Från oktober 2009 till och med mars 2010 vaccinerade sig över en halv miljon svenskar mot H1N1 (svininfluensan) efter en kampanj som saknar motstycke.
Influensan kom av sig, men kampanjen betraktades som lyckad fram till augusti 2010. Då kom de första rapporterna om ovanligt många fall av den sällsynta sömnrubbningssjukdomen narkolepsi och ett eventuellt samband med vaccinet Pandemrix.
Fram till mitten av maj i år finns 224 fall av narkolepsi anmälda till Läkemedelsförsäkringen, LFF. Ett 30-tal personer är över 20 år.
Utreds igen
Den sammanställning som Narkolepsiföreningen gjort överlämnades tidigare i våras till Läkemedelsverket.
Uppgifterna i kartläggningen är av sådan art att myndigheten nu bestämt sig för att titta på frågan igen.
Enligt föreningens advokat Mats Wikner visar materialet att alla som drabbats av narkolepsi har fått sitt vaccin från 12 av 35 olika sändningar. Många som drabbats har fått vaccin från en och samma sändning. Detta har man kunnat belägga genom att gå igenom vaccinets så kallade batchnummer, det vill säga det nummer just en specifik sändning har. I de övriga 23 sändningarna har man inte kunnat finna något fall alls av narkolepsi.
Geografiska skillnader
Detta är helt ny information. Men frågan har utretts tidigare sedan man noterat en onormal anhopning fall på vissa orter och i vissa regioner. Så sent som i januari 2011 kom besked från Läkemedelsverket att man inte hittat något samband mellan fallen av narkolepsi och olika sändningar av vaccinet. Nu är läget annorlunda.
Allteftersom fallen blivit fler har de geografiska skillnaderna framträtt med större tydlighet. Varför barn och unga i Skåne, Västra Götaland och Dalarna-Uppland drabbats av narkolepsi i högre utsträckning än på andra håll finns det inget svar på.
– Vi tycker att vi måste fundera en gång till, säger Maria Szirmai, koordinator vid Läkemedelsverket. Bland annat för att vi har många fler fall i dag än när vi gjorde den förra undersökningen.
Klart till hösten
Hur myndighetens nya kartläggning skall gå till är ännu inte bestämt. Men fallen i Sverige är så många att det nu finns tillräckligt med data att basera en ny undersökning på.
Hur Läkemedelsverket skall få tillgång till alla data som finns i olika register är en av frågorna som måste lösas. Detta beräknas bli klart till hösten.
Narkolepsiföreningens material är bara en del av ett betydligt mer omfattande analysarbete. Det kan finnas andra förklaringar till de hittills oförklarliga regionala skillnaderna inom Sverige betonar Szirmai.
Orsaken inte klarlagd
En sådan skulle vara skillnader i genetisk sårbarhet, att man har en vävnadstyp som medför ökad risk. På individplanet kan detta stämma, menar experter som GP talat med. Men det förklarar ändå inte det stora antalet fall i södra Sverige och fåtalet fall i norr.
Sambandet mellan Pandemrix och en ökad risk för narkolepsi är klarlagt sedan länge, i Sverige och i flera andra länder. Däremot är inte orsaken klarlagd – varför en vaccination som skulle skydda mot en hotande influensa gav en livslång, obotlig sjukdom.
Obotbar neurologisk sjukdom.
Symptomen är onormal trötthet och sömnattacker dagtid. Dålig nattsömn.
Vanligt också med kataplexi: förlust av muskelkontroll kopplat till känslolivet, sömnparalys, känsla av förlamning när man vaknar och somnar, och hallucinationer – ofta skräckartade.
