Klasskamraten Ebba Carlsson och Julia på studentbalen. 
"Utan Ebba hade det inte funkat. Hon antecknade när jag sov. Vilken insats!"
Klasskamraten Ebba Carlsson och Julia på studentbalen. "Utan Ebba hade det inte funkat. Hon antecknade när jag sov. Vilken insats!"

Julia fick narkolepsi

ANNONS
|

På tisdag åker den vita mössan på efter en gymnasietid som få avundas henne. Just när vi träffar Julia är hon mer upptagen av allt runt studenten - balen, kläderna, festerna, resplanerna, än av att se tillbaka. Men här är hennes historia.

Julia hade kommit in på sin drömlinje, samhäll med internationell inriktning, och hade fullt upp med skola, kompisar, fotboll och innebandy. Livet rullade på i ett rasande tempo, på väg mot "den ljusnande framtid". Men narkolepsin kom emellan, en ovälkommen följeslagare för resten av Julias liv.

Den 23 november 2009 var det feststämning i Aranässkolan i Kungsbacka. Vaccination mot svininfluensan och juice och pepparkakor till alla. För Julia var det tredje gången gillt. Första gången hade hon ingen underskrift och andra gången var hon förkyld.

ANNONS

- Det var som ett event, berättar Julia vid köksbordet hemma i Vallda. Man köade och där låg sprutan med mitt namn på. Sicket land vi lever i, tänkte jag.

En månad senare sov Julia sig igenom julfirandet med familjen. Hon sov och sov och sov. Släkten höjde på ögonbrynen och tyckte hon bar sig underligt åt. Hon sov i bilen, hon sov framför TV:n, och när terminen började igen orkade hon inte hålla sig vaken på lektionerna. Hon tappade grejer, behövde lägga ner huvudet på bänken och sova. Hon somnade på bussen till och från skolan, hon sov i biblioteket, hon upptäckte att obemannade solarier var perfekta för litet mer avskild sömn.

- Jag tyckte det var underligt direkt och började skriva dagbok för att försöka förstå vad jag var med om, berättar Julia och visar dagboksanteckningar som slutar när hon somnat ifrån skrivandet och pennan glidit ur handen.

Julia kände inte igen sig själv, det gjorde ingen annan heller. Ny skola, ny termin, höga ambitioner, betygshets - var hennes extrema trötthet en reaktion på allt det nya? Hon föll ihop och förlorade muskelkontrollen, hade svårt att tala. Ingen i familjen visste då att det har ett namn - kataplexi. På sportlovet 2010 ledde kataplexierna till ett akut besök på Drottnings Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Det var den första läkarundersökningen som skulle följas av många, många fler innan hon till slut fick rätt diagnos i februari 2011.

ANNONS

Mardrömmar var hallucinationer

Hela 2010 är som ett vakuum, berättar Julia. Trots åtskilliga utredningar, diagnoser och behandlingar var det inget som hjälpte mot sömnigheten och de plötsliga "anfallen" när Julia förlorade kontrollen och föll ihop. Ingen förstod heller att hennes nattliga mardrömmar var hallucinationer som hör till bilden av narkolepsi. Skrämmande eftersom hallucinationerna ofta inträffade när hon hade sömnparalys, det vill säga att hon var vaken men inte kunde röra sig.

- Det var extremt obehagligt, som att befinna sig mitt i en skräckfilm.

Tillvaron var kaotisk för Julia och hennes familj. Någonting var fruktansvärt fel, men ingen kunde förklara varför. Julia som alltid gillat skolan ville vara där, men orkade inte alltid. Hela dagar var inte att tänka på. Hon var hemma i perioder och kom efter - en tuff smäll för en person som alltid varit intresserad av skolarbetet.

- På något sätt så hoppades jag alltid. Jag tänkte - i morgon är jag vaken i skolan, jag ville så gärna vara där.

Hon sommarjobbade och sov sig igenom luncherna. Hon fortsatte träna, men drog ned på intensiteten. Hon lärde sig känna igen tecknen på en annalkande kataplexi och lade mycket energi på att klara av situationer som kunde bli jobbiga, t.ex. att förlora muskelkontrollen och falla ihop mitt bland en massa människor.

ANNONS

- Jag vet att det ser läbbigt ut. Jag har filmat mig själv - det ser inte klokt ut!

Remitterades till BUP

I augusti för två år sedan kom de första rapporterna om ett misstänkt samband med influensavaccinet Pandemrix och narkolepsi. Julia, som mer eller mindre sovit sig igenom andra terminen på gymnasiet, började sin tredje termin med att leta information på nätet, men det fanns inte så mycket träffar då i början.

Mycket av det hon läste sig till stämde med hennes egen situation och hon försökte få gehör för detta hos sin läkare. Det lyckades inte förrän hon remitterades till BUP, barn och ungdomspsyk, med frågeställningen depression. Det blev aldrig någon utredning, däremot ett remissvar som tydligt sade att det inte hamnade om en psykisk sjukdom utan helt klart om en kroppslig sjukdom. Så småningom ledde det till en sömnutredning som konstaterade att Julia hade narkolepsi.

- När jag fick svart på vitt den 16 februari visste jag redan att det var narkolepsi jag hade. Allt jag läst om stämde in på mig, berättar Julia.

För Julia innebar beskedet en lättnad. För hennes föräldrar Ingela och Thomas började en annan resa. Julia fick något att förhålla sig till, en förklaring till det hemskaste året i hennes liv. Hon kunde börja kämpa med medicineringen och ta sig tillbaka. Hon var arg och frustrerad. Arg för att hon tog sprutan, för att just hon drabbades.

ANNONS

- Men jag kan inte skylla på någon och jag skulle aldrig ställa upp i någon antivaccinationskampanj, säger Julia.

Föräldrarna såg längre fram och funderade över hur deras äldsta dotters liv skulle bli.

- Det var mycket tankar som virvlade runt, och det är det fortfarande i viss mån, säger Ingela Åhman, Julias mamma.

- Det är klart att jag hade haft det mycket bättre utan narkolepsin, men jag tycker ändå att jag lyckats rätt bra, säger Julia.

Tillsammans har familjen lagt mycket fokus på att allt skall bli så bra det någonsin går. De har valt att gå vidare, att lägga bitterheten bakom sig. Här har kontakterna med andra i Narkolepsiföreningen varit till stor hjälp för alla i familjen.

Har mycket att ta igen

Julia har samma ambitioner som före narkolepsin. Hon har gett sig den på att hon skall ha betyg efter sina förutsättningar och skolan har lyssnat. Så när Julia och hennes klasskamrater tar studenten på tisdag, är det en sanning med viss modifikation för henne själv. Hon har en termin kvar att ta igen. Men dit är det långt. Ett helt sommarlov med kompisar, utlandsresa och fester ligger emellan.

Framtiden?

ANNONS

- Den ser bra ut. Det känns som om framtiden ligger i mina händer. Jag är ung, jag vill se framåt, men jag inser att det finns begränsningar som inte fanns före narkolepsin.

Ett nytt virus H1N1 som satte skräck i stora delar av världen när det dök upp våren 2009.

Sverige valde att massvaccinera hela befolkningen.

1,5 miljoner svenskar smittades, 600 000 blev sjuka, de flesta lindrigt.

32 personer dog och enstaka får leva vidare med allvarligt skadade lungor, en effekt av viruset.

Hittills har minst 228 personer i Sverige drabbats av den obotbara sömnrubbningssjukdomen narkolepsi som en följd av vaccineringen mot H1N1.

ANNONS