Likt många andra ville Emma spela fotboll när hon var yngre, men när hon sprang gjorde det ont och hon blev lätt trött. När hon berättade om sina problem blev hon avfärdad som ett "problembarn" och ombedd att ta en alvedon och vila.
– Det var många som sa att det bara satt i huvudet.
Pippi går påteven och en mjukis lilla gubben ligger på golvet i vardagsrummet. I den mörka soffan sitter 25-åriga Emma Berg och hennes tvååriga dotter, Melissa. Först när Emma var17år fick hon diagnosen EDS, en bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl.
Emma trycker sinhand bakåt så den hamnar platt mot överarmen för att visa. Hennes leder är extremt överrörliga. Som liten var hon tjock och lärde sig att gå sent, det gjorde för ont för henne att röra på sig. Att det var symptom på EDS förstod ingen då - allra minst hon själv. Trots att sjukdomen är ärftlig var det ingen i familjen som hade en EDS-diagnos. Att äntligen få reda på vad det var beskriver hon som en enorm lättnad. Nu skulle hon äntligen få hjälp, tänkte hon. Men det visade sig att många inom sjukvården saknade kunskap kring EDS.
– Det finns ingen vård för de som lider av EDS i Västra Götaland. Jag har fått åka till Västervik och Skåne och det har jag betalat själv.
På grund utavsmärtan får Emma morfin dagligen, en nödvändighet för att hon ska fungera, eftersom att smärtan är kronisk.
– Jag ville egentligen inte föra det helvetet vidare, säger Emma, samtidigt som hon kikar på sin dotter som är i full färd med att bygga ett torn av stolar.
Att bli gravidvar inget Emma hade planerat, och hitillis har Melissa inte visat några tecken på EDS. Förutom att sjukdomen är ärftlig kan en graviditet också innebära livsfara för en själv, då det finns stora risker att man förblöder. Förlossningen gick bra och i dag är det Melissa som kommer och blåser när Emma har ont. Precis intill tatueringen med Melissas namn har Emma en knöl, ingen som syns men den känns.
– Axeln har hoppat ur led så många gånger att jag fått en knöl mellan brösten.
Det har tagit lång tid för henne att acceptera sjukdomen och vissa dagar kan hon vakna upp nästan utan känsel i benen. Emma beskriver att hon ofta tappar saker, vilket kan misstas som en charmig klantighet.
– När jag tappar saker är det för att jag inte känner om jag håller i det, det är ju egentligen inte roligt. Men man måste ha lite distans till det annars blir ju ingenting kul, säger hon och ler.
Sista året igymnasiet var hon hemma nästan åtta månader, men tänkte att i framtiden kanske hon skulle vilja studera vidare. Ett fjärde år senare gick hon ut med fullständiga betyg. När hon var yngre tyckte många kompisar att hon verkade sur och tråkig, fast hon egentligen bara hade ont och ville dra täcket över huvudet. Hur framtiden kommer att se ut har hon funderat på mycket men säger att hon tar en dag i taget.
– Ibland räcker det och jag är jättenöjd, en dag är tillräcklig stor som den är.
De ständiga tjafsen med omgivningen för att få rätt till hjälp tar på krafterna. Det är ingen som tar en sjukdom som inte syns på utsidan på allvar, menar Emma.
– Hade jag varit lat och korkad skulle det vara enkelt, men det är jag inte.
Fakta: Ehlers Danlos (EDS)
- Är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen beror på defekt kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd.
- Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare och förändrad struktur vilket ger ökad ledrörlighet, övertöjbar och/eller mjuk hud och ibland sköra kärlväggar.
- EDS kan delas in i sex olika typer, de olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet och symtom. Behovet av behandling varierar och är individuellt. Många personer med Ehlers-Danlos syndrom har sannolikt fått andra diagnoser eller saknar diagnos.
- I en opublicerad kartläggning av de olika typerna av sjukdomen i den norra delen av Sverige 1996-2000 beräknades förekomsten till 10 personer per 100 000 invånare.
Källa:Socialstyrelsen
