Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter

Kroppen värker konstant. Kajsa Bergström berättar att sjukdomen är att gå runt med en ständig influensa och att hon aldrig sover en hel natt. "Jag är totalt beroende av mina närstående, min särbo, väninna och pappa", säger hon.
Kroppen värker konstant. Kajsa Bergström berättar att sjukdomen är att gå runt med en ständig influensa och att hon aldrig sover en hel natt. "Jag är totalt beroende av mina närstående, min särbo, väninna och pappa", säger hon.

"Det är som att vara fånge i sin egen kropp"

De flesta dagar kommer hon inte upp ur sängen. Tröttheten slukar all energi i kroppen och huvudet och halsen värker.  Kajsa Bergström lider av ME/CFS - eller kroniskt trötthetssyndrom som sjukdomen också kallas i Sverige

Det spelar ingen roll hur mycket Kajsa Bergström sover, hon har inte känt sig utvilad på flera år. Istället är hon konstant trött och orkar oftast inte lämna hemmet. Om hon gör en enkel sak som att städa sin lägenhet kan hon bli sängliggande i flera dagar.
– Det är som att vara fånge i sin egen kropp, säger hon.

Sjukdomen ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitits/Chronic Fatigue Syndrome) är fortfarande okänd för många, även inom sjukvården. Kajsa Bergström bedömdes vara såväl utbränd som deprimerad, innan hon slutligen fick sin diagnos för två år sedan. Fram till dess hade hon bollats runt av läkare och sjukgymnaster, med målet att hon skulle ”träna” bort sina symptom.
– Till slut bad jag om att få bli remitterad till Gottfrieskliniken som är specialiserade på ME och fibromyalgi, berättar hon.

Mottagningen i Mölndal är en av fyra i hela landet som specifikt arbetar med kroniskt trötthetssyndrom. Sedan årsskiftet har dock Västra Götalandsregionen valt att inte förlänga sitt avtal med kliniken, vilket betyder att den numera drivs i privat regi. Bakgrunden är en anmälan till IVO (Inspektionen för vård och omsorg) från primärvården som handlar om att behandlingsmetoden med höga doser av vitaminet B12 inte har någon ”vetenskaplig grund”.

Carl-Gerhard Gottfries, överläkare och professor emeritus.
Carl-Gerhard Gottfries, överläkare och professor emeritus.

– Det finns än så länge inget botemedel mot ME, men det går att hjälpa patienten till en dräglig tillvaro med B12-sprutor, säger Carl-Gerhard Gottfries som är överläkare och professor emeritus på kliniken.
Ett vanligt tecken på sjukdomen är en slags ”hjärndimma” som orsakar tillstånd av förvirring, koncentrationsproblem och svårigheter att bearbeta information. En förklaring kan vara att patienten har B12-brist som inte upptäcks genom ett vanligt blodprov, menar Carl-Gerhard Gottfries.
– Vi gjorde en egen studie för 15 år sedan som visade att ME-patienterna ändå kunde ha brist på B12 och folacin. Deras hjärnbarriärer ”stängde” helt enkelt ute upptaget av vitaminerna, säger han.

Nyligen gick sångaren Henrik Berggren ut och berättade om hur hans liv förändrades när han drabbades av ME/CFS. I en intervju i Dagens Nyheter förklarar han hur han har fått ge upp många av sina drömmar, hur hans sociala liv har krympt till ett minimum och hur han emellanåt tvingas ge efter för den förlamande tröttheten. 
Att en känd person är öppen med sina personliga erfarenheter betyder mycket för dem som drabbats av sjukdomen. Många patienter möter okunskap i sin kontakt med vården, och blir ofta betraktade som ”besvärliga” eller ”lata”.
– Min läkare på vårdcentralen kallar mig omotiverad för att jag inte klarar av att ta mig för saker. Och på apoteket frågade man mig vad ME var för något när jag skulle hämta ut min medicin, säger Kajsa Bergström.

