Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

⇒ Om cookies och personuppgifter

Bild - 1

Cancersjuka är superhjältar

Julia Mjörnstedt, 28, ser cancersjuka som superhjältar, inte som offer.

Är det två eller tre år sedan vi grundade Ung Cancer?

Julia Mjörnstedt sitter med benen uppdragna i soffan hemma i lägenheten i Kungsladugård och ropar in i köket där sambon Emanuel Karlsten vandrar omkring med dottern Billie, fyra veckor, kind mot kind.

Julia ursäktar sig ”ja, ni ser hur min hjärna fungerar nu” och beskriver hur bäbisabstinensen grep tag i henne efter en timme ensam på Ikea. Billies naglar är sådär obegripligt små, så små att det är svårt att förstå hur de skapats.

När Julia Mjörnstedts första bäbis, organisationen Ung Cancer, föddes var den tänkt som en samtalsgrupp för unga cancerdrabbade. De som är för gamla för att tas omhand som barn men för unga för att exempelvis fastna i försäkringskassans skyddande nät. I dag har den vuxit till en stabil organisation, en prisad och etablerad opinionsbildare.

Som 21-åring blev Julia sjuk i tjocktarmscancer, som 26-åring friskförklarad.

I dag är hon 28 år och arbetar varje dag i sjukdomens skugga och dess krassa närvaro.

Blir du aldrig less på att förknippas med cancer?

– Absolut. Jag är rädd och vill inte vara en solskenshistoria. ”Hon som var sjuk, men sedan blev allt bra igen”, det lyckliga slutet på historien som alla vill höra. Att få cancer är traumatiskt och jag lever varje dag med oron för att den ska komma tillbaka. Det kommer jag att göra varje dag i hela mitt liv. Man blir aldrig helt fri, men sedan Billie kom kan det gå en hel dag utan att jag tänker på det. Det är jag glad för.

Men du är ju ändå en förebild som vann över cancern och blev frisk?

– Jag vill hellre vara en förebild för dem som är sjuka än för dem som är friska. De flesta cancerpatienter man läser om berättar om hur tacksamma de är att de har överlevt och hur de uppskattare livet mycket mer efter sjukdomen. Jag vill vara en ärlig förebild som vågar prata om att det finns och alltid kommer att finnas jobbiga och tunga dagar även efter sjukdomen. Cancerpatienter skildras ofta som offer, jag vill heller se dem som kämpar – som superhjältar. Och jag kommer aldrig att vara tacksam för att jag fick cancer, även om jag är glad över mitt liv i dag. Det finns inget positivt med att bli sjuk.

Var i livet är du i dag?

– Just nu vill jag bara vare en så bra mamma som möjligt. Jag var helt chockad över att Billie var frisk när hon kom ut. Hela graviditeten var jag rädd, nästan övertygad, om att något skulle gå fel eftersom min kropp svikit mig tidigare. Jag var livrädd för förlossningen. Inte för att ha ont, det är jag van vid och min smärttröskel är hög. Jag var rädd för att dö på riktigt. Att jag inte skulle blir trodd eftersom det sägs att alla säger att de håller på att dö när de föder barn. Jag fick hjälp av Auroramottagningen och förlossningen blev fantastisk, det var ju ingen njutning direkt men smärtan kändes på ett annat sätt. Jag kunde känna skillnad mellan naturlig smärta och cancerns sjuka.

Vad har överraskat dig mest sedan Ung Cancer skapades?

– Människors behov av att prata och visa känslor. Vi är så rädda för känslor och de uttryck de tar. Du får gärna gråta, men gör det hemma. Du får gärna vara glad men inte så glad att du dansar på gatan.

Att skapa organisationen var som att dra ut korken ur en flaska. Vi möter varje dag människor som vill dela sina historier. Men det finns också brist på kunskap och ett stort behov av information. Vi hade en 16-årig medlem som efter sin behandling blev vänd ryggen av hela skolan. Någon hade spritt ett rykte på Facebook att cancern smittade. Och under en föreläsning för läkarstuderande sa jag att den viktigaste frågan en läkare kan ställa är ”hur mår du?”. En blivande läkare frågade varför jag trodde att det inte alltid sker. Sedan svarade han själv: ”Vi kanske inte orkar lyssnar på svaret”. Varför blir man då läkare? Det är så mycket som är fucked up. Sjukhusvärlden är den svåraste att komma in i, och att förändra.

Varför?

– Den är väldigt fyrkantig. Man gör som man alltid har gjort och det är väldigt svårt att påverka. Vårt mål är att det ska finnas avdelningar för unga vuxna, precis som det finns barncanceravdelningar. Förra året var vi på besök i England som kommit mycket längre än Sverige. Där är man mycket bättre på att se en patient som en människa med intressen och behov än någon som bara är sjuk.

Det är ett stort ansvar att ta hand om unga sjuka, hur hanterar du det?

– Ja, det är ett enormt ansvar. Många människors liv hänger på organisationen och stödet den ger. Det är viktigt att vi alltid håller det vi lovar, att vi genomför det vi säger att vi ska genomföra. Att bli sjuk är att tappa all kontroll och då vill man kontrollera allt som går att kontrollera när livet i övrigt är kaotiskt. Att vara sjuk är en process som tar över allt och innehåller mycket sorg och känslighet. Jag känner verkligen att jag har ett stort ansvar mot mina medlemmar.

Du är driven och rastlös, en person som vill framåt. Har du alltid varit sådan?

– När jag var sjuk var jag rädd för att tänka framåt. Jag vågade inte planera då jag inte visste hur lång framtiden skulle vara. Mina föräldrar ville till exempel köpa nya köksstolar till mig, men det blev inga. Jag tänkte att det var ingen idé att slösa pengar på det. I dag är jag stolt över mig själv för att jag vågar tänka framåt och på jobbet är jag alltid mer i framtiden. Tänker på hur organisationen ska utvecklas, drar upp riktlinjer.

Är sjukdomen en del av din identitet?

– Den är en del av min historia och har självklart påverkat den jag är. Tidigare skämdes jag mycket över att jag varit sjuk och hade väldigt mycket ångest över hur jag skulle formulera hålet på ett år i mitt cv. I dag står canceröverlevare högst upp på mitt cv. Jag är stolt över att jag varit med och gjort skillnad.

Vilken är din finaste komplimang du fått?

– När jag fick pris av kungen så satt jag bredvid Jan Eliasson. Han sa att vi inte skapat en organisation, utan en folkrörelse. Det gjorde mig väldigt glad.

Bild - 2
Bild - 3

Född: 23 juni 1985.

Familj: Fästmannen Emanuel Karlsten, dottern Billie, fyra veckor.

Bor: Kungsladugård, Göteborg.

Gör: Generalsekreterare i Ung Cancer, delvis föräldraledig.

Kämpar för: Unga cancerdrabbades rättigheter.

Uppmärksammade priser: Svenska Hjältars eldsjälspris, HM Konungens stipendium för årets unga ledare, ECCO Walk in Style.

Mest läst