Se till att du har den senaste versionen av GPs app, så att du inte missar några nyheter - uppdatera här

Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter
1/3

"Jag blir bara svagare, det finns inget att göra"

Det finns inget botemedel. Det finns ingen väg ut ur sjukdomen. Men Håkan Haverstedt, som förra året diagnostiserades med den dödliga nervsjukdomen ALS, försöker på bästa sätt ta vara på den tid han har kvar med hustrun Helen och de två barnen.

Det första han tänkte var ”Undrar hur länge till jag kan leva?”. 
– Det var fruktansvärt, säger Håkan Haverstedt när han tänker tillbaka på den där februaridagen förra året då han, och hustrun Helen, fick beskedet av läkaren. Den trötta armen berodde inte på en nerv i kläm – som man hoppats på – utan på att Håkan drabbats av den obotliga nervsjukdomen ALS. Muskler skulle komma att förtvina och så småningom skulle han förlamas och inte längre klara att andas.  
– En kollega hade gått bort i samma sjukdom, så jag visste vilken väg det skulle bära, fortsätter Håkan. 

Regnet öser ner utanför fönstret när vi ses hemma hos familjen Haverstedt.
– Jag höll på att kräkas där hos läkaren och fick gå och lägga mig i ett annat rum, fyller Helen i. Jag var så chockad. Jag hade smågooglat lite innan men fokuserat på det här med att en nerv hamnat i kläm. Jag vågade inte tänka på annat.
Hon ser på Håkan och lägger till: 
– Och du trodde blint på det med nerven. Fast dagen innan vi skulle få beskedet pratade jag med en granne. Då grät jag och sa ”Det är nog ALS”.

Och nästa söndag, den 25 juni, anordnas runt om i Sverige – bland annat i Slottsskogen – eventet Gå mot ALS vars syfte är att öka uppmärksamheten kring ALS och samla in pengar till forskning. Bild: Anna Edlund.
Bild: Anna Edlund Och nästa söndag, den 25 juni, anordnas runt om i Sverige – bland annat i Slottsskogen – eventet Gå mot ALS vars syfte är att öka uppmärksamheten kring ALS och samla in pengar till forskning. Bild: Anna Edlund.

Håkan – som är pappa till Josefin, 24, och Simon, 13 – hade just fyllt 50 när han fick sin diagnos. Tre dagar senare, på skottdagen, hade Helen planerat att fria. 
– Jag skulle ta Håkan till Slätta Damm där vi hade vår första dejt, berättar Helen. Jag hade beställt en tårta med texten ”Vill du gifta dig med mig?”. Vi var ju i chock, men jag tänkte ”Jag kör på det här ändå”. 
Hon minns hur de gråtandes promenerade runt Slätta Damm. Men till slut fick hon i alla fall upp Håkan till utsiktsplatsen som planerat. Tårtan höll dock på att trilla ur kartongen och lite av texten försvann.
– Jag storgrät när jag ställde fram tårtan, fortsätter Helen med ett skratt. 
– Jag tänkte ”En tårta? Vi skulle ju bara fika”, fyller Håkan i och ler lite. Men sedan såg jag att det stod något skrivet. 

Och för exakt ett år sedan, den 18 juni i fjol, gifte de sig. Sedan dess har Håkan kraftigt försämrats. Han sitter nu i rullstol och behöver även använda andningsmask. Att han inte längre kan greppa sin mobiltelefon gör att han tappat mycket av det sociala. Han sondmatas – och han vet att han förmodligen inte har lång tid kvar. 
– Det tog tid att smälta, men jag har tagit till mig det nu, säger han. Det går inte att älta hur länge som helst. Men jag tänker mycket på Helen – och på barnen. Jag hade velat vara med när de skaffar barn, när Simon flyttar hemifrån och tar körkort… sådana grejer. Det känns väldigt tungt. Men jag försöker ta en dag i sänder. 
Håkan ler återigen svagt när han lägger till: 
– Jag försöker vara, som man brukar säga, här och nu. Jag kan rulla ut på altanen och njuta i solen. Vi åker och tittar när Simon spelar fotboll. I kväll kommer några kompisar. 

På onsdag, den 21 juni, är det Internationella ALS-dagen. Bild: Anna Edlund.
Bild: Anna Edlund På onsdag, den 21 juni, är det Internationella ALS-dagen. Bild: Anna Edlund.

Helen, som hämtat kaffe från köket, sjunker ner i soffan och säger sedan: 
– Jag är fortfarande väldigt orolig för ”sen”. Framförallt för Simons del. Även om det kommer att sätta jättedjupa spår hos mig också så är jag vuxen och kan tackla det på ett annat sätt. Men att Simon inte kommer att kunna snacka med farsan om första tjejen, få hjälp med moppen… Där är vi lite olika. Jag är inte lika bekväm med ”här och nu”, även om jag försöker.
Helen tystnar en kort stund innan hon fortsätter:
– Men Simon är lite som Håkan. Han är fantastisk och säger ”Jag tar en dag i taget”. Fast han vet att pappa kommer att bli sämre och sämre. Det finns inget att hymla med. 

Innan Håkan blev sjuk var han en aktiv person som spelade squash och fotboll, sprang maraton och tränade Simons fotbollslag. 
– Jag har alltid älskat att vara aktiv, säger Håkan. Att det nu är så här, det känns väldigt frustrerande. Det jobbigaste är att inte kunna hjälpa till här hemma. 
– Håkan har alltid varit dunderaktiv, fyller Helen i samtidigt som hon ser på sin man. Han har fixat och donat på tomten och alltid haft många järn i elden. 
Hon ler lite snett när hon lägger till: 
– När Håkan inte tränade satt han ändå aldrig still. 
– Vår första dejt var i löparspåret, säger Håkan med ett skratt. Det säger väl allt.  

Det skrattas en hel del hemma hos familjen Haverstedt, men till och från under samtalet tar allvaret över:
– Jag blir bara svagare och det finns inget att göra, konstaterar Håkan. De säger att snittet för överlevnad är 18 månader från diagnos. Nu har det gått 15-16…
– Det har börjat pratas om sista tiden, sista andetaget, hur länge Håkan ska vara kvar hemma och sådant, säger Helen. Men vi har inte orkat ta tag i det än. Det är klart att alla är väl rädda för det här sista.

Fakta: Håkan och Helen Haverstedt
Ålder:
51 respektive 44 år.
Familj: Håkan har sedan tidigare dottern Josefin. Tillsammans har de sonen Simon. Till familjen hör även hunden Pepsi. 
Bor: Gråbo. 
Gör: Håkan är sjukpensionär, tidigare lackerare. Helen arbetar som förskollärare samt som Håkans assistent. 
Intressen: Fotboll, trädgården, promenera, vara i naturen.
Håkans fond: http://www.hjarnfonden.se/insamlingar/3392-hakan-anderssons-fond/

Fakta: ALS

  • Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurodegenerativ sklerotisk nervsjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar. Den är den allvarligaste sjukdomen i gruppen motorneuronsjukdomar. Sjukdomen orsakar tilltagande kraftnedsättning följt av borttynande muskler (muskelatrofi) och slutligen generell förlamning. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga och att inte heller hjärtat längre orkar pumpa.
  • ALS beskrevs första gången 1869 av den franske neurologen Jean-Martin Charcot varför den även kallas Charcots sjukdom. I Nordamerika är sjukdomen även känd som Lou Gehrig's disease efter basebollspelaren Lou Gehrig, som drabbades av ALS.
  • Källa: Wikipedia
Mest läst