Max Lindwall är en göteborgare som likt många andra gillar tv-spel. Men han är också ovanlig. Tioåringen lider av Duchennes muskeldystrofi som försvagar musklerna och han kan inte längre gå. Varje år får ungefär tio pojkar i Sverige diagnosen och medellivslängden är bara 25 år. Max Lindwalls öde sätter fingret på brännande frågor. Hur mycket får vård kosta? Vad är ett barns liv värt?
När det gäller människor som är beroende av dyra läkemedel är det märkligt nog inte alls tabu att diskutera volymer, kostnader och att ställa svaga grupper mot varandra. Åsiktskorridoren lyser med sin frånvaro. Max Lindvall får bromsmedicinen Translarna men landstinget har sagt stopp. Medicinen är dyr. En årsförbrukning kostar upp till fyra miljoner kronor. Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) expertgrupp för nya terapier, NT-rådet, gav rekommendationen i slutet av september. Västra Götalandsregionen behöver inte följa rådets riktlinje men har valt att göra det.
Beslutet att sluta subventionera Translarna, till de som inte kan gå eller stå, bygger på en brittisk studie. Att svenska ledande experter gör en helt annan bedömning bryr sig NT-rådet och Västra Götalandsregionen inte om. Professorerna Thomas Sejersen och Mar Tulinius vid Karolinska institutet respektive Sahlgrenska universitetssjukhuset är kritiska. Translarna har skyddande effekt på andningen genom att bevara andningsmuskulaturen även om man sitter i rullstol.
En annan liten patientgrupp som drabbats av NT-rådets riktlinjer är de drygt etthundra barn i Sverige med blodsjukdomen aHUS. För två år sedan beslöt NT-rådet att avråda landstingen från att använda det enda effektiva läkemedlet Soliris fast sjukdomen har hög dödlighet. Motivering: runt fyra miljoner kronor per patient årligen trots att barnen kan fungera som friska jämnåriga om de medicineras. Nu är det upp till varje landsting att avgöra om Soliris ska ordineras. Kritiken från läkarkåren är massiv.
Självklart ska vården inte uppgivet acceptera läkemedelsbolagens ofta ohemula prissättning men medicinsk forskning handlar om enorma investeringar. Företag är knappast ideella organisationer. Dyr behandling måste upphöra att vara ett regionalt lotteri med livet som insats. Medicinerna behöver hanteras av staten och omfattas av tuff nationell prisförhandling och nationell finansiering. Det är välkommet att flera färska riksdagsmotioner under nyss avslutade motionstiden kräver förändring.
NT-rådet måste ta större hänsyn till samhällsekonomiska vinster. Tror rådet att till exempel anhörigas hälsa förblir opåverkad när en älskad familjemedlem nekas vård? Det innebär extrem stress. Max Lindwalls mamma blev sjukskriven flera månader när sonen fick sin diagnos. Ingen människa är en ö.
Ytterst handlar särläkemedel om samhällskontraktet och prioritering av kärnuppgifter. Varför ska medborgare betala bland världens högsta skatter till en självutnämnd humanitär stormakt som inte vill göra allt för att rädda deras lidande barn? En namninsamling har startats för att Max ska få sin medicin. Jag hoppas vi blir många som skriver under.
Länk till namninsamling finns härhttps://www.skrivunder.com/ge_max_sin_bromsmedicin
