Landets ALS-drabbade söker nu en empatisk, förändringsinriktad och handlingskraftig ALS-ansvarig. Situationen för landets ALS-drabbade är katastrofal och du behövs därför omgående. Att du har helhetstänk och är öppen för nya innovativa lösningar ser vi som en självklarhet. Ditt arbete kommer att resultera i nya nationella riktlinjer och samarbetsformer för ALS. Detta kräver en stor portion av både objektivitet och mod!
Ja, det här skulle kunna stå i en platsannons om vi ALS-drabbade fick bestämma. Empati och visad vilja till förändring är även något vi efterlyser hos våra beslutsfattare! Med sorg kan jag konstatera att ingen av dessa eller någon inom professionen har bemödat sig om att bemöta professor Mikael Svensson inlägg på GP Debatt (30/9) om nyttan med att låta svårt sjuka rätten att testa nya läkemedel.
Önskar inget hellre
ALS-drabbade önskar inget högre än att få prova experimentella läkemedel men nekas i dag detta. Samtidigt får friska personer betalt för att vara med i läkemedelsstudier …
Titt som tätt möts vi av glädjande rubriker om nya genombrott för forskningen men i undertexterna framgår att det ytterligare dröjer cirka 10 till 15 år.
Vi läser även rubriker om det nya efterlängtade kvalitetsregistret, men där enbart de som insjuknat under 2015 registreras. I dag vet ingen hur många sjuka vi är men siffran 700-800 florerar. Fyra personer insjuknar i sjukdomen varje vecka men hur många som dör av den varje vecka är ett mörkertal. Det borde väl vara en självklarhet att kartlägga alla landets drabbade och de olika varianterna av sjukdomen.
Hög tid för förändring
Ingen har i dag något helhetsansvar eller helhetsbild över ALS-situationen. Ansvaret är fördelat på Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och neurologerna. Lägg därtill landsting och kommuner. Var och en med egna prioriteringar och budgetar. I slutänden vilar ett blytungt ansvar på läkaren. Som hänvisar till vetenskap och beprövad erfarenhet. Trots att det saknas sådan för ALS och trots att det finns forskning som stödjer svårt sjukas vilja att få prova nya lovande läkemedel.
Då ingenting har hänt på behandlingssidan, sedan Rilutec för 20 år sedan, är det hög tid för förändring!
Så snälla beslutsfattare! Se nu genast till att göra det enklare för våra neurologer att våga och kunna stå upp för sina patienters vilja om att få prova experimentella läkemedel. Och självklart måste det gälla alla landets ALS-drabbade och inte bara de som bor i rätt område. Tillåt inte att fler får dö utan att ha haft en liten gnutta hopp!
Lisa Schelin
ALS-patient