Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter
Bild - 1

Handikappridning. Det är ofta en lång uppförsbacke innan föräldrar till funktionsnedsatta barn kan få det stöd de har rätt till. Det krävs att man orkar överklaga beslut som påfallande ofta visar sig vara felaktiga. Detta tär på föräldrars energi, skapar onödig frustration och slösar samhällets resurser till ingen nytta. Nu är det dags att kommunerna följer lagen, skriver debattörerna. Bild: Bild: Ester Sorri

Kommuner sviker barn med funktionshinder

Debatt Rättigheter enligt LSS är fantastiska i teorin, men praktiken ser annorlunda ut. Inget går av sig själv, allt måste ansökas om och avslagen är väldigt många, varav en häpnadsväckande stor andel senare visar sig vara felaktiga. Nu är det dags att kommunerna följer lagen, skriver en rad specialister.

Ännu för några decennier sedan lämnades många barn med funktionsnedsättning till en institution och föräldrar fick rådet att skaffa ett nytt, friskt barn. I dag är det dessbättre självklart att de får växa upp i sin familj. För att det skall fungera, och leda till en positiv utveckling för barnet och övriga familjemedlemmar, behövs stöd. Rätten till stöd finns reglerat i den unika lagen om Särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Problemet är att kommuner gång på gång bryter mot lagen vilket leder till 1) att barnen och familjerna inte får det stöd de behöver och har rätt till och 2) slöseri med samhällets resurser. I en nyligen genomförd studie vid Göteborgs universitet intervjuades 150 slumpmässigt utvalda föräldrar till barn berättigade till stöd enligt LSS. Nästan hälften (46 procent) av föräldrarna hade någon gång överklagat ett beslut om stöd. Av dem som överklagat fick 42 procent rätt, det vill säga handläggaren hade tagit ett felaktigt beslut. Detta kan jämföras med exempelvis bygglov där överklagandenivåerna brukar ligga på 3 – 5 procent och andelen som får rätt efter överklagande är mindre än 20 procent.

Så här berättar en förälder: ”Det har blivit mer regel än undantag att man först får ett avslag, sen kan man alltid överklaga – om man orkar! Jag har orkat överklaga ett beslut om ledsagning till en handikappridning. Det krävdes två vuxna som deltog och vi kunde inte ta ledigt från jobbet, båda två, en gång i veckan, så jag ansökte om ledsagare. Först blev det avlsag – sen fick vi OK efter överklagan. När de meddelade det var det ingen idé att de sökte efter en person, eftersom ridningen höll på tio gånger och det bara var en gång kvar. ”

Slöseri med energi och resurser

Förutom den frustration och energi som överklagandet krävde för föräldern gick en mängd samhälleliga resurser åt till ingen nytta: (1) en sjukgymnast hade lagt tid på att träffa barnet, bedöma värdet av och ordinera en insats som sedan inte kunde genomföras, (2) platsen i en exklusiv behandling fick stå tom, (3) en handläggare la tid på att bedöma och avslå ansökan och (4) ett antal ytterligare personer la tid på att bedöma och ompröva den första handläggarens felaktiga beslut.

Detta är inte ett hållbart hanterande av samhällets resurser. Alla är förlorare, allra mest barnen och deras familjer.

Evig kamp

Det är lätt att tro att det är sorgen över att få ett annorlunda barn som gör att många föräldrar är hårt pressade, mår dåligt och blir sjukskrivna. Men studier visar att påfrestningen som det innebär att få veta att ens barn har en funktionsnedsättning liknar andra kriser.

Det är starkt och överväldigande och överskuggar till en början det mesta, men efter att den första krisen klingat av värdesätter de flesta föräldrar tiden tillsammans med sitt barn enormt. Kärleken till och värmen från barnet är det som håller föräldern uppe. Det som stressar och dränerar är den livslånga kampen för att få rätt stöd. Så här berättar en annan förälder:

”Vid lite drygt tre månaders ålder började kramperna. Under 1,5 år hade vår son 5-10 anfall om dygnet. I kassakön till Ica, vid utflykter, i bilen och under natten i sängen. Långsamt bröts vår familj ned. Vi turas om att sova varannan natt. Vår son är nu 2,5 år och behöver dygnet-runt vård och tillsyn då han fortfarande krampar och inte kan gå, tala, greppa om saker, äta eller dricka själv. Vi har ansökt om assistent, men efter två års strider, och trots två positiva domar i förvaltningsrätten, har kommunen nu överklagat till kammarrätten. Trots två domar, trots mängder med läkarutlåtanden, habiliterings- och sjukgymnastutlåtande och annan information väljer kommunen att fortsätta överklaga så långt det går och därmed ytterligare förhala nödvändigt stöd till oss och vår son.”

Påfrestande process

Rättigheter enligt LSS är fantastiska i teorin, men praktiken ser annorlunda ut. Inget går av sig själv, allt måste ansökas om. Ansökningar om stöd kräver att föräldrarna lyfter fram allt som barnet inte klarar av, allt extra som krävs för att få vardagen att fungera. Ofta behöver föräldern, i minuter och sekunder, redovisa hur lång tid det tar att genomföra vardagliga aktiviteter (klä barnet, äta, sköta hygienen). Varje moment jämförs mot en norm och en handläggare bedömer hur mycket stöd man har rätt till.

Att fokusera på barnets svagheter upplevs av de flesta föräldrar som oerhört påfrestande. Det naturliga är att alltid se på sina barn lite överdrivet positivt; det ligger i föräldrarollen att vara barnets främste supporter och bortse från de mindre charmiga sidorna. Att gång på gång tvingas göra tvärtom och fokusera på allt det negativa, är definitivt inte bra för föräldra-barn relationen.

Det sätt som ansökningsförfarandena går till på utgör en påfrestning och än värre blir det när man trots att man lämnat ut sitt barns och övriga familjens tillkortakommanden får felaktiga avslag.

Det måste till hårdare styrmedel och sanktioner för att få kommuner att leva upp till sina lagstadgade åtaganden gentemot barn med funktionsnedsättningar och deras familjer. Den enskilda insats som skulle betyda mest för välmåendet hos barn med funktionsnedsättningar och deras familjer är att kommunerna följer lagen!

Malin Broberg

professor i psykologi

Therese Bäckman

juris doktor

Mikaela Starke

docent i socialt arbete

samtliga vid Göteborgs universitet

Paul Uvebrant

Barbro Westerberg

båda överläkare i barnneurologi och habilitering vid Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus

Ingrid Burman

ordförande i Handikappförbunden

Mest läst