Vill vi leva utan Ica-Jerry och David Lega?

Från den svenska nöjesscenen, via reklam och tv har en grupp människor klivit in i det svenska folkhemmet och fått oss att skratta och le åt det som för många tidigare upplevts som lite besvärande och tabubelagt. Glada Hudik-teatern spelar för utsålda hus, praktikanten Jerry i Ica-reklamen tillägnas facebookgrupper och Linda Hammar från Köping prisas och älskas av alla. Ett antal personer med Downs syndrom och funktionshinder har gått genom rutan och tagit plats i våra hjärtan.

De flesta av oss är måna om att bidra till ett öppet och tolerant samhälle där det okränkbara människovärdet skall ligga till grund för hur vi bemöter varandra. Därför känns det efterlängtat och välbehövligt att personer med utvecklingsstörning ges och vågar ta plats i det offentliga rummet. De behövs för att påminna oss om att vi alla har en funktion att fylla i ett öppet samhälle som präglas av mångfald, ödmjukhet, omtanke, respekt och medmänsklighet.

Viktigt att diskutera

Men parallellt med denna uppfriskande trend sker inom sjukvården en annan utveckling. En utveckling som är svår att tala om utan att hamna i ett dogmatiskt skyttegravskrig där allt är svart eller vitt. Ändå menar vi att det är vår plikt som samhällsmedborgare, politiker och medmänniskor att våga fråga oss själva och varandra vad vi vill att sjukvården ska erbjuda oss och vilken etik som ska ligga till grund för sjukvårdens normer och verksamhet. Sjukvårdens uppdrag är att bota och lindra. Den fosterdiagnostik som i dag erbjuds, och som blir allt mer avancerad, handlar om mycket mer än dessa båda uppdrag.

Ultraljudsundersökningar är den vanligaste formen av fosterdiagnostik. Den erbjuds till gravida kvinnor för att fastställa beräknat förlossningsdatum och antalet foster, men också för att söka eventuella missbildningar. I dag erbjuder 14 av 21 landsting även Kubtest till alla gravida. Testet går ut på att avgöra sannolikheten för kromosomavvikelser. Om dagens teknik funnits på 70-talet hade en av oss inte blivit född, fått växa upp och leva ett mycket aktivt och rikt liv.

Dagens teknik gör att en majoritet av alla foster med kromosomavvikelser eller synliga missbildningar inte blir födda i dag. Vilka kommer med framtidens teknik att sorteras bort från vårt samhälle?

Att bli förälder är bland det största man kan vara med om. Det väcker en strävan efter att skapa bästa tänkbara förutsättningar för sitt barn. Baksidan är att vi tenderar att bli onödigt rädda för att det inte ska bli som vi har tänkt oss. Denna rädsla skapar en önskan om att kontrollera det som egentligen inte låter sig kontrolleras. Ingen fosterdiagnostik i världen kan nämligen utröna de väntade barnens framtid och garantera god fysisk och psykisk hälsa, lycka och välgång.

Måste diskutera

Vetenskapen är fantastisk och drivs ständigt framåt. Men eftersom vetenskapen och möjligheterna inte har några inbyggda etiska sensorer eller spärrar är det du och jag som måste sätta gränserna.

Det som i dag kan upplevas som science fiction kan imorgon vara ett erbjudande från mödravården som ställer blivande föräldrar inför beslut med svåra etiska implikationer. Även om det slutgiltiga beslutet ligger hos föräldrarna menar vi att sjukvården fyller en ovärderlig normativ roll i sammanhanget och att det är samhället – du och jag – som avgör vilka normer som ska styra sjukvården. Därför måste vi på allvar diskutera var vi vill att gränserna ska gå och vem som kan avgöra vad som är ett värdigt liv.

I Danmark har etiska rådet nyligen slagit larm om att det, sedan Kubtest för alla gravida infördes 2004, föds betydligt färre barn med Downs syndrom. Samtidigt har den danska hälsovårdsstyrelsen gått ut och sagt att samhället skulle spara pengar om fler kvinnor valde att göra abort på grund av ärftliga syndrom och sjukdomar.

Om vi vill ha ett samhälle där personer som Ica-Jerry och David Lega känner sig hemma måste också sjukvården ha en normativ inställning i samma anda. I de fall fosterdiagnostik kan leda till att man kan upptäcka fel som går att lindra och bota är den naturligtvis en ovärderlig tillgång och möjlighet. Den kan också förbereda blivande föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Men den trend vi ser visar att fosterdiagnostik i huvudsak handlar om att upptäcka avvikelser som ger oss möjlighet att selektera bort foster. Det är denna trend som klingar så falskt ihop med hyllningarna av handikappidrottare och Köpinggänget.

David Lega (KD)

entreprenör och före detta handikappidrottare

Monica Selin (KD)

oppositionsråd i Västra Götalandsregionen