De senaste fem åren har mellan 10 och 15 svårt cancersjuka barn på sina föräldrars initiativ rest till kliniker utomlands för behandling, enligt en ny rapport från Barncancerfonden.
Ansvariga på Sveriges sex barncancercentrum vittnar om ett ökat intresse för resorna, och i en enkät med 442 föräldrar vars barn diagnosticerats med cancer uppger 15 procent att de funderat på saken.
- Att intresset ökar är inte så konstigt. Det cirkulerar en hel del information på nätet kring alternativa behandlingar utomlands, föräldrar möts där och utbyter erfarenheter. Men det viktiga är ju att det finns ett så bra faktaunderlag som möjligt för föräldrarna så att de vet vad de ger sig in på, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.
Redovisar inte
Mycket uppmärksamhet har ett sjukhus i mexikanska Monterrey fått. Föräldrar har betalat miljontals kronor för behandlingar och resor dit. I ett par fall har anhöriga genom kampanjer i sociala medier lyckats samla in stora summor för ändamålet.
Men enligt Barncancerfonden är vården vid de här klinikerna experimentell, och man framhåller att de varken redovisar sina metoder eller resultat öppet.
- Det är svårt att granska dem. Läkarna i Sverige kan inte gå in och se exakt vilken typ av behandling barnen kommer att få. Det kan till och med innebära risker för patienten. Sedan finns det också alltid en liten risk att man blir lurad, det kostar mycket pengar och de här föräldrarna samlar ihop allt de äger och har för att kunna åka iväg, säger Kerstin Sollerbrant.
Ingen av behandlingarna som föräldrar själv tagit initiativ till har hittills visat någon dokumenterad långsiktig positiv effekt, enligt Barncancerfonden.
Men av rapporten framgår också att det för föräldrarna handlar om en sista utväg.
"Vi gjorde det för att i Sverige kunde man inte göra något mer", säger en förälder i enkäten.
- Orsaken till att föräldrar åker utomlands är inte att de misstror den svenska sjukvården. Men man känner att man vill gripa det sista halmstrået, man vill vända på alla stenar, för att om möjligt få ens barn att överleva. Det har vi full förståelse för, säger Kerstin Sollerbrant.
Svår avvägning
Trots att intresset ökar är det samtidigt få som faktiskt åker utomlands.
- Vad man än väljer tror jag att man sedan kommer att tänka: Gjorde jag det rätta? De som väljer att stanna hemma har kanske valt en bra palliativ behandling för sitt barn så att den sista tiden ska bli så bra som möjligt, men de kommer förmodligen också att ställa sig frågan om de kunde ha gjort annorlunda, säger Kerstin Sollerbrant.
De flesta cancersjuka barn som behandlas utomlands remitteras via svensk sjukvård. Det kan handla om operationer som ytterst sällan eller aldrig utförs i Sverige, eller en behandling som ännu inte finns tillgänglig här. 15–20 barn har fått sådan vård utomlands de senaste fem åren, enligt rapporten.
Fakta: Barncancer
Varje år drabbas 300 barn av cancer i Sverige. 80 procent överlever.
Cirka 1000 barn är under cancerbehandling varje år.
Totalt har omkring 40 cancersjuka barn genomgått behandlingar utomlands de senaste fem åren. De flesta remitteras via den svenska sjukvården.
Runt 10–15 barn har rest till kliniker utomlands på föräldrarnas eget initiativ.
Ansvariga för landets sex barncancercentrum vittnar om att intresset för att söka alternativ behandling utomlands ökar.
I en enkät med 442 föräldrar med barn som diagnosticerats med barncancer uppger 15 procent att de funderat på behandling utomlands. Drygt en fjärdedel av dessa bekräftar att det fått eller ska få det.
3265 tillfrågades, vilket ger en svarsfrekvens på knappt 14 procent.
Källa: Barncancerfonden
