Som mamma och god man till vår son har jag en fråga till Västra Götalandsregionen. Vart ska man ta vägen som ung vuxen efter att man har fyllt 18 år?
Göteborg ståtar med ett i särklass enastående autismcenter för barn och ungdomar i form av Barnneuropsykiatriska kliniken, BNK. Dit får man remiss för undersökning av remitterande läkare, som kan vara husläkare, barnläkare, skolläkare eller BVC. Barnet får komma dit på undersökning och träffar en mängd olika yrkesgrupper: läkare, sköterskor, specialpedagoger, sjukgymnaster, kuratorer, psykologer – alla lika professionella i sina yrkesrollar och med ett fantastiskt bemötande av både barnen/ungdomarna och deras föräldrar.
Som förälder känner man sig alltid trygg i vetskapen att när ett problem dyker upp (och tro mig, med barn/ungdomar med autism och tilläggsdiagnoser är inte frågan om problem dyker upp utan när) så kan man alltid ringa till BNK. De kommer med tips och idéer, följer upp frågor man har och är ett otroligt stöd. När barnet börjar skolan kan personal från BNK informera skolpersonal om strategier och lösningar som kan underlätta.
I tillägg till BNK är man inskriven i barnhabiliteringen och kan även där få stort stöd, både för barnet och även för sig själv i rollen som förälder. Där finns psykologer och kuratorer som kan hjälpa till med det mesta för att få familjen att kunna fungera så bra som möjligt trots att en i familjen har autism, något som självklart påverkar hela familjen.
Första försämringen
Så fyller barnet 16 och då kommer den första förändringen/försämringen. Han/hon flyttas över från barnhabiliteringen till vuxenhabiliteringen. En liten förändring kan tyckas, men vid första informationsmötet inser man snabbt att man är i utförsbacke. Personal på vuxenhabiliteringen är lika professionell, kunnig och tillmötesgående som de man vant sig vid på BNK, men de informerar om att; 1. Ja, det finns läkare som jobbar på vuxenhabiliteringen, men 2. Nej, de är inte till för våra ungdomar. Läkare på vuxenhabiliteringen tar inte emot brukare med autism, ADHD eller andra neuropsykiatriska funktionshinder – deras tid är begränsad till att ta emot unga vuxna med fysiska funktionshinder.
Naturligtvis ställer vi föräldrar oss frågan vart vi ska gå med våra barn i fortsättningen? Svaret blir ett nervöst "jaja, ni åker inte ut från BNK förrän barnet fyller 18."
Nu är det snart två år sedan min lille kille fyllde 18. Vad hände egentligen?
Vi kan konstatera att man åker ut ur BNK när barnet fyller 18. Vad har Västra Götalandsregionen för beredskap att ta hand om de ungdomar som passerar artonårsgränsen? Ingen! Noll!
Lämnade i sticket
Vår son som har grav autism, grav utvecklingsstörning och lindrig epilepsi ska alltså i fortsättningen gå till A – en neurolog för epilepsin, B – en psykiatriker för autismen och C – vårdcentralen för utvecklingsstörningen. Ingen egentlig överlämning görs utan man får som förälder be att få med sig ett sammandrag av journalen och själv söka efter nya läkare att gå till.
Vi klagar absolut inte på någon av de läkare vi nu har kontakt med (bra läkare på neurologen på Sahlgrenska, underbar läkare på vårdcentralen hemma som pluggade på innan hon tog emot honom) men vi saknar helhetsbilden. Vi saknar tillgång till ett team som kan diskutera om eventuella nya beteenden har att göra med puberteten, någon av medicinerna, om någon av medicinerna påverkar effekten av någon annan. Vi saknar att kunna boka in en tid och få tillgång till all kompetens – alla vi föräldrar har inte möjlighet att ta ledigt tre förmiddagar för att klara av något som går att göra på en timme om det finns en samlad kompetens.
Sorglig situation
Är det inte sorgligt att Göteborg som har en sådan otrolig kompetens för utredning och diagnosticering av barn/ungdomar med NPF överhuvudtaget inte vill kännas vid att barn och ungdomar faktiskt blir vuxna? Och att handikappet inte magiskt försvinner utan finns kvar – med den enda skillnaden att vi föräldrar har blivit en massa år äldre och inte har samma ork som när de var små?
Det är NU vi skulle behöva ett autismcentrum dit ungdomarna slussas över under en övergångsperiod då BNK och vuxencentrum skulle samarbeta. Varje år drabbas en mängd familjer i Göteborg av den chock det innebär att helt plötsligt inse att ingen vill ta något ansvar för våra barn längre. Vi föräldrar kämpar på, men det behövs ett autismcentrum för unga vuxna så våra barn får den vård och omsorg de är i behov av och vi föräldrar får det stöd vi behöver.
Marie Krook