Det spelar ingen roll hur mycket Kajsa Bergström sover, hon har inte känt sig utvilad på flera år. Istället är hon konstant trött och orkar oftast inte lämna hemmet. Om hon gör en enkel sak som att städa sin lägenhet kan hon bli sängliggande i flera dagar. – Det är som att vara fånge i sin egen kropp, säger hon. Sjukdomen ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitits/Chronic Fatigue Syndrome) är fortfarande okänd för många, även inom sjukvården. Kajsa Bergström bedömdes vara såväl utbränd som deprimerad, innan hon slutligen fick sin diagnos för två år sedan. Fram till dess hade hon bollats runt av läkare och sjukgymnaster, med målet att hon skulle ”träna” bort sina symptom. – Till slut bad jag om att få bli remitterad till Gottfrieskliniken som är specialiserade på ME och fibromyalgi, berättar hon. Mottagningen i Mölndal är en av fyra i hela landet som specifikt arbetar med kroniskt trötthetssyndrom. Sedan årsskiftet har dock Västra Götalandsregionen valt att inte förlänga sitt avtal med kliniken, vilket betyder att den numera drivs i privat regi. Bakgrunden är en anmälan till IVO (Inspektionen för vård och omsorg) från primärvården som handlar om att behandlingsmetoden med höga doser av vitaminet B12 inte har någon ”vetenskaplig grund”.
Fakta: ME/CFS
- Omkring 40 000 svenskar beräknas lida av ME/CFS, vilket är ungefär dubbelt så många som drabbas av MS.
- Diagnoskriterier
- Utmattning. Oförklarlig, ihållande eller ständigt återkommande utmattning både fysiskt och mentalt.
- Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning. Typiskt är att det tar lång tid att återhämta sig vid minsta anspänning.
- Sömnstörningar. Den sjuke känner sig inte utvilad efter sömn.
- Smärta. Huvud, muskler och/eller leder värker.
- Neurologiska/kognitiva svårigheter. Till exempel förvirring, desorientering eller problem med korttidsminnet.
- Autonoma, neuroendokrina eller immunologiska bekymmer. Exempelvis yrsel, hjärtklappning, svimningskänsla. hjärtklappning, urinträngningar, viktförändring, sjukdomskänsla, etcetera.
- Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
- Kanadakriterierna utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada.
Källa: RME, Riksföreningen för ME-patienter.
