
Fem kramper senare vrålar Sebbe rakt ut:
- Varför? Varför är det jag som ska ligga här och inte någon annan? Gustaf, jag vill ha en förklaring, du har ju lovat mig att jag inte ska ha ont.
Sussie ramlar ihop. Sjuksköterskan Carina Fondin springer runt sängen och håller om henne bakifrån, ett fast grepp av trygghet.
Barncancerläkaren Gustaf Österlundh håller hårt i sängens kortsida. Han förklarar att de försöker ta ledningen över smärtan, att de ligger hack i häl, att de kramplösande medicinerna kommer att hjälpa, att han snart ska få sova, precis som han vill.
Sebbe lugnar sig. Sussie kysser hans ansikte och mumlar "lilla hjärtat, lilla gubben", om och om igen. Palle håller hans hand.
Det är den första riktiga vårdagen. Ett fönster står på glänt och det luktar nytt gräs. Sebbes syskon Samuel och Bella kommer in, videofilmen är slut, de småpratar med sina föräldrar innan de går ut i sjukhuskorridoren och kickar boll.
Det skymmer. Sebbe vaknar.
- Har vi slutat? Hur gick det?
- Ni vann fotbollsmatchen Sebbe. Precis som vanligt. Du fintade alla, säger Sussie.

Framåt kvällen känner sig Sussie och Palle lugnare. Den nya kramplösande medicinen verkar fungera. Sebbe sover. Det är så här han vill dö, stilla sovande. Bella sitter i mammas knä. De pratar om Sebbe, skrattar åt allt de gjort tillsammans. Beställer pizza, diskuterar om det verkligen är gott med bearnaisesås på.
Sebbe är vaken i omgångar. Berättar att han inte fått komma in, att han fått vända, att han måste tillbaka hit en stund till. Han frågar om det är sant att hans cancer är borta. Sussie svarar:
- Nej, din cancer är kvar i den här världen, men i den andra kommer den att vara borta. Glöm inte att berätta för Johannes att vi älskar honom.
Ute i korridoren sitter Samuel. På en whiteboard-tavla utanför rum 6 har han skrivit: Snäll, Extrasnäll, Bäst i världen, Alltid snäll, Superbäst, Tar ingen skit, IFK, Alltid snällare än snäll, Nu är han bättre än bäst, i en lodrät rad.
Begynnelsebokstäverna bildar namnet SEBASTIAN.
Det blir påskafton. Programmet Så ska det låta går i repris på tv:n. Sussie och Palle turas om att sova i korta pass i rummet bredvid. Samuel och Bella är på hästhoppning på Scandinavium - en stunds försök att tänka på annat. Sussie har träningsvärk, båda är steltrötta av att vänta, inte veta, knappt våga gå härifrån ifall Sebbe dör precis när de lämnar rummet.
Eftermiddagen och kvällen blir lugn. Sebbe andas långsamt, rosslar, den kramplösande medicinen gör honom slemmig. Sussie tar en tvättlapp och torkar honom i ansiktet och på halsen.

Klockan 04.42 på annandag påsk tar Sebbe sitt sista andetag. Sussie ligger bakom honom, med en hand i Sebbes nacke. Hon väntar på att han ska andas ut men ingenting händer. Hon tittar på den stora väggklockan, väntar en minut och går upp och väcker Palle.
Morgonen gryr långsamt men det känns som om tiden står stilla. Bella i blå pyjamas i mammas knä, Samuel i en fåtölj med en kudde hårt i famnen.
Sköterskan Carina Fondin torkar tårar ur ögonen och ska ordna med nyckeln till lekterapin, fast det är påskstängt, försöka öppna senare för Samuel och Bella.
Palle har lagt in bröd i ugnen borta i köket. Häller upp yoghurt och mjölk till barnen. Sussie undrar hur de ska kunna lämna Sebastian på sjukhuset. Bella vill ta med sin bror hem och Sussie och Palle skrattar, det går inte, han får inte plats i kylskåpet.
Sussie och Palle smeker Sebbes kropp och plockar bort slangar, tejp, byter urin- och stomipåsar. Klär på honom vita tubsockar, de blå, prassliga träningsbyxorna och Sverigetröjan med nummer 10 på - den han fått av Svenska fotbollförbundet.
Sebbes kropp ligger i sängen. Men han är inte där. Sussie och Palle pratar om vad Sebbe och Johannes gör nu, hur de springer ikapp efter en fotboll, starka, friska, lyckliga.
Det blir förmiddag. Bella sjunger för Sebbe. I korridoren spelar Carina Fondin och Samuel fotboll. Vänner dyker upp, gråter, håller om, försöker inte trösta, det går ju inte. Släktingar, läkare och sköterskor kommer in och säger hej då till Sebbe.
Sussie gråter och skrattar i omgångar. Palle har inga tårar än. Han skulle vilja låsa in Samuel och Bella, göra vad som helst, bara se till att inget händer dem.
Allt är overkligt. De vet att Sebbe är död men det går inte att förstå. Palle tittar på Sussie:
- Nu har vi snart begravt 50 procent av våra barn, säger han med ett tomt leende.
Sussie fasar för att komma hem. För att duka bordet med en tallrik mindre.

