I oktober 2015 fick den då fyraåriga flickanAlicia Dehghani Johansson från Borås diagnosenDiffusPonsgliom.
En diagnos som ställdes efter att läkarna hittat en diffus cancertumör i hennes hjärnstam.
Prognosen som hennes föräldrar fick då var att deras dotter hade 7-9 månader kvar att leva och att cancern var obotlig.
– Det kom som en chock. Man ville inte tro att det var sant och det känns fortfarande som en mardröm som man bara vill vakna upp från, säger Alicias mammaMira Dehghani.
Då tumören är diffus går den inte att operera bort.
– Läkarna i Sverige säger att det inte finns något att göra då det inte går att skilja på frisk och sjuk vävnad i hennes hjärna, berättarMira Dehghani.
Varje behandling kostar 80 000 kronor
Ett och ett halvt år efter diagnosen står nu hoppet till en kostsam experimentell behandling vid en privatkliniki London. Behandlingar som kostar 80 000 kronor per tillfälle och som familjen själva får bekosta då behandlingen inte är godkänd i Sverige.
– När vården in Sverige inte kunde göra något vände vi oss utomlands och fastnade för en metod i London som ännu inte är godkänd och som är under prövning, sägerMira Dehghani.
Metoden kallas för CED-behandlingar, ochinnebär att det opereras in katetrar i huvudet på patientensom är riktade mot tumören.
– Genom katetrarna får hon cellgifter som man vet når fram. Tas cellgifterna oralt är det inte säkert att de når tumören då hjärnbarriären skyddar vävnaden, säger Mira Dehghani.
I mars 2016 genomförde Alicia sin första behandling. Efter ytterligare trebehandlingar såg de brittiska läkaren hur tumören krympte och Alicia började då må bättre.
Fick bakslag
Ett bakslag tvingade dock familjen att avbryta behandlingen då metastaser från tumören spredsig till Alicias rygg och lillhjärna.
– Då fick vi avbryta behandlingen och Alicia fick istället stråbehandling i Sverige, vilket gjorde att metastaserna försvann, sägerMira Dehghani.
Grundtumören finns dock fortfarande kvar och under tiden Alicia inte fick denexperimentella behandlingen växte tumören.
I förra veckan genomförde Alicia sin femte behandling i London. Den 17 mars väntar nästa behandlingstillfälle och familjen kämpar nu för att få fram de 80 000 kronorna den kostar.
Mira Dehghani och Alicias pappa Kristoffer Johansson har nu startat en insamling via donationssajten Youcaring under namnet "Help us to Save Alicia". En nyhet GT tidigare har rapporterat om.
Mamman: "Enorm stress och oro"
Föräldrarna har också startat en Facebooksida där människor som stöttar familjen kan följa deras dotters kamp mot cancern.
Några garantier för att behandlingen kommer att kunna bota den svåra sjukdomen finns inte. Samtidigt är det Alicias enda hopp.
– Det är en enorm oro och stress över att få in pengarna inför varje behandling. Hittillshar vi lyckats. Läkarna i London vill inte lova något då behandlingen fortfarande är under prövning. Det vi hoppas på är att CED-behandlingarna ska kunna få bort tumören eller att metoden ska få stabilitet så att tumören kan hållas nere. Då kan man ändå leva med den, sägerMira Dehghani.
Mamman berättar att Alicia i dag har vant sig vid behandlingarna och att hon nog inte riktigt är medveten om hur allvarligt läget är.
– Hon är ju ett barn hon förstår väl inte riktigt allt. Hon tycker att det är jobbigt med sjukhusbesök, men nu är hon så van vid det så att hon bara följer med. Hon vet vad som ska göras och hjälper till vid olika provtagningar. I början var hon rädd och det var jättejobbigt för henne , men nu är det vardag, sägerMira Dehghani.
