Hanna Andersson, 22,orkar lämna huset ungefär en gång i veckan. Då bara om hon sitter i rullstol. Hon har varit dålig i över tio år men senaste tre åren har det blivit värre.Hon behöver hjälp att ta på sig kläderna, och ibland orkar hon inte ens äta själv.
– I början var det ingen läkare som förstod vad det var. Jag har alltså varit dålig sedan jag var tio-tolv år, men det var först förtvå år sedan som jagfick diagnosen. Läkarna har helt enkelt inte tillräcklig kunskap om den här sjukdomen.
Hanna har ME (Myalgic Encephalomyelitis), en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen.Symptomen varierar lite från person till person beroende på vilken svårighetsgrad av sjukdomen man har. Hanna är svårt sjuk.
– Det är som att ha en långvarig influensa. Man har en sjukdomskänsla hela tiden och väldigt begränsad energi. Sedan är det också som en hjärndimma, en trötthet i hjärnan som gör att man tappar ord och känner sig sjukligt trött.
"Läkarna kallade mig lat"
För de flesta som insjuknar börjar det med en infektion, som till exempel en influensa. Sedan går tröttheten och sjukdomskänslan helt enkelt inte över. För Hanna var det alltså i tioårsåldern hon drabbades av en mängd infektioner som inte blev bättre. Men när hon väl sökte hjälp så fick hon inga svar.
– Läkarna sa att jag bara var lat. Att jag borde träna mer. Det är så dumt, när man har ME så är det nämligen skadligt att träna. Jag är helt säker på att jag inte hade varit så här sjuk i dag om jag inte fått rådet att träna så mycket, berättar Hanna uppgivet.
Ur Hannas öppna brev:
Hon tycker att läkarna borde ha större kunskaper i ämnet, speciellt eftersomdiagnosen är erkänd enligtbåde Socialstyrelsen och WHO, Världshälsoorganisationen.
– Jag var faktiskt hos en neurolog i fredags som inte visste vad det var för något. Men han var i alla fall snäll och förstående. Det är ju inte alla. Det är så förnedrande att bli kallad för lat bara för att de inte vet mer om sjukdomen. Jag vill ju att de ska se att jagär en ambitiös, motiverad, målmedveten och engagerad person.
Bloggar om sjukdomen
Nu berättarHanna om sina upplevelser på sin blogg. Där skriver hon öppet och ärligt om sitt liv med sjukdomen så att alla kan se. Flera gånger i veckan skriver människor hon inte känner och har liknande symptom, som känner att de inte har någonstans att vända sig. Men det är inte bara främlingar som läser hennes inlägg.
Ur Hannas öppna brev:
– Ibland är det för jobbigt att berätta om hur man mår hela tiden. Så mina vänner och min familj läser också. Då får de veta precis hur jag mår utan att vi måste prata om det. Då blir det så sjukdomsfritt som möjligt i övriga samtal.
Skriver brev till makthavarna
Så plötsligtså fick Hannanog. Då skrev hon ett brevsom skickades till Socialstyrelsen, de flesta riksdagspartierna och SocialförsäkringsministerAnnika Strandhällsamt folkhälso-, sjukvårds och idrottsministerGabriel Wikström. Hela brevet kan du läsa här.
– Drömmen är ju att man ska få samma kunskaper om ME som det finns om MS och cancer. Att försäkringskassan börjar ta oss på allvar så att man får det ekonomiska stödet man behöver. Och om du söker på sjukdomen kommer det upp något som heter kroniskt trötthetssyndrom vilket är helt fel. Där måste Socialstyrelsen sätta ner foten och förklara att man inte kan vila sig frisk från den här sjukdomen.
Fakta: ME
- ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom och benämns ofta av forskare på området som neuroimmunologisk. Den drabbar cirka 0,4% av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.
- I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av "hjärndimma".
- De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.
- För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhopningsviskan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.
