"Egentligen är det inte jobbigt att ha ett barn med ett funktionshinder. Men allt runtomkring kan vara jobbigt. All vård som inte andra tänker på. Vi har fått kämpa för rullstol, gåstol och sådana saker", säger Madeleine Karlsson.
"Egentligen är det inte jobbigt att ha ett barn med ett funktionshinder. Men allt runtomkring kan vara jobbigt. All vård som inte andra tänker på. Vi har fått kämpa för rullstol, gåstol och sådana saker", säger Madeleine Karlsson.

Livet med Loui ger perspektiv

När Madeleine Karlsson fick veta att hennes son Loui hade en hjärnskada blev hon först ledsen och chockad. Men när hon lugnat sig insåg hon att det hade kunnat vara mycket värre. I dag ser hon livet med Loui som en spännande resa.

ANNONS
|

"Vi har hittat en skada på Louis hjärna". Madeleine Karlsson – mamma till treårige Loui – var ensam hemma när läkaren ringde. Lille Loui var då drygt nio månader gammal.

– Jag grät, minns Madeleine. Men så sa läkaren "Det är ingen fara. Det finns värre saker".

Vi träffas hemma hos Madeleine, Loui och Louis pappa Andreas. Loui sitter framför TV:n i sin specialstol med tillhörande bordsskiva. Han kastar bilar, pusselbitar och andra leksaker på golvet – och skrattar samtidigt.

– Det är väldigt roligt att riva ner allt, konstaterar Madeleine och ler lite. Och att få leka och titta på TV samtidigt, det är drömmen.

ANNONS

Madeleine berättar att hon och Louis pappa redan från den dag då Loui föddes kände på sig att något var fel. Louis huvud var ovanligt litet och snart märktes spänningar i den lille pojkens kropp. Men efter ett besök hos en specialistläkare när Loui var fem månader gammal fick de det lugnande beskedet att det inte var något allvarligt fel på Loui. När familjen blev kallad till en annan läkare en tid senare lät det dock annorlunda.

– Loui kunde fortfarande inte sitta och den läkaren sa rakt ut att något var fel, förklarar Madeleine.

Diagnoserna Loui till slut fick kallas mikrocefali – vilket innebär att hjärnan inte växer som den ska – och spastisk diplegi som är en typ av CP-skada.

– "CP-skada", det lät jättehemskt i början – fast det är det ju egentligen inte, säger Madeleine.Och direkt när jag efter beskedet hade slutat gråta kändes det lite bättre. Jag hade ju sökt på Internet och läst om hjärntumörer och andra allvarligare diagnoser. Jag grät kanske både av sorg och lättnad.

Hon plockar upp en av Louis leksaker och fortsätter:

– Men CP-ordet används fortfarande ofta på ett negativt sätt. I början brände det till varje gång jag hörde det. Ser jag det skrivet i sociala medier brukar jag kommentera "tänk på vilka ord ni använder". Och uttryck som "du måste vara hjärnskadad" gör ont att höra. Jag blir arg. Men samtidigt känner jag att jag inte kan bli det. De här personerna kanske inte förstår innebörden. Jag vet själv när jag var yngre, att jag använde ordet CP med negativ betoning.

ANNONS

Madeleine sätter sig i soffan vid sidan av Louis stol och berättar att Loui sedan i höstas går på förskolan – en vanlig förskola men där han har en egen resursperson.

– Det har gått superbra ända från början, säger Madeleine med ett leende och ser på Loui. Han har utvecklats jättemycket och fått en bästa kompis – en liten tjej som ropar på honom varje morgon. Och jag var öppen redan vid det första föräldramötet och berättade om Loui. Nu är han inte det handikappade barnet, utan ett barn som vilket som helst – men med speciella behov.

Madeleine tystnar lite och påpekar därefter att hon absolut inte tar illa upp om någon frågar om Louis diagnoser, fast säger samtidigt att hon då och då blir förvånad över hur klumpigt vuxna kan uttrycka sig.

– När folk ibland säger "Vad är det för fel på honom?"… Det låter så hemskt. Det är ju inget "fel" egentligen. Men jag lär gärna ut om någon undrar.

Madeleine har en blogg som hon startade just i syfte att få ut mer kunskap – men också för att stötta andra föräldrar som just fått beskedet att deras barn har ett funktionshinder. Även om den första chocken la sig snabbt för Madeleine så gnagde oron för framtiden ett bra tag – och tankarna kring vad andra skulle tycka snurrade i huvudet.

ANNONS

– Det som hjälpte mig i början var att läsa om andra föräldrar i samma sits, säger Madeleine. Jag kände mig mindre ensam, vilket kan låta klyschigt, men det hjälpte verkligen.

Hon gör en kort paus och lägger sedan till:

– Nu vill jag försöka visa för andra att det inte behöver bli så jobbigt som man först tror, även om man i början målar hela världen svart. Ibland kan jag tänka "Han kommer aldrig att kunna göra det och det". Men så plötsligt kan han det. Loui förstår. Han lyssnar på oss. Han är kvicktänkt och grym med Ipad och telefon.

Madeleine räcker Loui en liten docka i form av piraten Jake.

– Själv känner jag mig mest förväntansfull nu, säger hon när hon lutar sig tillbaka i soffan. Hur det blir när Loui blir äldre, det får vi ta då. Jag vill bara göra allt för att han ska ha det bra och jag hoppas att det ska hjälpa Loui i framtiden att jag är öppen och berättar – att folk ska få mer förståelse.

Fakta: Madeleine Karlsson

Ålder: 23 år.

Bor: Kvarnbyvallen.

Familj: Sambon Andreas och sonen Loui.

Gör: Föräldraledig i väntan på Louis syskon.

Intressen: Resa och vara med familjen.

ANNONS