GP har tidigare berättat om ettåriga Iris som på grund av svårigheter med andningen behöver övervakas dygnet runt. Efter att ha spenderat lång tid på sjukhus har familjen de senaste månaderna fått hjälp av assistentliknande avlösare i hemmet. Men när Mölndals stad nyligen omprövade fallet beslutade de att minska hennes biståndstimmar med över 40 procent.
Iris föräldrar Lisa Rembeck och Johan Sundemo menar att det är ett obegripligt och felaktigt beslut som kommer att få stora konsekvenser för familjen.
– De har skurit ner antalet timmar på ett sådant sätt att vi kommer vara tvungna att utsätta Iris för onödiga risker. Det finns ingen möjlighet för oss att uträtta ärenden utan att ta med Iris och all hennes utrustning överallt, säger Lisa Rembeck.
LÄS OCKSÅ:Osäker situation för Iris rätt att andas
Tvingas säga upp sig
Det nya beslutet räcker bara för att få hjälp under nätterna och så stor del av dagarna att en av föräldrarna ska kunna jobba deltid – medan den andre inte kommer att kunna jobba alls.
– Och det finns heller inget utrymme för socialt liv för oss. Det blir så väldigt konstigt när de säger till oss att det är ett generöst beslut. Hur kan det vara det när konsekvenserna är så kraftfullt negativa för oss som familj och för Iris som barn? säger Johan Sundemo.
– Vi blir helt och hållet beroende av stöd från föräldrar och vänner för att hantera vår nya situation. Kommunen säger att man får räkna med detta svåra läge när man får ett barn med funktionshinder. Det har vi mycket svårt att acceptera. Hur blir det då för familjer som saknar socialt nätverk? Vem sätter dessa gränser, är det förvaltningen själva eller kommer det från politikerna? säger Lisa Rembeck.
LÄS OCKSÅ:Har vår dotter Iris inte rätt att få andas?
"Vårdbehov går under föräldraansvaret"
I beslutet hänvisas till att Iris vårdbehov går under föräldraansvaret – men en tydligare förklaring om vad det innebär och vilka domar och riktlinjer kommunen lutar sig emot anser sig inte föräldrarna ha fått.
– Jag anser att vi har rätt till att förstå beslutet. Man hänvisar till föräldraansvaret men vi vet inte varför det plötsligt har ökat. Ingenting i Iris vårdbehov har ändrats sedan det första beslutet togs. Nu kommer vi att överklaga beslutet till förvaltningsrätten, säger Johan Sundemo.
Den 1 juli träder det nya beslutet i kraft. Innan det planerar föräldrarna bland annat att bunkra upp med mat – att ta med Iris till en stormarknad skulle kunna innebära en infektionsrisk.
– Det har vi också påtalat för dem. Då tycker de att vi ska beställa hem matvaror via nätet. Det känns som om vi hamnar i husarrest, säger Lisa Rembeck.
"Extremt uttröttande"
I väntan på att de ska överklaga beslutet kommer de att begära inhibition. Något som innebär att neddragningen ogiltigförklaras tills det att förvaltningsrätten prövar ärendet. De tror att de ännu bara är i början av en lång process – något som redan har tagit på krafterna.
– Det är extremt uttröttande på alla sätt. Att få ett barn med funktionshinder innebär stora omställningar i livet, det är stundtals mycket tufft. Vi önskar att vi kunde lägga allt vårt fokus på Iris istället för att ta strid mot myndigheter, säger Lisa Rembeck.
– Nu vädjar vi till ansvariga politiker och ansvarig förvaltningschef att sätta sig in i Iris ärenden och överväga om beslutet går i linje med deras politik, säger Johan Sundemo.
Biståndschefen: "Rimligt beslut"
AnnKristin Forslund är biståndschef i Mölndals stad. Hon tycker att det nya beslutet är väl utrett.
– Vi började göra uppföljningen i mars och tittade på hur det har varit, hur många gånger olika saker har hänt och hur det har fungerat. Utifrån det fattade vi det här beslutet. Jag tycker att det är mycket rimligt.
Hon menar att föräldraansvaret för små barn är stort enligt socialtjänstlagen – och att det kan innebära tuffare förutsättningar om ens barn har funktionshinder.
– Så är det för alla människor. Socialtjänstlagen utgår från en skälig levnadsnivå. Det gäller för alla. Jag tror att många föräldrar går ner i arbetstid av olika skäl.
Iris föräldrar tycker inte att det nya beslutet kommer innebära någon skälig levnadsnivå då de kommer tvingas att vara hemma så mycket – vad säger du om det?
– Avlösningen motsvarar 14 timmar per dygn. Pappan jobbar inte lördag och söndag. Det innebär att två föräldrar är hemma under helgen. Men det är upp till dem själva att bestämma hur de ska fördela timmarna så att det täcker upp.
Hur mycket tycker du att ni har lyssnat på föräldrarna innan ni fattade det här beslutet?
– Mycket.
GP har varit i kontakt med Ove Dröscher (S), som är ordförande i vård- och omsorgsnämnden. Han vill inte uttala sig i sakfrågan då beslutet har hanterats på tjänstemannanivå. Men han uppmanar familjen att överklaga beslutet till förvaltningsrätten om de är missnöjda. Inte heller Monica Holmgren, som är chef för vård- och omsorgsförvaltningen vill uttala sig då hon ännu inte har läst beslutet.
FAKTA: Assistans
Ettåriga Iris har stora svårigheter med andningen och behöver övervakning dygnet runt.
Hon har en trakealkanyl inopererad i halsen som måste tömmas på slem över hundra gånger om dagen – och om den skulle lossna krävs det två personer för att säkert få den på plats igen.
Tidigare har barn med andningssvårigheter kunnat få assistanshjälp via Försäkringskassan. Men sedan en dom i Högsta förvaltningsdomstolen 2015 gäller en annan bedömning.
Ansvaret ska i stället tillfalla kommunerna som använder sig av socialtjänstlagen – en ramlag som tolkas olika mellan kommuner och handläggare.
