I februari beslöt Rikssjukvårdsnämnden att de enda kliniker i Sverige som har rätt att utföra hjärttransplantationer är Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Universitetssjukhuset i Lund. Inga andra kliniker får enligt lag göra sådana transplantationer. Beslutet ifrågasätts av Stockholms läns landsting som avser fortsätta hjärttransplantera vid Karolinska sjukhuset i Solna. Riksförbundet Sällsynta diagnoser driver sedan flera år frågan om att centralisera vården för sällsynta diagnoser till nationella medicinska center. Händelser som denna visar svårigheterna att inom den nuvarande organisationen av sjukvården åstadkomma optimala vårdlösningar för små diagnosgrupper. Rikssjukvårdens uppgift är att se till att avancerad vård, som bara ett fåtal personer behöver, endast bedrivs vid ett par kliniker i hela landet. Detta för att säkerställa bästa möjliga vård. Rikssjukvården är ett steg i riktning mot en mera centraliserad vård.

Vår uppfattning, baserad på nationell och internationell erfarenhet, är att patientunderlaget även är viktigt för att utveckla vården för de sällsynta diagnoserna. Vi har alltför många exempel bland våra medlemmar där vården inte fungerat på grund av bristande kompetens. Kunskap om bästa behandling har funnits, nationellt eller internationellt. Däremot fanns inte denna kunskap på sjukhuset där vården gavs, något som inte heller kan förväntas när bara ett fåtal personer i landet har en viss diagnos.

Vi har, genom vår drygt tio år långa verksamhet och synpunkter från våra cirka 11 000 medlemmar, insett att det är avgörande för vårdens kvalitet att vård som bedrivs för ett fåtal personer koncentreras maximalt. Följaktligen har Riksförbundet Sällsynta diagnoser vi många år drivit frågan om att centralisera vården för sällsynta diagnoser till nationella medicinska center vid universitetssjukhusen. Vi anser att dessa center ska ta ett helhetsansvar för all den högspecialiserade vård som behövs: kirurgi, medicin och rehabiliteringsinsatser utgående från behoven hos varje diagnos. De flesta anser att vår uppfattning är korrekt och logisk, utifrån Rikssjukvårdsenhetens uppdrag och redan gjorda centraliseringar. Men trots många års kamp för våra medlemmar, har vi ännu inte fått gehör för våra krav.

I debatten om hjärttransplantationer har inte patientperspektivet framkommit i någon nämnvärd omfattning; förutom att någon i all välvilja utryckt att det kan vara besvärligt för patienter och deras närstående att resa långt för att få vård. Därför bör det finnas ett sjukhus i Mälardalen, där en stor del av landets invånare bor, som utför hjärtoperationer. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har i medlemsundersökningar inte funnit stöd för ett sådant argument. Våra medlemmar anser att det är självklart att resa, om man får säker och god vård. Många medlemmar är även beredda att bege sig utomlands av samma anledning. Vi vet därför med säkerhet att när det gäller vård för sällsynta diagnoser så är närhetsprincipen underordnad kvalitet och säkerhet. Det är viktigare att vården håller högsta klass än att den finns på hemorten.

Ställs däremot samma fråga till allmänheten är det självklart att de flesta säger sig vilja ha sjukvård på nära håll. Det är ett givet svar när jag inte själv är berörd av en sällsynt diagnos och inte heller varit i den situationen att jag behövt en högt specialiserad vård av annan orsak.

Vi har under lång tid stött på motstånd från verksamheter som redan är etablerade när vi vill diskutera en förändring av vården. Protesterna blir högljudda från de ansvariga. Professionen argumenterar för att behålla befintlig verksamhet, vilket tydligt illustreras i fallet med hjärtsjukvården.

Det är uppenbart att vården måste organiseras på annat sätt. Revirtänkandet inom landstingen får inte hindra att alla som har sällsynta diagnoser får tillgång till bästa möjliga vård. Detta kan bara åstadkommas genom att vården koncentreras till ett fåtal sjukhus. Endast genom att staten tar ett övergripande ansvar kan vi åstadkomma en rättvis vård för personer som har sällsynta diagnoser. Slopa revirtänkandet och sätt centraliseringen av högspecialiserad vård i centrum!

Elisabeth Wallenius

förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser