Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.Nyheter med närvärde

    Okunskap. Jag kan leva med mina symptom, jag kan leva med alla bieffekter av min medicinering. Det är inte ett perfekt liv, men det är ett liv. Vad jag har problem med är otrygghet och bristande förståelse, skriver Carl Adrian. Bild: Bjørn Sigurdsøn

    Den här artikeln ingår för dig som är kund.

    Livet är summan av de dagar jag lever

    Jag var en av alla som valde att vaccinera mig mot svininfluensan 2009. Ett beslut som drastiskt har förändrat mitt liv. Drabbad av narkolepsi har mitt liv halverats, men det är inte min största ångest, det som skapar mest oro handlar om det vardagliga livet. Hur mycket stöd kan jag få? Vad kan jag jobba med? Kommer jag att kunna bli pappa och ta hand om ett barn? skriver Carl Adrian.

    Det här är en debattartikel. Syftet med texten är att påverka och åsikterna är skribentens egna.

    2009 gick staten ut med en jättekampanj i syfte att få så många som möjligt att vaccinera sig mot den fruktade svininfluensan. Vaccinet togs hastigt fram av ett brittiskt läkemedelsföretag enligt ett avtal med svenska staten som friskrev företaget från oförutsedda bieffekter av vaccinet.

    Du läser nu en av dina fria artiklar på GP.se

    Retoriken kring vaccinationen speglade ett samhällsansvar. Ju fler som vaccinerade sig desto färre skulle få lida. Det här var anledningen till att jag tog sprutan, ett beslut som drastiskt kommit att förändra mitt liv. I dag har man konstaterat nästan 500 fall av narkolepsi som en direkt bieffekt av vaccineringen med Pandemrix.

    Det har diskuterats invaliditetsskalor, läkemedel och ekonomiskt bistånd. Hur mycket har ett liv försämrats, vad är det värt och vad kommer staten göra för att råda bot? Ekonomi och inkomst är viktiga frågor som inte ska glömmas bort. Men i skuggan av den viktiga frågan om skadestånd har en fråga glömts bort. Vad kan staten göra för att få det vardagliga livet att fungera för oss som blivit drabbade? Det vardagliga livet är i mina ögon det viktigaste, en dräglig tillvaro – möjligheten att kunna leva i vart fall ett ”semi-normalt” liv.

    Går på ren viljestyrka

    Efter sprutan lever jag med kataplexianfall (muskelsvaghet) som gör mig rädd att röra mig utomhus eller utöva sporter jag en gång i tiden njöt av eller längtade efter. Jag är trött och utmattad och håller mig vaken med mer eller mindre enbart viljestyrka. Jag kan inte längre umgås i sociala sammanhang på samma sätt som tidigare. Jag har ingen ork för en hobby, för att inte tala om vilken ansträngning som behövs för att laga mat, tvätta och städa. Medan en frisk person sover cirka sex till åtta timmar per natt, måste jag sova 12-14 timmar och dessutom ”sova middag” under dagen. Mitt liv har halverats.

    Det här verkar vara helt omöjligt att förklara för Försäkringskassan. Att jag kan jobba fem timmar en dag, betyder inte att jag kan göra det varje dag. Det betyder inte ens att jag kan göra det två dagar i rad.

    Det är saker jag är tvungen att lära mig leva med, saker som blir bättre med en näve tabletter varje dag, som i sin tur har sina biverkningar. Livet har vänts upp och ner. Det är inte det som skapar mest ångest – eller som får mig att känna oro för framtiden. Det som är min stora rädsla är det vardagliga livet. Hur mycket stöd får jag från Försäkringskassan? Vad kan jag ha för jobb? Vad händer i framtiden? Kommer jag att kunna bli pappa, kommer jag att kunna ta hand om ett barn?

    Att staten inte sett till att Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och andra instanser är införstådda med vad narkolepsi är innebär stora problem. Vi med minst ork ska själva driva vår sak, vi med minst kraft skall ”kämpa mot” myndigheter för att på något sätt försöka få det jag kallar ett ”seminormalt” liv. Inte heller finns det handläggare som förstår. Det är tungt.

    Jag kan leva med mina symptom, jag kan leva med alla bieffekter av min medicinering. Det är inte ett perfekt liv, men det är ett liv. Vad jag har problem med är otrygghet och bristande förståelse.

    Total oförståelse

    Alla påverkas av att sömnen inte fungerar, men för oss med narkolepsi blir det extra påtagligt. En dag när jag är utvilad, har fått en ”ordentlig” sömn utan att vakna fyra gånger under natten, kan jag arbeta fler timmar än andra dagar. Dagar som är raka motsatsen, dagar när jag är helt slut redan en halvtimme efter jag vaknat kan jag knappt jobba alls.

    Det här verkar vara helt omöjligt att förklara för Försäkringskassan. Att jag kan jobba fem timmar en dag, betyder inte det att jag kan göra det varje dag. Det betyder inte ens att jag kan göra det två dagar i rad. Jag har försökt förklara detta, men hittills utan framgång. Oförståelsen för de problem som en person med narkolepsi ställs inför är ofantlig.

    ”När du blir bättre och kan jobba minst 75 procent kan du höra av dig.”

    Min sjukdom kommer inte att gå över. Jag kommer att ha narkolepsi resten av mitt liv. Jag har ett handikapp som gör att jag inte kan jobba 100 procent. Det innebär också att mina möjligheter att få ett jobb inom det område jag är utbildad verkar vara obefintliga. När vi skall börja diskutera anställningsvillkor och jag förklarar att jag har narkolepsi, vilket innebär att jag inte kommer att kunna jobba mer än 50 procent, är jag inte längre aktuell för anställning.

    ”När du blir bättre och kan jobba minst 75 procent kan du höra av dig.”

    Jag kommer inte att bli bättre. Försäkringskassan har samma problem med förståelsen. Det kommer till exempel till uttryck i frågan till min läkare: ”När jag kan tänkas återgå till heltidsarbete?”.

    Jag kommer inte heller att kunna ställa upp på övertidsarbete, vilket är ett krav för många tjänster. Det spelar ingen roll om jag får dubbel lön för övertiden eller rätt till längre semester. Jag kommer inte att orka med extra arbete.

    Oro, rädsla och sorg tar över

    Jag känner mig väldigt bortglömd. Jag kan komma att få ersättning från staten, om något år eller två. Jag vågar dock inte tro på det förrän jag har pengarna på kontot. Jag kommer ändå inte att få kompensation för hela den inkomst jag förlorar. Det finns ett tak för ersättningen. Visst kommer det att påverka mitt liv – men det som påverkar mig mest är svårigheterna att utefter mina förutsättningar leva ett så bra och fungerande liv som möjligt. Jag har ingen ork att driva processer mot Försäkringskassans fyrkantiga beslut. Jag har ingen möjlighet att söka ett arbete inom min utbildning och jag har ingen kraft att försöka få Arbetsförmedlingen att hjälpa mig. Mitt liv överskuggas av oro och rädsla, irritation och sorg. Det kan inga pengar ersätta. Staten har här misslyckats med sitt ansvar.

    Vi som drabbats av narkolepsi behöver myndigheter som samarbetar både med varandra och inom den egna myndigheten. Vi behöver också mötas av respekt och förståelse, inte av okunskap och misstänksamhet.

    Carl Adrian