I en allt mera fragmenterad vård- och omsorgsapparat har människor som bor i Sverige fått det svårare och svårare att snabbt hitta rätt diagnos och behandling. Inte minst gäller detta för de c:a 10% av befolkningen som från tidig barndom, oftast genom hela livet, har stora problem inom det neuropsykiatriska området.
Det handlar om utvecklings- och anpassningssvårigheter till följd av ADHD, autism, språkstörningar, intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar av annat slag. De tidiga symptomen – som i allmänhet är framträdande redan under förskole- och tidiga skolår - kan vara förvillande lika vid de olika diagnoserna och dessutom sinsemellan överlappande med varandra. Förblir symptomen oupptäckta eller feldiagnostiserade, och därmed ”felbehandlade”, i unga år, uppstår i allmänhet mycket svåra följdproblem. Med rätt stöd, tidig identifikation kan prognosen istället bli god i många fall.
Begreppet ESSENCE, en förkortning som står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations, innefattar alla de tidigare uppräknade och ofta överlappande funktionsnedsättningarna.
För att på bästa sätt kunna komma fram till tidiga och rimliga uppföljande hjälp- och stödinsatser och behandling baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet, både inom vård, habilitering, förskola och skola, krävs sammanhållen vård och kunskap. Ett tätt samarbete mellan verksamheter riktade till barn, unga och vuxna (inklusive äldre) med ESSENCE är också en förutsättning för positiva resultat av individanpassade riktade åtgärder, vilket någon gång betyder bot, men mycket oftare höjd eller god livskvalitet och sänkta kostnader för alla inblandade.
Det jag just räknat upp kan tyckas vara självklarheter, och är det enligt min mening också. Men, för närvarande fungerar så gott som ingenting på det sätt som det borde. Vissa barn remitteras tidigt till neuropsykiatriska enheter för utredning av autism. Andra, eventuellt med egentligen samma typ av problem, remitteras till logoped för utredning av sen språklig utveckling. Ytterligare andra, återigen med samma typ av grundproblem, remitteras till BUP för utredning av beteendestörning eller depression eller ätstörning.
Beroende på vilken specialist man träffar sätts olika insatser in, i allmänhet först efter remiss till annan instans och efter många månaders till flera års väntetid. Insatser som sällan eller aldrig är samordnade för att ta hand om barnets och familjens ”totala” problematik.
Om man på ”autismenheten” får en autismdiagnos före fem års ålder kan man kanske få en viss förtur (vilket betyder tre till arton månader senare) till autisminsatser inom habiliteringen, dock inte till mera holistiska hjälpinsatser med anledning av samtidig ADHD-problematik eller språkstörning. Om man på språkenheten (logopedmottagningen) får en språkstörningsdiagnos kanske man kan få hjälp för språkproblemet, dock inte för den eventuellt samtidigt förekommande motorikavvikelsen och autismen.
Om man hamnar på BUP kanske man får en depressionsdiagnos och delvis rimlig hjälp för den, men inte för den underliggande ADHD-problematiken. Om man är lite äldre och har autism kanske man inte får komma till autismenheten utan till BUP (efter ett till två års väntetid). Där ser man den ”sekundära” ätstörningen eller ångesten eller depressionen och behandlar detta och sedan efter två år remitterar man till autismenheten med frågeställningen: ”kan detta också vara autism"?
Autismenheten och logopedin och BUP (som alla är åtskilda och med krav på remiss sinsemellan) tillhör sjukvården. Habiliteringen tillhör en annan huvudman, förskola och skola ytterligare en annan. De olika komponenterna har inte längre några självskrivna kanaler till varandra. Habiliteringen har helt egna riktlinjer som inte behöver vara samordnade med andra verksamheters behov.
Målgruppen för utredningarna och insatserna varierar från ett ställe till ett annat och toppstyrs av landstingens och kommunernas administratörer. Dessa saknar helt kontakt med den kliniska eller pedagogiska vardagen. BVC har inte längre någon självskriven koppling till förskolan och skolhälsovården kan anordnas utan egentlig medverkan av läkare, och det är upp till rektor att arrangera det hela.
Vi behöver hjälpinsatser som bygger på verkliga behov, inte på landstingsadministratörers verklighetsfrånvända toppstyrning. Landstingsadministrationen, som numera äter upp enorma delar av sjukvårdens resurser är en av de viktigaste orsakerna till att situationen är sådan som den är, inte bara inom neuropsykiatrin, utan inom sjukvården i stort. En massa personer utan kunskap om vad patientvård innebär sitter och bestämmer och delar upp vården i småbitar.
Lägg ner landstingen med de, osannolikt många, förhållandevis högavlönade, administratörsfunktionerna och de totalt omotiverade planekonomiska direktiven. För samman habiliteringen med hälso- och sjukvården, rusta upp och utvidga resurserna för barn- och skolhälsovård, gör samarbete mellan hälsovård, förskola och skola obligatoriskt.
