"Man tror man ser grotesk ut"

– Han sa att det ser ut som om du spottat snus i motvind.

Johanna ler lite. I dag betyder inte kommentaren samma sak som den gjorde då, för nästan 20 år sedan. Men när 16-åriga Johanna fick förolämpningen slängd i ansiktet började en period av svår ångest.

– Jag började gömma mig. Jag ville inte sitta så att ljuset föll på mig, jag började hålla handen för ansiktet, för munnen, berättar Johanna.

Det var framför allt håret på överläppen som Johanna började fokusera på. Men när hon väl hade börjat se fel med sitt utseende blev de snabbt fler.

– När du kommer in i det beteendet, att dölja dig, blir du extremt analytisk, och kritisk. Du hittar fel med dig själv som andra inte ser överhuvudtaget.

Johanna kunde stå framför spegeln i timmar innan hon skulle lämna huset, för att sedan få en ångestattack och tvingas börja om igen.

Liknar en ätstörning

Jesper Enander är psykolog och forskare vid Centrum för psykiatriforskning på Karolinska institutet. Han har studerat dysmorfofobi och känner igen Johanna Hisbros beskrivning. Många personer med diagnosen kan ha svårt att komma i tid till skolan eller jobbet, säger han.

– Det kan vara väldigt handikappande. Blir man riktigt svårt sjuk kan det leda till att man knappt vågar lämna sin lägenhet, av rädsla för att visa sig. Man tror att man ser grotesk ut, att andra ska bli äcklade.

Dysmorfofobi kallas i bland för självupplevd fulhet, eftersom personerna som drabbas ser defekter i sitt utseende som andra personer inte uppfattar. Jesper Enander säger att det påminner om hur en underviktig person med en ätstörning kan uppleva sig själv som tjock. Det kan vara svårt för andra att förstå vad den drabbade personen ser.

Kan leda till ångest och depression

Dysmorfofobi kan leda till depression och svår ångest. Den som drabbas har förhöjd risk att begå självmord. Många söker sig till hudkliniker eller plastikkirurger för att försöka förändra sitt utseende.

Jesper Enander har i sin forskning undersökt hur personer med dysmorfofobi svarar på kognitiv beteendeterapi, så kallad KBT. 94 personer deltog i studien, där hälften av deltagarna erbjöds terapisamtal över nätet, och den andra hälften ett internetbaserat terapiprogram.

Resultaten för de som gått igenom terapiprogrammet var överraskande positiva, säger Jesper Enander.

– Två år efter avslutad behandling av alla som fick KBT var cirka 50 procent diagnosfria.

Övade på att gå osminkad till affären

Johanna var en av deltagarna i programmet. Vid 30 års ålder fick hon för första gången höra talas om dysmorfofobi, hos en kurator. På internet hittade hon KBT-behandlingen, och anmälde sig. Genom programmet fick hon lära sig om sjukdomen, och hur den påverkade henne. Så småningom fick deltagarna utmaningar, för att kunna bryta negativa beteendemönster.

– En övning var att gå osminkad och handla ett paket mjölk, säger Johanna.

När hon till slut klarade av utmaningen kände hon att hon växte.

– Ångesten tar över så mycket. Det är en sån befrielse att bli av med den, säger hon.

Stor okunskap om sjukdomen

I nuläget är det svårt för patienter med dysmorfofobi utanför Stockholm att få vård. Jesper Enander hoppas att internetbehandling ska finnas tillgänglig för patienter över hela landet inom två år. Han tror att bristen på kunskap om sjukdomen kan bero på att det är skambelagt att fokusera på sitt utseende.

– Det är lätt för omgivningen att trivialisera. Överlag i Sverige ska man inte vara så brydd om sitt utseende, det är lite fult att vara det, säger Jesper Enander.

Lovisa Olsson