–Ingen skulle bli gladare än jag om man äntligen fick en förklaring, säger Jeanette Hansson som först för två år sedan fick sin diagnos.
Då hade hon praktisk taget sovit sig igenom de senaste fem åren. Förutom den handikappande tröttheten drabbades hon också av besvärliga inflammationer i urinröret, smärtor och värk, tarmkramper, minnessvårigheter och störd koncentration.
Men som för väldigt många andra av de cirka 45 000 svenskar som tros vara drabbade startade hela det långdragna förloppet med en ihållande infektion. I Jeanettes fall var det en envis hosta som höll i sig under tre månader.
–Sedan var det som om någon stängde av en kran – all energi försvann helt enkelt, säger Jeanette Hansson.
Utmattning på cellnivå
Ungefär på samma sätt brukar patienter över hela världen beskriva upptakten till den kroniska sjukdomen – en häftig och/eller långdragen infektion. I många år har forskare letat efter orsaken till det man numera vet är en utmattning på cellnivå. Kroppens energifabriker, mitokondrierna, varvar ner och orkar inte producera tillräckligt med energi. Någonting har allvarligt sargat immunförsvaret.
För ganska exakt ett år sedan skrev amerikanska forskare i den vetenskapliga tidskriften Science om sin upptäckt. De hade funnit en koppling mellan ett humant retrovirus och personer med kroniskt trötthetssyndrom, ME (myalgisk encefalomyelit). Hos 67 procent av människor med sjukdomen fann man viruset, men endast hos 4 procent av de friska kontrollpersoner man undersökte.
Viruset, ursprungligen från mus, är känt för sin förmåga att infektera hjärnor och urinvägar hos smittade värddjur – till exempel katt, kalkon, koala och gibbonapor. Inte förrän helt nyligen har man hittat viruset också hos människor. Men hur vanligt detta är och hur smittan överförs känner man inte till. Just nu studerar flera forskargrupper i världen viruset och vid ett möte under läkarnas riksstämma nästa vecka tas kunskapsläget upp.
Jonas Blomgren, professor i klinisk virologi i Uppsala, har ägnat XMRV särskilt intresse det senaste året.
–Vi vet väldigt litet om vad viruset gör med människor – än så länge. Vi vet att viruset kan ge en immundefekt, liknande den man ser vid en hiv-infektion. Men vi vet inget om smittvägar, vi har inga bra diagnostiska metoder att spåra virus, vi vet kort sagt väldigt lite om hur viruset beter sig, säger Jonas Blomberg.
Känt sig kränkt och ifrågasatt av vården
Att hitta en orsak till den under lång tid oförklarliga sjukdomen skulle inte bara ge alla drabbade en förklaring de själva och deras omgivning letat efter. Om virusteorin håller skymtar också möjligheten att hitta en behandling. Just nu behandlas en grupp amerikanska patienter med antivirusläkemedel. Den studien är ännu inte klar.
Tills dess får drabbade personer göra som hittills – ta en dag i taget och leta upp de ljuspunkter som finns.
–Jag är glad att jag kan sova och att jag har en familj som ställer upp, säger Jeanette Hansson.
Likt väldigt många andra med ME har Jeanette gjort otaliga läkarbesök och prövat en lång rad metoder att försöka bli bra. Flera gånger har hon känt sig kränkt av vården, ifrågasatt och mindre vetande. Att symptomen hör samman under samma hatt är ännu inte klart för många vårdgivare. Bristande kunskaper om ME är mer regel än undantag.
Är den officiella beteckningen på kroniskt trötthetssyndrom.
Det centrala nervsystemet påverkas och det mest framträdande symptomet är en handikappande sjuklig trötthet.
Patienterna beskriver ofta en feberkänsla, utan påvisbar temperaturhöjning, och förnimmelse av influensa. Svullna lymfkörtlar och slemhinnebesvär från övre luftvägarna är vanliga.
Landets enda specialklinik för personer med kroniskt trötthetssyndrom och fibromyalgi. Kliniken ligger i Mölndal och man tar emot cirka 1000 nya patienter per år. Kliniken sysslar med forskning och behandling. Startade för 12 år sedan av professor Gerhard Gottfries.