Det är tretton korta steg i gräset mellan Sebbes och Johannes gravar på Tuve kyrkogård. Tretton steg och tolv år.
Sussie fryser. Hennes tunna svarta kofta ger ingen värme. Det är den 13 april men våren vill inte riktigt visa sig än. Björkarnas kala grenar spretar i vinden. Palle lägger ena armen om henne. I dag begravs Sebastian Rajakero.
Sebbes kista syns knappt längre under alla blommor. Klasskamrater, släktingar och fotbollskompisar rör sig i vågor fram mot kistan som i en förutbestämd dans. Överallt darrande ryggar, händer hårt knutna runt tårblöta pappersnäsdukar.
Runt Johannes gravsten har gräset och blommorna haft lång på sig tid att slå rot. Sebbes grav är ett öppet sår.
Mitt i rörelsen av människor står de alldeles stilla: Sussie, Palle, Samuel och Bella. Familjen tätt tillsammans. Alldeles stilla.

sebbewebb
Bildgalleri: Sebbe visste att han snart skulle dö
Fakta
Kontakt i sorgen
Att prata med andra i liknande situation är viktigt för den som drabbas av sorg. Eller att som vän eller anhörig få råd. Här är några föreningar du kan kontakta.
Föreningen Vi som förlorat barn
www.vsfb.se
Telefon: 031-82 82 80
E-post: [email protected]
Vi som mist någon mitt i livet
www.vimil.se
Telefon: 0737-243 711
E-post: [email protected]
Spädbarnsfonden
www.spadbarnsfonden.se
Telefon: 0340-102 51. E-post: [email protected]
Barncancerföreningen i Västra Sverige
www.barncancerfonden.se
Telefon: 031-84 51 03. E-post: [email protected]

fakta
Stark oro när ett syskon dör i cancer
Barn som förlorar en bror eller en syster i en cancersjukdom känner stark oro. Det visar en ny studie som undersökt barns upplevda behov och de problem som uppstår när ett syskon blir sjukt.
Studien är baserad på frågor som ställts till ett tiotal syskon till patienter som vårdats på barnonkologen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Några drag var gemensamma för alla syskon. De var missnöjda med information och stöd, kände sig ensamma och reagerade genom ilska, avundsjuka och oro. De hade stort behov av egna frizoner och egna möjligheter att få sörja och bevara minnet av sitt syskon.
Studien är skriven av Margareta Nolbris och Anna-Lena Hellström.

fakta
Håll i, håll om, håll tyst och håll ut
Våga gå nära. När ett barn är svårt sjukt eller dör är det ofta svårt för vänner och anhöriga att veta vad man ska göra, vad man ska säga till föräldrar och syskon.
I stället drar man sig undan.
Jutta Kjaerbeck, som arbetar med att hjälpa familjer som mist barn, talar om de fyra H:na: hälla i, hålla om, hålla tyst och hålla ut.
Visa att du vet vad som har hänt. Fråga om det är något praktiskt du kan hjälpa till med. Du kan komma med mat, städa, ta hand om syskon. Respektera att sorg tar lång tid och den sörjande kan skratta och le och sedan vara ledsen igen. Förvänta dig inget tack för det du gör, den som sörjer har fullt upp med sorgen.
Syskons sorg kan lätt komma i bakgrunden - och de vill inte belasta sina föräldrar. Många barn sörjer "randigt", de går in och ut ur sorgen. Äldre barn får ofta uppleva hur människor går via dem för att höra hur föräldrarna mår, men får ingen fråga om hur de själva har det.

fakta
Ingen vet varför barn får cancer
Varje år drabbas cirka 300 barn av cancer i Sverige, ungefär lika många i dag som för 50 år sedan. Men då var barncancer i princip obotlig.
I dag överlever fler än tre av fyra drabbade. Cancer hos barn under 15 år svarar för cirka en halv procent av all cancer i Sverige. De vanligaste cancerformerna hos barn är hjärntumörer och akut leukemi.
Ingen vet varför barn får cancer. Ett fåtal mycket sällsynta cancerformer har ärftlig bakgrund. Till skillnad mot vuxencancer finns inga livsstilsbetingade orsaker till barncancer, ett barn har helt enkelt inte hunnit äta fel under lång tid eller röka. Exempelvis lungcancer och tjocktarmscancer "ska" inte kunna drabba barn, men i extremt sällsynta fall, som Sebastian Rajakeros, drabbas barn av typisk vuxencancer.

Källor: Barncancerfonden och barncancerläkaren Gustaf Österlundh.
Mest läst