I oktober 2015 fick Alicia diagnosen diffust pons gliom, en elakartad tumör i hjärnstammen som inte går att operera.
- Vi fick en chock. Vi försvann ner i ett svart hål och när läkarna sade att det, i princip, inte fanns något att göra blev avgrunden ännu djupare, säger Kristoffer Johansson till TT.
I Sverige erbjöds Alicia strålning och behandling med ett cellgift samt en antikropp. Trots det gavs hon bara 7–9 månader att leva, att jämföra med en månad utan någon behandling alls.
Uppmuntrade av släkt och vänner började föräldrarna att söka efter alternativa behandlingar utomlands.
- Vi var tvungna, eftersom alternativet var att ge upp och inte gör någonting och det var inget alternativ. Vi levde på hoppet, säger Kristoffer Johansson.
En privatklinik
På nätet hittade de en behandlingsmetod på en privatklinik i England där man med hjälp av inopererade katetrar administrerar cellgifter direkt mot tumören, i stället för att ta dem via munnen. Men behandlingen var dyr.
- Bara den första operationen, då man satte dit katetrarna, och den första behandlingsomgången kostade en halv miljon kronor. Men innan vi bestämde oss läste vi på allt vi kunde om metoden och vi åkte dit och träffade läkarna. Utgångspunkten var hela tiden att Alicia skulle må bra och ha en så hög livskvalitet som möjligt, säger Kristoffer Johansson.
Därutöver fick Alicia totalt fem behandlingar för en kostnad av 50000–80000 kronor styck exklusive privata utlägg för boende, resor och uppehälle, pengar som Kristoffer Johansson och Mira Dehghani inte hade. Räddningen blev en insamling på Facebook som fick mycket uppmärksamhet. De insamlade pengarna räckte. Men Alicia gick bort i april förra året.
Föräldrarna ångrar ingenting. Tvärtom, eftersom Alicia, tack vare behandlingen, antagligen levde betydligt längre än om hon bara hade behandlats i Sverige. 18 månader från diagnostillfället, i stället för 7–9 månader.
Hög livskvalitet
- Alicia fick en bra sista tid i livet med hög livskvalitet, vilket var helt avgörande. Hon var pigg nästan ända till slutet. Hon hade en lista med saker hon ville göra och vi hann med hela listan och mer därtill. Bland annat ville hon bada i havet, så vi åkte till Gran Canaria, och vi åkte till Disneyland, säger Kristoffer Johansson.
Dessutom, säger han, gick antagligen sorgearbetet efteråt lättare.
- Om vi inte hade gjort allt vi kunde hade vi nog haft en större tomhetskänsla i dag. Vi ångrar ingenting, eftersom det visade sig att vi fick mer tid med varandra, en fantastisk tid.
Trots att den svenska sjukvården inte kunde göra mer känner Kristoffer Johansson ingen bitterhet.
- De gjorde nog allt de kunde och fick göra och det är fullt förståeligt. En av hennes läkare här i Sverige hjälpte oss att värdera behandlingen och gav sin syn på den. Men det var inget lätt beslut och vi vägde in alla aspekter. Utgångspunkten var hela tiden Alicias bästa.
