Minnet efter Jonathan lever kvar för alltid

Sjukhusrummet var fyllt av ljusslingor, från golv till tak. Små, små lampor – likt en stjärnhimmel. Så som Jonathan hade önskat.

– Jag hade gjort om rummet, på mitt gränslösa sätt, säger Tommy Ivarsson och ler svagt. Under den sista veckan blev Jonathan sämre och sämre, men vi hittade ändå guldkorn.

– Hoppet fanns hela tiden, ända tills läkarna sa ”Nu går det inte längre”, berättar Gunilla Ivarsson.

Det var i november 2015. Gunillas och Tommys son Jonathan hade då väntat på nya lungor i drygt tre år. Han var sex år när han diagnostiserades med lungfibros och tolv när han sattes upp på transplantationslistan. Däremellan var han i behov av syrgas dygnet runt.

– Vi lärde oss att inte planera för livet, utan bara för en vecka, säger Gunilla. Man orkar inte annars. Jag hoppades hela tiden. Men Jonathan var så liten, det var svårt att hitta passande lungor.

Trots de tuffa åren blev familjen bra på att ha roligt tillsammans. Man försökte finna glädjen och sätta guldkant på tillvaron. Gunilla och Tommy poängterar dock att de hanterade situationen olika. Tommy ler återigen en aning när han beskriver sig som familjens guldkantsminister.

– Gunilla stod för tryggheten och jag för det lite mer spralliga.

– Jag ville ha koll, säger Gunilla. Men den andra rollen är minst lika viktig – den som kommer in och kramas och är rolig. Man lär sig att ge varandra friheten att hantera situationen på det sätt man vill.

Gunilla konstaterar att det är slitigt att ha ett sjukt barn. Hon berättar att hon och Tommy många gånger fick höra ”Vad starka ni är”.

– Men vi var inte starka, det fanns bara inte utrymme för att bryta ihop. Att ha ett så sjukt barn blir lite som att spela teater. Blir du deppig så blir barnet deppigt. Det gäller att hålla fast vid det som är roligt.

Tommy berättar om hur han varje kväll när han kramade om Jonathan tänkte ”Shit, är det här sista gången?”.

– Varje dag tänkte jag ”Tänk om det är över i morgon”. Det tog mycket energi, men blev också en drivkraft. Att fånga glädjen blev viktigt.

Men sommaren 2015 ringde till slut telefonen. Äntligen fanns det lungor till Jonathan. Lyckan blev dock kortvarig då transplantationen avbröts på grund av att lungorna vara för dåliga. Gunillas ögon blänker till när hon förklarar att Jonathan var väldigt intresserad av riddare. De hade innan han sövdes skojat om att han nu skulle få ett svärdshugg över bröstet. När han vaknade undrade han ”Mamma, blev det något svärdshugg?”.

– När jag svarade ”Nej, det blev inte det” sa Jonathan ”Då var det nog inte meningen”.

Gunilla torkar en tår innan hon lägger till:

– Han var så cool. Jonathan var en kille som var här och nu.

Gunilla berättar om ett par – som hon uttrycker det – gyllene veckor i slutet av den där sista sommaren. Då gjorde de allt Jonathan ville göra. De var på familjens båt, de gick på restaurang.

– Jonatan gillade oxfilé, säger Gunilla och ler lite. Men han tyckte egentligen om hela grejen. Att gå på restaurang, det var mysigt.

Jonathan blev dock aldrig bra igen. Det gick hål på ena lungan och i november 2015 avled han.

– Jag såg hur läkarens läppar rörde sig som i slow motion, säger Tommy när han ska beskriva ögonblicket då de fick veta att Jonathan skulle tas bort från transplantationslistan.

Familjen fick därefter åtta timmar tillsammans under Jonathans stjärnhimmel.

– Vi pratade om allt vi gjort, minns Gunilla. Vi skrattade en del och höll Jonathan i handen. Det var fint. Fridfullt. Så ändrades Jonathans andning… Det var väldigt konstigt att sitta på det sättet och följa sitt eget barn. Men samtidigt var det en trygghet. Vi visste att det inte gick att göra mer.

– Om man ska lämna sitt barn till andra sidan så måste man hjälpa honom, säger Tommy. Vi fick åtta timmar av skratt och gråt. Och vi lovade Jonathan saker vi skulle göra när det var över.

Vad de bland annat lovade var att fortsätta arbetet med Jontefonden – som familjen grundade i syfte att skapa guldkant i vardagen för barn och ungdomar som väntar på eller har genomgått en transplantation.

– Varje gång vi ger bort något som har med datorer eller tv-spel att göra tänker jag ”Det här skulle Jonathan ha gillat”, berättar Gunilla. Han älskade sådant.

Hon gör en kort paus innan hon lägger till:

– Det som absolut inte fick hända, det hände. Men det enda man kan göra är att fortsätta leva.

– Jag är övertygad om att Jonathan höll sig kvar på jorden så pass länge som han gjorde för att vara lojal mot oss, säger Tommy. Han visste att vi skulle bli så ledsna och han hade stort hopp att det skulle komma nya lungor.

Lina Norman

livsstil@gp.se