Isabella Egelin är multifunktionshindrad och behöver tillsyn dygnet runt. Hon lider nämligen av sjukdomen mitokondriell encefalomyopati som bland annat innebär att hennes kropp har svårt att omvandla näringsämnen till energi. Hon har också en utvecklingsstörning, autism och en grav synnedsättning.
– Isabella måste sondmatas dygnet runt. Hon har inget konsekvenstänkande och en högre smärttröskel än andra. Risken att hon skadar sig finns hela tiden. Hon kräks ofta och behöver lugn och trygghet runt omkring sig med människor som känner henne väl, berättar hennes pappa Thomas Egelin.
Isabellas hjälpbehov är välkänt. Försäkringskassan har sedan tidigare beviljat familjen assistenthjälp 75 timmar i veckan för morgnar och eftermiddagar.
Eftersom Isabella skulle börja första klass på Kollaskolans särskola i höst gjordes under våren en omfattande utredning.
I den konstaterar läkare, kurator, sjuksköterska, psykolog och sjukgymnast att hon är i behov av ett konstant vuxenstöd, bland annat för att inte skada sig själv. Det är något som även Kungsbacka kommun kommer fram till i en egen utredning.
I juni ansökte familjen om assistenthjälp till och från skolan, under skoltid och för fritidsverksamhet. Men än så länge har hon bara beviljats stöd för timmarna i skolan. Ett beslut som dessutom kom den 26 augusti, en vecka efter att skolan hade börjat och efter påtryckningar från familjen.
– I längden kan varken jag eller min fru ta ledigt från jobbet för att skjutsa Isabella. Jag jobbar som snickare i Göteborg och börjar tidigt och min fru arbetar oregelbundna tider inom vården, säger Thomas Egelin.
Föräldrarna känner sig maktlösa och förtvivlade.
– Vi har vänt ut och in på oss själva, gjort allt för att visa varför det är viktigt att hon har en assistent med sig hela tiden men blir hela tiden ifrågasatta, säger Thomas Egelin.
Familjens juridiska ombud, Veronica Hedenmark, har JO-anmält Kungsbacka kommun.
– Det är chockerande hur en kommun kan hantera ett barn såhär. Alla har vetat att hon skulle börja skolan nu och det har gjorts flera hembesök. Det här handlar egentligen bara om en sak, nämligen om man vill hjälpa en familj enligt LSS-lagstiftningen eller inte, säger Veronica Hedenmark.
Anita Zetterman, verksamhetschef på funktionshinderenheten i Kungsbacka, säger att planeringen inför skolstarten pågått sedan i våras men att kommunen inte blivit inkopplad förrän i juli. Hon vill för övrigt inte uttala sig närmare i det specifika fallet, men säger att det har saknats uppgifter.
– För att kunna fatta beslut måste vi få in rätt uppgifter. Det är också viktigt att komma ihåg att vi behöver en skälig utredningstid, dock maximalt tre månader, säger Anita Zetterman.
Hur ser du på att ni JO-anmäls?
– Det oroar jag mig inte för. Om det finns kritik på det sätt vi har handlagt ett ärende är det väldigt bra om JO granskar detta, säger Anita Zetterman.
En grupp sjukdomar som alla beror på att mitokondrierna inte fungerar som de ska.
Mitokondrierna finns i våra celler och fungerar som cellernas kraftverk. När de inte fungerar kan många olika symtom uppkomma, ibland från ett organ, men oftast från flera samtidigt.
Några vanliga symptom är muskelförtvining, försvagad hjärtmuskel, utvecklingsstörning och nedsatt syn och hörsel.
Uppskattningsvis har omkring 900 personer i Sverige sjukdomen.
Det finns ännu inget botemedel och behandlingsmöjligheterna är begränsade.
Källa: Socialstyrelsen
