Se till att du har den senaste versionen av GPs app, så att du inte missar några nyheter - uppdatera här

Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter
1/3

Kärleken till systern är inte att ta miste på

Som vilken syster som helst, men med lite speciella behov. Så beskriver Madelene Marin sin storasyster Isabel som föddes med Angelmans syndrom.

Ibland skriker hon. Ofta skrattar Isabel högt. Det händer att folk stirrar. 
– Men jag förstår det, säger Madelene Marin. Det är inte alla som har sett en tjej som Bella förut. Hon hörs – de får titta hur mycket de vill. Bara det inte är tråkiga blickar. Då blir jag förbannad. 
22-åriga Isabel Marin – Madelenes äldre syster – föddes med Angelmans syndrom, vilket innebär att hon har en utveckligstörning. Syndromet medför även epilepsi och balanssvårigheter.
– Bella har sina speciella behov, konstaterar Madelene. Men hon är min syster, och hon är som hon är. Jag brukar säga att hon är som vilken syster som helst, bara det att jag får ta lite mer ansvar för henne. Jag skäms aldrig över Bella. Hon är min syster och hon sprider så mycket glädje. 

När vi ses på ett kafé vid Korsvägen har 17-åriga Madelene sommarlov och hon har just varit och badat på Dalheimers hus tillsammans med Isabel, mamma och en av Isabels nya assistenter. 
– Jag känner mig som en storasyster, det gör jag verkligen, säger Madelene. Och numera tror även folk att jag är det. 
– Många blir chockade när jag säger att det är jag som är lillasyster. Men jag är jättetacksam över Bella. Att ha henne som syster har format mig. Jag har lärt mig att ta ansvar för en annan människa.
– Och jag har lärt mig att alla människor är lika mycket värda. Det är många som inte förstår det, tror jag, att alla är lika mycket värda – oavsett religion, hudfärg eller vad det nu kan vara. 

Bild: Anna Edlund

Hon berättar om en gång då hon besökte en klädbutik tillsammans med Isabel. Butiken var för liten för att ta in en rullstol i – tyckte butiksbiträdet. 
– Det gick, men hon ville inte att vi skulle komma in. Jag skrev en uppsats om det i skolan sedan. Man kan ju inte hjälpa att man sitter i rullstol. Jag tyckte att det var jättekonstigt att säga så, att vi inte skulle kunna komma in. 
Madelene fingrar på sitt latteglas och säger sedan:
– Så hade jag aldrig tänkt. Men ibland märker man verkligen om en person inte är van – det blir så tydligt att personen inte har någon med ett funktionshinder i sin närhet. 

När Madelene om bara några dagar fyller 18 år har hon bestämt sig för att hon ska börja arbeta extra som assistent till Isabel. 
– Jag ser det i och för sig inte som ett jobb, säger hon. Att få hänga med min syster är guld värt. Nu, när jag blivit lite äldre, umgås vi mer. Jag vet vad hon tycker är kul. Jag vet vad jag ska göra för att få henne lugn. 
Ibland åker Madelene och Isabel – som likt de flesta med Angelmans syndrom saknar tal – till Liseberg tillsammans eller så tar de en promenad hemma i Torslanda. 
– Men mest slappar vi i soffan, säger Madelene och skrattar återigen. Vi gillar att mysa och Bella älskar när jag kliar henne på armen. Isabel har många sidor, men framför allt är hon en glädjespridare. Hon skrattar mycket, och så är hon så kramgo. 

Bild: Anna Edlund

Madelene tar en klunk latte innan hon med ett snett leende fyller i: 
– Fast ibland kramas Bella lite för hårt, så att jag får nackspärr. Ibland får jag också huvudvärk – hon är väldigt livlig. Det som kan vara jobbigt är när jag vill ha lugn och ro. Men är det för stimmigt hemma så går jag bara till någon kompis. 
Med Isabels funktionshinder följer även det faktum att hon har sina personliga assistenter som kommer och går i familjens villa. Det är dock ingenting som Madelene upplever som jobbigt. 
– Jag vet inte hur det känns att inte ha assistenter hemma, konstaterar hon. Jag har alltid levt med det och det är ju bara bra att de finns och kan ta hand om Bella. Men det som känns lite tråkigt är när man har skapat en relation till någon av assistenterna – och så slutar den personen. Eller om det kommer någon som inte verkar vara bra för Bella, då får jag en klump i magen. 

Under tiden vi pratat har Isabel varit på Universeum. Nu ska Madelene möta upp henne för en tur på stan. 
– Bella gillar att titta på människor och hon är väldigt flirtig med killar. Det är roligt tycker jag. Hon vill gärna gå fram och hon är inte alls blyg. 
Efter en kort paus fortsätter Madelene:
– Jag kan verkligen känna en stolthet när jag är ute med Bella. Jag skäms aldrig. Jag känner mig bara väldigt stolt. Hon är min syster och hon sprider så mycket glädje. 

Fakta: Madelene Marin
Ålder:
Fyller 18 år på torsdag. 
Familj: Mamma, pappa och två syskon. 
Bor: Torslanda. 
Gör: Ska börja tredje året i gymnasiet. 
Intressen: Spela fotboll, umgås med familj och vänner. 

Mest läst