Lennart Emtestam är professor och överläkare vid Karolinska universitetssjukhusets hudklinik i Stockholm. Under närmare 25 år har han arbetat med att undersöka hudsjukdomar, däribland den ovanliga Hidradenitis suppurativa, förkortat HS. Sjukdomen är kronisk och kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande för de som drabbas.
– Patienterna kan må väldigt dålig över sjukdomen som hindrar dem i deras vardagliga liv. HS innebär ett stort lidande för många, säger han.
HS kännetecknas av bölder som uppstår på kroppen, ofta kring armhålor och ljumskar. Det kan även bildas så kallade fistlar vilket är gångar under huden som knyter ihop de inflammerade hudområdena. Från fistlar och bölder kan det läcka illaluktande var. Ibland kan bölderna bli stora som hönsägg och göra väldigt ont.
– Vi vet inte riktigt hur sjukdomen uppstår men det brukar vara kring svettkörtlar och hårsäckar. Det finns en teori om att hårsäckarna blir tilltäppta och inflammerade. Det blir olika för olika personer. En del får små bölder medan andra får besvär över större områden.
Till hudklinikens mottagning i Solna kommer patienter med svårare symptom som fått remiss från vårdcentral. Tre fjärdedelar av de som har HS är kvinnor och särskilt vanligt är det bland kvinnor i åldrarna 20 till 40 år. Dessutom tror man att HS kan vara ärftligt. 30 procent av de som får sjukdomen har det i familjen.
– Vi har sett försämringar hos patienter i samband med mens. Det kan finnas hormonella orsaker hos många men vi har ännu inte fått kläm på exakt varför, säger Lennart Emtestam.
Många går med besvär länge innan de får reda på vad det är för sjukdom. Det händer att patienten själv söker på sina symptom på nätet och ställer sin diagnos. Även om hudläkare känner igen sjukdomen kan det vara svårt för en allmänläkare att ställa rätt diagnos. HS kan förväxlas med andra vanliga bölder.
– Enligt en stor studie som vi genomförde så tar det i genomsnitt sju år från det att man får sina första symptom till att man får en diagnos.
– Många söker vård flera gånger utan att få rätt hjälp. Det är synd, även för de med lindrigare besvär finns enkla medel så att de får en mycket drägligare tillvaro och en bättre livskvalitet.
I dag finns inget botemedel mot sjukdomen, men det finns hjälp att få som kan lindra besvären. Från krämer som stryks på huden till längre antibiotikakurer och även kirurgi kan vara ett alternativ. För ett år sedan godkändes det nya läkemedlet Humira av EU.
– Läkemedlet ges i form av sprutor som injiceras i huden kring magen. Efter några inledande doser räcker det med en spruta i veckan, säger Lennart Emtestam.
En studie som genomförts på omkring 600 personer visar att Humira haft en positiv effekt på de flesta som provat den. Antalet bölder och knölar på huden har minskat liksom smärta i huden. Dock lämpar sig inte läkemedlet för alla med HS. Först testas de lättare behandlingsmetoderna innan man överväger kirurgi eller injektioner med sprutor.
Lennart Emtestam berättar att intresset för sjukdomen ökat på senare tid och förhoppningen är att i framtiden hjälpa fler att få en möjlighet till ett bättre liv.
– Det är väldigt stimulerande och samtidigt en utmaning. Det känns bra att man gör en insats på något sätt, att inte bara bedriva forskning för forskningens skull.
Fakta: Hidradenitis suppurativa
- HS är en kronisk hudsjukdom som drabbar omkring en procent av alla fertila kvinnor och som kännetecknas av inflammation i huden, oftast i armhålor och ljumskar
- Vanliga symptom är knölar, sår och bölder. Besvären kan gå i skov och varierar i svårighetsgrad.
- Det finns inget botemedel mot sjukdomen men genom behandling kan besvären lindras.
- Sjukdomen kan vara ärftlig och tros ha en koppling till rökning och övervikt.
