Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Om Cookies

Lisa Rembeck

Har vår dotter Iris inte rätt att få andas?

I mitt knä sitter en ettårig flicka och undrar varför hennes mamma gråter. Men barnet är för litet för att förstå att hennes liv enligt lagens mening inte är berättigat goda levnadsvillkor. Inte när kommun och stat ska spara pengar, skriver Lisa Rembeck.

Myndigheter spelar ut varandra. Pengar hålls det hårt i och det lilla barnet kommer i kläm. Ett litet oskyldigt barn med skära kinder och runda ögon har kommit till världen och hon vill inget hellre än att gosa, jollra, leka och mysa med sina föräldrar. Sjukdom präglar hennes liv. Operationer såväl planerade som akuta lämnar ärr och låter sig inte tappas i glömska.

Två nyblivna föräldrar står vid sidan av barnet och undrar hur man tar hand om ett barn på bästa sätt. De vill skänka henne kärlek och lära henne allt de kan och ännu mer. Ingen önskan är större än den att ge sitt barn ett lyckligt liv. Ett långt och lyckligt liv.

Ett ovanligt syndrom

Vår dotter föds med en bukväggsmissbildning och hon opereras en dag gammal. Hon har ett ovanligt syndrom, Beckwith Wiedemann. Vårdförloppet kompliceras av tarmvred, blodförgiftning och uppfödningssvårigheter. Gång på gång tror vi att vårt älskade barn ska lämna livet. Men Iris är stark. Hon repar sig och vi kommer hem. Andningsövervakning och sondmatning präglar dagen samtidigt som vi längtar till lekparken och babysim.

Medan vi är hemma försämras Iris, hon kan plötsligt inte syresätta sig. Utredningar visar förlamade stämband och Iris blir tvungen att trakeotomeras. Med kirurgisk teknik får hon en öppning på halsen i vilken ett plaströr placeras. Plaströret sitter fast med ett kardborreband och man har skapat en fri luftväg.

Kräver ständig närvaro

På läkare och sjukvårdens rekommendation kräver trackealkanylen ständig närvaro av två specialutbildade vuxna. Röret kan nämligen av misstag ryckas ut, till exempel av små knubbiga barnfingrar på jakt efter spännande föremål. Ett litet nyfiket ryck med livet som insats. Utan röret kan Iris inte andas. Utan röret kan Iris dö. En person måste dygnets alla timmar finnas i Iris omedelbara närvaro, ytterligare en måste finnas för att hjälpa till vid akuta situationer.

Utöver ovanstående risk finns ständigt hotet om en slempropp. Friska individer har flimmerhår i sina luftvägar men en trackealkanyl saknar denna skyddsfunktion. Det samlas hela tiden slem i röret och utan aktiv sughjälp proppar det igen. En slempropp kan leda till andningsstopp. Andningsstopp leder till död. Minst hundra gånger per dygn suger vi i trackealknaylen, vi håller Iris vid liv.

Livet har ett pris

Men livet har ett pris, det är inte gratis säger kommun och försäkringskassa. Två specialutbildade vuxna dygnets alla timmar kostar pengar. Det går under föräldraansvaret säger försäkringskassan. Ja, och vi måste spara pengar svarar kommunen.

Under tre månader bor vi på sjukhus. Tiden ägnas delvis åt att invänta kommunens beslut om rätten till avlösning i hemmet. ”Ni har ingen rätt till personlig assistans”, säger försäkringskassan, ”andning är faktiskt inte ett grundläggande behov”. Och kommunerna håller hårt i kassan, ni kanske kan vabba i stället försöker man med. Men försäkringskassan svarar ”Föräldrar till barn med trackealkanyl får avslag på vabb. Andning är inte ett grundläggande behov”.

Känner enorm tacksamhet

Under vårdplaneringen möter vi en handläggare från kommunen som har kännedom om trackealkanyler och hon åberopar socialtjänstlagen för att erbjuda oss ”avlösning under assistansliknande former”. Tacksamheten vi känner är enorm, vi pustar ut och andas. Under månader tränas avlösare upp. De skaffar sig en relation till vår dotter och till oss. Vi lär oss att leva med ständig närvaro av människor i hemmet. Utifrån sett tycker vänner och familj tycker synd om oss. Men vi är tacksamma. Iris får leva.

Efter fyra månader har vi byggt upp en tillvaro och ett liv. Vi har anpassat oss och är stolta över att vi kan hantera vår vardag. En utav oss har gått tillbaka till arbetet, den andra är föräldraledig och tar hand om Iris med avlösarens hjälp.

Bara rätt till skäligt liv

När fyra månader har passerat byter man handläggare på kommunen. Vi träffar en ung biståndshandläggare med få års yrkeserfarenhet. Hon ska ta beslut om Iris rättighet till ett värdigt liv. "Ska ni inte vabba?", säger handläggaren. Vi får inte för försäkringskassan, svarar vi. "Man ska ompröva ert antal avlösartimmar", fortsätter handläggaren och förtydligar; "Iris har ett SoL-beslut och då har man faktiskt inte rätt till goda levnadsvillkor. Iris har bara rätt till ett skäligt liv och vi måste ompröva och se om det kan uppnås på annat vis. Ni kanske kan vabba i stället?", säger hon.

Med de orden stängs portarna och vi är i myndigheternas händer. Eller någonstans mellan deras fingrar. Kommunen hänvisar till försäkringskassan och försäkringskassan till kommunen.

I mitt knä sitter en ettårig flicka och undrar varför hennes mamma gråter. Men barnet är för litet för att förstå att hennes liv enligt lagens mening inte är berättigad goda levnadsvillkor. Inte när kommun och stat ska spara pengar.

Lisa Rembeck

Mest läst