Vi sitter hemma hos familjen Kowar i Mölnlycke. På matbordet ligger ett beslut från Försäkringskassan. Där står det att sexårige Elias Kowar inte längre har rätt till assistans. Enligt en ny prejudicerande dom faller Elias inte längre under LSS-lagen – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Läs också:Försäkringskassan "har varit för generös i många år"
Domen kom i somras och har under hösten börjat påverka familjer runt om i landet. I domen slås det fast att personer som behöver hjälp med andningsbesvär bara kan få det om de samtidigt lider av psykiska funktionsnedsättningar. För Elias, som inte har psykiska besvär, innebär detta slutet för assistansen.
–Det kändes overkligt. Jag tänkte bara att det här kan inte vara sant. Att gå från full assistans till noll. Hur är det möjligt, säger pappa Jan Kowar.
Bredvid sitter Elias och äter en clementin. Hans mamma Åsa påminner Elias om att skölja ner clementinen med vatten. På grund av missbildningar i Elias matstrupe fastnar det lätt mat där.
–Det har hänt många gånger att han slutat att andas och blivit helt blå i ansiktet. Det är bland annat det assistenterna hjälper till att hålla koll på, säger Åsa Kowar.
Elias berättar om assistenterna som hjälper honom på kvällarna och när han rör sig utanför hemmet. Han berättar om masken han sover med på nätterna, en så kallad CPAP. Den hjälper till att reglera trycket i Elias lungor och ser till att han kan sova på nätterna utan att få andnöd. Varje natt vakar en assistent bredvid Elias säng och ser till att masken inte åker av och börjar läcka när han vrider på sig.
–En sån där snarkningsmaskin, säger Elias och skrattar.
Elias är ett så kallat VACTERL-barn. Ordet VACTERL är en akronym där varje bokstav i ordet står för en missbildning i olika organ. I Elias fall har han framförallt problem med sina luftrör som är onormalt mjuka. Vid hårda inandningar stänger sig luftrören och syretillförseln stryps helt. Då är assistenten snabbt framme och hjälper Elias.
–För 25 år sen hade Elias aldrig överlevt det här. Tack vare assistenterna så har vår familj kunnat leva ett normalt liv. Jag förstår inte hur man kan göra så här, säger Åsa Kowar.
Christian Källström är jurist och arbetar med LSS-frågor på assistansföretaget Humana i Göteborg. Enligt honom kom domen som en chock. Han menar att den kan drabba hundratals personer runt om i landet som riskerar indragen assistans.
–Jag tycker det är väldigt märkligt. Försäkringskassan har gjort samma tolkning av lagen i tjugo år och aldrig protesterat. Varför man blivit så hårda just nu är över mitt förstånd, säger Christian Källström.
Han berättar att man enbart på Humana beräknar att ett tjugotal av deras kunder riskerar att bli av med sin assistans. Inte bara kommer den nya domen påverka barn med andningsproblem utan även personer med svår epilepsi som får tillsyn kan bli av med sitt stöd, enligt Christian Källström.
–Det finns barn med track som riskerar att dö om tracken till exempel skulle lossna. För de barnen är assistenter som håller uppsikt livsviktiga, menar Christian Källström.
Enligt Åsa och Jan Kowar ser framtiden oviss ut efter årsskiftet när Försäkringskassan drar in assistansen helt. De berättar att alternativen just nu är försöka ordna hjälp på annat håll eller att någon av dem får säga upp sig från sitt jobb för att övervaka Elias.
–Jag förstår inte hur man inte kan se andning som ett grundläggande behov. Det är helt galet, säger Jan Kowar.
Fakta: Så fungerar lagen
För att ha rätt till personlig assistans krävs att man behöver hjälp med de så kallade grund- läggande behoven. Dessa är måltider, personlig hygien, av- och påklädning samt kommunikation.
1996 infördes ett tillägg i LSS-lagen, det så kallade ”femte grundläggande behovet”. Tillägget innebar rätt till tillsyn och hjälp för personer med svåra funktionsnedsättningar som inte behöver hjälp med de övriga behoven.
2012 beviljade Försäkringskassan assistans till en kvinna med livs- hotande lungblödningar i enlighet med det femte grundläggande behovet.
Då gick allmänna ombudet för socialförsäkringen, en person utsedd av Regeringen, in och överklagade beslutet. Ombudet menade att det femte grundläggande behovet enbart borde gälla personer med psykiska funktionshinder.
25 juni 2015 meddelade Högsta Förvaltningsdomstolen att man gick på allmänna ombudets linje.
