P4 Göteborg har tidigare beskrivit hur familjen Rytterfalk väntat och väntat på att få ett besked från sjukvården. När inget hände vände de sig till Ivo, Inspektionen för vård och omsorg, som nu granskat fallet.
Läs mer: SU:s chefläkare ber om ursäkt
Linn och Carl Rytterfalk berättar att deras son, som har en ovanlig kromosomavvikelse, hamnade i koma när han var ett och ett halvt år. I efterhand misstänker läkarna att det var då vätskeansamling innanför skallbenet, så kallad vattenskalle, bildades. Men upptäckten gjordes en kort tid efter det - när William hade trillat och gjort sig illa.
En magnetröntgen av huvudet gjordes och man såg att det fanns en vätskeansamling . Läkarna bedömde då att han behövde opereras, säger Carl Rytterfalk.
– Men först ville de att han skulle vila ordentligt och att svullnaden skulle gå ner, innan han kunde opereras. Det skulle ta några månader. Sedan sköt de fram det ett halvår, till maj 2015.
Operationen sköts upp
Dagen när William äntligen skulle opereras hade familjen gjort alla förberedelser som krävs. Bara två timmar innan det var dags fick de beskedet om att operationen inte skulle bli av.
– Vi skickades hem och allt var lite svävande. Vi fick inga besked om vad som skulle hända och sedan dess har vi väntat på att få en ny tid, säger Carl Rytterfalk.
Tiden gick. I slutet av november gjordes en ny röntgen då det konstaterades att läget förvärrats.
– En dränering gjordes för att bli av med en del av vätskan. Men det hjälper bara till viss del, säger Carl Rytterfalk.
Vid en större operation öppnas skallbenet och all vätska kan avlägsnas samtidigt som hjärnan, som trängts undan av vätskan, placeras rätt igen.
Oro för bestående skador
När nu operationen dragit ut på tiden oroar sig Carl och Linn Rytterfalk för att William hunnit få bestående skador och att det satt sig på hans möjlighet att kommunicera.
– Han talar inte och han har dålig uppfattning om vad vi menar. Det värsta är att vi inte vet vad det beror på, men de allra flesta som har samma kromosomavvikelse som William har inga problem med talet.
Vätskan har gjort att Williams huvud förstorats och i dag kan han inte ens få på en cykelhjälm för en vuxen person.
– Men han har haft en frisk höst och mår förhållandevis bra. Går i förskola med stöd.
Andra ingrepp får vänta
I och med att operationen ännu inte blivit av får även ett antal mindre ingrepp vänta. Eftersom man ogärna söver ned små barn som William vill man passa på att göra ingreppen vid ett och samma tillfälle.
– Bland annat behöver nya rör sättas in då Williams öron vätskar sig och tänderna vill tandläkarna ta sig en närmare titt på i sövt tillstånd. En eventuell näsborrning ligger också och väntar för att behovet av andningsmask ska minska, säger Carl Rytterfalk.
I efterhand har de fått veta vården efter operationen i sista stund bedömdes kräva intensivvård på Drottning Silvias sjukhus i stället för på Sahlgrenska sjukhuset. Och eftersom koordinatorn var sjuk kunde de inte få något besked om när det fanns en tid där.
– Det är en rad olika omständigheter som ledde till att operation ställdes in och det är bollar i luften som aldrig har landat.
Hur ser ni på framtiden?
- Det är svårt. Vad ska vi tänka? Det känns som om det kan vara för sent.
