Dottern Elsas sjukdom styr Lindas liv

I dag firas mors dag runtom i landet. En dag för alla mammor att luta sig tillbaka och bli uppvaktade, är tanken. Men Linda Eriksson kan aldrig riktigt slappna av. Linda är inte bara mamma till femåriga Elsa. Hon är också den som ser till att hennes blodsockervärden i kroppen hålls på en jämn nivå. Som svårt sjuk i typ1 diabetes är det en livsavgörande faktor för Elsa. Ett felsteg kan få katastrofala följder, och kampen pågår ständigt för Linda.

–Jag har jour 24 timmar om dygnet sju dagar i veckan, året om. Allting kretsar kring sjukdomen. Den som är frisk har oftast ingen aning om hur det är att leva med ett barn som lider av typ1 diabetes, säger Linda.

Vi träffas på Elsas förskola i Guldheden. Det är här Elsa är om dagarna, medan Linda arbetar med sin firma, som hon driver hemifrån.

–Efter att ha varit vaken i princip två gånger varje natt i snart två år, och haft full koll på dagen med allt räknande och trixande, så finns ibland ingen kraft kvar till annat. Hade jag inte varit egenföretagare hade jag aldrig kunnat sköta mitt jobb. Jag vet många andra föräldrar till diabetessjuka barn som är sjukskrivna och utbrända, säger Linda.

Elsa kommer springandes fram. Det långa mellanblonda håret flyger i luften, hon skrattar och det finns ingenting som tyder på att hon är sjuk. Men under tröjan i ett bälte runt magen vittnar apparaturen om allvaret. Elsa har insulinpump ifrån vilken hon får det livsviktiga hormonet som hon själv saknar. En mätare sänder kontinuerlig information om hennes blodsockervärden, vidare till en handenhet som den vuxna person som har ansvaret för Elsa bär på. Om blodsockervärdena närmar sig ett kritiskt läge larmar enheten med hög ton.

–Den känner av upp till sex meter, därför är det viktigt att aldrig vara för långt borta från Elsa.

Sommaren 2014. Det var då det började. Elsa var tre och ett halvt år och hade skolats in på förskolan, och Linda hade precis kommit igång med sin firma igen efter föräldraledigheten. Men så hände något.

–Plötsligt började Elsa kissa på sig på nätterna, drack jättemycket vatten och gick ner i vikt. När jag insåg att hon vaknade av att hon var törstig och bälgade vatten och var väldigt trött förstod jag att det inte var normalt. Jag visste sedan tidigare att det var indikationer på diabetes, men jag hoppades såklart att det var någonting annat, berättar Linda.

Men det var som hon befarat. Det räckte med ett kissprov på sjukhuset för att få diagnosen typ1 diabetes. Läkarens ord var ett tungt besked: sjukdomen är kronisk och obehandlad eller felbehandling kan ge allvarliga följdsjukdomar, eller i värsta fall döden. Det krävde hennes och Niclas ständiga uppsyn och behandling resten av livet.

–Läkaren började prata om insulinpump, sprutor och hjälpmedel. Det kändes som en mardröm, jag förstod ingenting. För oss som föräldrar var det ett väldigt stort ansvar. Men vad skulle vi göra?

Varför Elsa insjuknade i diabetes fanns det ingen förklaring till. Men där och då startade en ny vardag. Att hålla Elsas blodsockervärden på en jämn nivå blev fokus, och intag av mat och tillförsel av insulin styrde vardagen.

–Den första tiden gick åt till att lära sig om apparaturen och hur allting fungerar. Planering och kontroll var ett heltidsarbete i sig, för att inte tala om den psykiska stressen det innebar att plötsligt ha ett dödshot hängande över sin dotter. Det går inte att hantera, men man har inget val.

Vad som också påverkat Linda och hennes familj mycket är okunskapen om typ1 diabetes. Många tror att det är sockerintaget som är boven till sjukdomen, och att den kan växa eller ätas bort.

–Det finns flera diabetessjukdomar och de flesta känner enbart till typ2 diabetes. Typ2 är en välfärdssjukdom där kroppen, ofta på grund av fel leverne, inte klarar av att producera rätt mängd insulin, men de har sin insulinproduktion kvar. I Elsas fall handlar det om att hennes kropp har slutat att producera insulin. Högt blodsocker betyder inte ett högt sockerintag, utan det tyder på insulinbrist. Elsa kan äta godis, men det handlar hela tiden om planering för att hålla ett jämnt blodsocker.

Efter snart två år med sjukdomen i familjen har Linda lärt sig att leva med det ständiga hotet. Allvaret finns alltid där, men hoppet om ett botemedel ger tröst.

–Utvecklingen av bättre medicintekniska hjälpmedel ser ljust ut. Det otänkbara hänger över oss hela tiden, så det är klart att man hoppas. Det här är en kamp som aldrig tar slut.

Emilie Aune

livsstil@gp.se