Se till att du har den senaste versionen av GPs app, så att du inte missar några nyheter - uppdatera här

Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter
1/4

Osäker situation för Iris rätt att andas

Ettåriga Iris har livshotande andningsbesvär och behöver assistanshjälp dygnet runt. Men på grund av oklara regler tvingas hennes föräldrar föra en hård kamp för att få stöd från myndigheterna.

Ettåriga Iris korta liv har präglats av mycket sjukdomar och flera operationer. Under förra året spenderade hon tillsammans med sina föräldrar Lisa Rembeck och Johan Sundemo cirka sex månader på sjukhus. 

Bland annat har hon drabbats av förlamade stämband och därför fått en så kallad trakealkanyl inopererad i halsen för att kunna andas ordentligt. Emellertid fungerar den inte riktigt som en vanlig luftstrupe utan måste tömmas på slem minst hundra gånger varje dag för att Iris inte ska få andningsstopp. 

LÄS OCKSÅ: Har vår dotter Iris inte rätt att få andas?

Sedan de kom hem från sjukhuset har de därför, med stöd av socialtjänstlagen, beviljats fyra månaders "avlösning under assistansliknande former" från Mölndals stad. Perioden löper ut den 31 maj. Trots att de har läkarintyg på att det krävs två personer i Iris närhet dygnet runt står de nu inför en oviss framtid. 

– Kommunen har varit väldigt förtegen kring hur fortsatt hjälp kommer att se ut. Man har indikerat att en drastisk förändring är att vänta, men vi väntar fortfarande på det slutgiltiga beskedet, säger Johan Sundemo.

Oroliga för framtiden

Med assistanshjälpen har de så smått kunna återgå till ett vanligt liv med jobb och föräldraledighet. Men nu känner de en stor oro över att bli av med assistanshjälpen. 

– Från kommunen är det en tolkningsfråga hur barnet ska få hjälp av två personer. De har sagt att man ska ompröva beslutet och se om det kan uppfyllas på att sätt, exempelvis genom VAB (vård av barn). Den försäkringsspecialist vi har varit i kontakt med har sagt att VAB inte kommer att godkännas för Iris. Eventuellt skulle hon kunna få hjälp med assistans via LSS. I sådant fall går kostnadsansvaret över till Försäkringskassan, säger Lisa Rembeck.

Just den lösningen har fungerat bra tidigare. Men sedan en dom i Högsta förvaltningsdomstolen 2015 gäller en annan bedömning för barn med andningsproblem. De räknas inte längre till den grupp som är berättigad till assistansersättning (LSS) för grundläggande behov. 

– Om barnet föds med andningsproblem och mår bra med andningshjälp, då är inte barnet sjukt på det sätt som lagen avser för att få tillfällig föräldrapenning. Om barnet har behov av trakealkanyl så är det en rent medicinsk åtgärd som landstinget är ytterst ansvarigt för, säger Birgitta Mörck Ritterwall, försäkringsspecialist på Försäkringskassan.

Vidare säger hon att det är kommunens ansvar att bedriva tillsynen mellan vårdtillfällena. 

"Det känns orimligt"

Hon konstaterar att de flesta barn som har andningssvårigheter ofta är ganska sjuka även i övrigt och då beviljas tillfällig föräldrapenning av andra orsaker. 

– Problemet uppstår när det bara återstår det här och barnet i övrigt mår bra, säger Birgitta Mörck Ritterwall.

Familjen förbereder sig för att i framtiden göra en ny ansökan om LSS till Försäkringskassan – och då visa på att Iris även har andra besvär. 

– Det är möjligt att vi på något sätt kan formulera oss så att vi får assistans via LSS på grund av hennes andra besvär. Men andningen är den viktigaste delen till att vi behöver hjälp. Det känns orimligt att andra barn med trakealkanyl, som kanske inte har andra besvär, inte får hjälp, säger Lisa Rembeck.

Lagen tolkas olika

Via Facebook har de haft kontakt med många andra föräldrar i samma situation över hela landet, samtliga med liknande erfarenheter. De menar att socialtjänstlagen kan tolkas helt olika både mellan olika kommuner och mellan olika handläggare – något som skapar en osäker situation. 

– Det finns väldigt många familjer som är precis som vår och har hamnat i samma situation. Det finns ingen given väg där man får hjälp, man får försöka hitta den själv och bråka, få avslag och överklaga, säger Lisa Rembeck. 

Monica Holmgren är chef för vård- och omsorgsförvaltningen på Mölndals stad. Hon vill inte uttala sig om ett specifikt fall men tycker inte att assistansfrågan kring barn med andningssvårigheter är ett strukturellt problem.

– Nej, det skulle jag inte vilja säga. Vi gör individuella bedömningar i varje enskilt fall. Jag förstår att många önskar sig ett tydligt regelverk, men så enkelt är det inte. Det jag vet i själva ärendet är att det är tidsbegränsat, det är alla beslut vi tar. Men jag förstår att det skapar en oro när det snart är dags att ompröva det, säger hon. 

Fakta: Assistans

2015 kom en dom från Högsta förvaltningsdomstolen som sedan dess använts som prejudikat av Försäkringskassan gällande assistansersättning. 

Domen har drabbat personer, både barn och vuxna, som söker hjälp på grund av andningssvårigheter. 

I korthet kan det beskrivas som att andning inte längre räknas som ett grundläggande behov som berättigar assistans från Försäkringskassan. Istället pekas kommun och landsting ut för att lösa frågan. 

Landstingen har hand om den medicinska vården på sjukhus medan kommunerna har hand om tillsynen.

Kommunerna använder sig av socialtjänstlagen och bedömer varje fall individuellt. Något som kan leda till att besluten kan se olika ut både mellan olika kommuner och mellan olika handläggare.

Mest läst