Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Om Cookies

1/9

Instängd i sin egen kropp - då kom räddningen

12 år gammal hamnade Martin Pistorius i koma och hans familj trodde att han var förlorad för evigt. Efter fyra år vaknade hjärnan till liv men han förblev stum och ensam i en totalförlamad kropp. Så en dag kom räddningen.

I förra veckan föreläste Martin Pistorius för personal vid Sahlgrenska sjukhuset. Intresset var dubbelt så stort som väntat och arrangörerna fick byta till större lokal för att ge plats åt alla.

Martin Pistorius ser och hör idag som vem som helst men saknar talförmåga och kommunicerar via sin talsyntes. När personalen ställer frågor skriver Martin ner svaren på datorn som sedan läses upp av en elektronisk röst – och så fortsätter det.

– Ny teknik är på gång så att människor som vet att de är på väg att förlora sin talförmåga kan spela in sin röst i förväg och som sedan kan användas i talsyntesen, berättar Gunilla Thunberg, logoped vid Sahlgrenska och initiativtagare till föreläsningen.

Första bestöket i Sverige

Det är Martin Pistorius första besök i Sverige och han brinner för att sprida kunskap om alla former av kommunikationsstöd då talförmågan brister. Hans bok "Ghostboy" har givits ut i 27 länder, däribland Sverige, under titeln "När jag blev osynlig". 

Han uppmanar vårdare av och anhöriga till personer i det tillstånd han själv befann sig i att alltid utgå ifrån att personen uppfattar vad som händer. 

– Många gånger betedde sig vårdpersonal som om jag inte alls var där och sa inte ens god morgon eller hälsade när de kom in i rummet. Det är viktigt att hålla fast vid ett värdigt och respektfullt bemötande, säger han.

Hans unika historia började en dag i januari 1988 när han gick hem från skolan i Sydafrika för att han hade ont i halsen. Under det kommande året försämrades hans tillstånd snabbt. Musklerna förtvinade och han blev medvetslös och okontaktbar. 

– Jag testade positivt för tuberkulos i hjärnan och hjärnhinneinflammation men läkarna var aldrig säkra på att det var den enda förklaringen, säger han.

Läkarna gav upp

Efter ett år gav läkarna upp och skickade hem honom med budskapet att han sakta skulle tyna bort och att hans hjärnkapacitet var på samma nivå som ett tre månader gammalt spädbarns. Hans familj vårdade honom så omsorgsfullt de bara kunde, dock i tron att han var förlorad för alltid. Hans föräldrar badade och matade honom och vände honom med två timmars mellanrum dygnet runt för att förhindra liggsår.

– När jag var runt 16 år började mitt medvetande återvända men ingen såg att jag förstod vad som sades och skedde. Att anhöriga och vårdpersonal ändå tänker på att regelbundet testa uppfattningsförmågan är avgörande. En skadad hjärna kan läka och utvecklas, säger han.

Han började se, höra och uppfatta vad som hände omkring honom igen men kroppen förblev lealös. Han uppfattade exempelvis att Nelson Mandela blev president i Sydafrika 1994 och att prinsessan Diana avled 1997. Om Martin Pistorius i dag skulle få frågan vilken förmåga han skulle välja att få behålla om han tvingades välja, är svaret enkelt.

– Jag var instängd i min egen kropp i totalt 14 år och skulle alla gånger välja förmågan att kommunicera, säger han.

Barnprogram ansågs lämpliga

Att vara så ensidigt i händerna på andra människor kunde också vålla honom mycket fysisk smärta och irritation. Han visste aldrig när han hjälptes upp i rullstolen om han skulle hamna i en obekväm ställning där han skulle bli sittande stora delar av dagen och få ont. Vidare ansågs barnprogram på tv:n lämpliga för hans nivå.

– Jag kan allt om Barney and friends. I dag kan jag inte höra signaturmelodi utan att rysa inombords, säger han.

Själv föredrog han program på Discovery Channel som blev hans favoritkanal. Men han upptäckte snabbt att andra föredrog såpor. Att någon i omgivningen kom och bytte kanal mitt framför ögonen på honom var inget ovanligt.

När han ibland förgäves försökte sig på ett leende trodde omgivningen att det vållats av muskelspänningar – tills den dag då hans aromaterapeut Virna van der Walt upptäckte att det verkligen var ett leende. Då hade Martin Pistorius hunnit fylla 25 år. 

En rad tester och undersökningar visade att han både såg, hörde och förstod det som hände. Hans mamma sa upp sig från sitt jobb för att undervisa honom hemma. Med hjälp av en pekare fäst med ett band runt huvudet började han kommunicera med hjälp av bilder på datorn. I dag använder han tangentbord som alla andra.

Examen i datavetenskap

2013 tog han en kandidatexamen i datavetenskap vid universitetet vid Hertfordshire och är i dag verksam som webbdesigner med ett eget företag. Han lever ett väletablerat liv i London och är gift med Joanna sedan 2009. I april i år deltog han, 41 år gammal, i sitt första rullstolsrace.

Mest läst