Länge har man trott att kroniskt trötthetssyndrom är en psykosomatisk sjukdom och många patienter har tvingats valsa runt mellan olika vårdgivare inom psykiatrin.  Avsaknaden av en tydlig markör - till exempel i blodet - som kan fastställa diagnosen, har varit den främsta anledningen till att många av ME-patienterna inte uppfattats som kroppsligt sjuka. Men nu närmar sig forskningen en lösning. Den gängse teorin idag är att ME/CFS är en autoimmun sjukdom, liknande MS och reumatism.
– Man vet också att förloppet ofta börjar med en virusinfektion, som körtelfeber eller luftrörskatarr, som patienten aldrig återhämtar sig riktigt ifrån, säger Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk biologi vid Uppsala Universitet.

Att en sjukdom är autoimmun betyder att antikroppar som ska skydda mot infektioner, istället vänder sig mot kroppens egna celler. Nu arbetar forskarna med att lära sig känna igen vilken typ av antikroppar som ME-patienterna utvecklar, så att man i framtiden ska kunna upptäcka sjukdomen genom ett enkelt blodprov. Då öppnas också nya möjligheter att komma fram till ett botemedel.
– Ju fler detaljer man känner till, desto större är sannolikheten att hitta verksamma behandlingar, säger Jonas Blomberg.
Än så länge ställs diagnosen utifrån olika kriterier som ska vara uppfyllda, enligt en modell som utvecklats i Kanada. Kännetecknen handlar bland annat om att patienten uppvisar oförklarlig utmattning, muskelvärk och neurologiska symptom.
– Jag är väldigt ljus- och ljudkänslig vilket begränsar mitt sociala liv. Jag klarar inte av sorlet i en restaurang eller att umgås med för många människor samtidigt, berättar Kajsa Bergström.

Hon jämför sjukdomskänslan med en influensa som aldrig läker ut. Med förhöjd temp, kraftlöshet och värk i lederna. Hon längtar efter att sjunga, måla och arbeta som innan hon blev sjuk - men hon orkar oftast inte ens ta sig till affären några hundra meter hemifrån.
– När jag har fått min B12-spruta mår jag lite bättre under ett par dagar, sen är det likadant igen, berättar hon.
Kajsa Bergström har även fått diagnosen depression och behandlats med antidepressiv medicin. Något som Carl-Gerhard Gottfries tycker är fel väg att gå. Enligt honom är varken Kajsa, eller de flesta andra ME-patienter, egentligen deprimerade, utan de är förtvivlade över sina begränsade liv.
– Vi måste börja se på depression på ett annat sätt än idag. Att vara ledsen för att man är trött och sjuk är inte detsamma som att vara deprimerad, säger han.

Carl-Gerhard Gottfries har drivit kliniken i nästan 20 år, men nu vet han inte hur det blir i framtiden. Patienter med diagnosen ME eller fibromyalgi är ofta en ekonomiskt svag grupp med långa sjukskrivningar bakom sig. Utan avtal med regionen tvingas mottagningen ta ut privat taxa, vilken är mångdubbelt högre än för ett vanligt patientbesök.
– Det absolut viktigaste vi gör här, vid sidan av behandlingen med B12-vitamin, är att vi tror på patienterna. De flesta är så tacksamma över att bli sedda och att vi kan bekräfta att de har en sjukdom. Den sitter inte i deras huvuden, säger Carl-Gerhard Gottfries.

Fakta: ME/CFS

  • Omkring 40 000 svenskar beräknas lida av ME/CFS, vilket är ungefär dubbelt så många som drabbas av MS.
  • Diagnoskriterier
  • Utmattning. Oförklarlig, ihållande eller ständigt återkommande utmattning både fysiskt och mentalt.
  • Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning. Typiskt är att det tar lång tid att återhämta sig vid minsta anspänning.
  • Sömnstörningar. Den sjuke känner sig inte utvilad efter sömn.
  • Smärta. Huvud, muskler och/eller leder värker.
  • Neurologiska/kognitiva svårigheter. Till exempel förvirring, desorientering eller problem med korttidsminnet.
  • Autonoma, neuroendokrina eller immunologiska bekymmer. Exempelvis yrsel, hjärtklappning, svimningskänsla. hjärtklappning, urinträngningar, viktförändring, sjukdomskänsla, etcetera.
  • Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
  • Kanadakriterierna utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada. 

Källa: RME, Riksföreningen för ME-patienter.

Mest läst