När Jonathan Ivarsson drabbades av lungfibros 2006 hamnade familjen i en situation där mycket kretsade kring Jonathan och hans sjukdom. Men Gunilla och Tommy ville inte att familjen skulle begränsa sig och i den mån Jonathan orkade försökte de att hitta på saker fastän han emellanåt var väldigt sjuk.
– Det handlade om dagsform, den kunde ändras på bara några minuter, säger Gunilla Ivarsson.
Familjens vänner såg hur de försökte leva så normalt som möjligt under Jonathans sjukdomstid. I samband med äldste sonen Christians konfirmation 2012 startade vännerna en insamlingsfond. I den fanns en stor summa pengar som Gunilla och Tommy ville förvalta i någon form. Det blev starten på insamlingsstiftelsen Jontefonden, som fått namn efter Jonathan. Bröderna bestämde att stiftelsen skulle vända sig till barn som ska eller har transplanterats och deras syskon.
För många familjer med ett väldigt sjukt barn stannar livet upp. Föräldrarna kanske måste sjukskriva sig och har inte de ekonomiska möjligheterna att göra något. Vardagen blir väldigt begränsad, vilket många gånger drabbar syskonen.
– Vi var väldigt privilegierade, Jonathan behandlades i Göteborg. Dessutom hade vi goda förutsättningar att hantera situationen, vi hade ett bra nätverk av vänner och släkt och alla resurser, säger Tommy Ivarsson.
Men alla har inte ork, fantasi eller möjlighet att göra något och det är då Jontefonden kommer in som en kraft och kan låta familjerna göra något tillsammans – något som kan inspirera och skicka energi på olika sätt.
Med hjälp av Jontefonden kan Gunilla och Tommy sprida glädje genom att göra en tråkig dag på sjukhuset roligare, fixa resor för att familjer ska kunna umgås tillsammans som familj eller att uppfylla någons önskan – helt enkelt att sätta guldkant på en annars tuff vardag.
– Det kostar inga stora pengar, men det sprider lite mer glädje, säger Tommy Ivarsson.
Ett syfte med Jontefonden är också att sprida information om organdonation, något de upplever att det inte pratas om så mycket offentligt i dag.
– Vi vill föra frågan till köksbordet, att man tar reda på vad barnen vill. Och vi upplever barn som väldigt raka och mottagliga även när det gäller att prata om döden, de har inga skygglappar, säger Tommy Ivarsson.
Eftersom Jonathan var så ung när han blev sjuk ville läkarna vänta med att byta lungorna till han kommit upp i övre tonåren. Men till slut blev Jonathan så dålig att han sattes upp i kön för att få nya lungor.
– Jonathan klagade aldrig på sin situation, han var en fighter in i det sista, han gav aldrig upp, säger Gunilla Ivarsson.
Fakta: Jontefonden
- Jontefonden är en stiftelse för barn och ungdomar som väntar på eller har genomfört en transplantation, och deras syskon.
- Stiftelsens syfte är att öka livskvaliteten, skapa glädje och sätta guldkant i en annars svår situation och sprida information om organdonation.
- Vill du sprida glädje med hjälp av Jontefonden så kan du göra det via postgiro 90 04 87-0, bankgiro 900-4870 eller swish 90 0487 0.
- På jontefonden.se finns mer information om stiftelsen.
Källa: jontefonden.se
